ガウディーと母

$SilkyLife・・・日々のカツラスタイリング


人間ってどこまで自分の欲求のままに
エネルギーを使うことが出来るのでしょう?
ガウディーは素晴らしい作品の数々を
バルセロナに残し、生前、
「このバルセロナは自分の作品で有名になるだろう」
と言っていたようです。

$SilkyLife・・・日々のカツラスタイリング


本当に彼の言ったとおりです。
彼が作り上げたこの庭園には
この日も沢山の人々が世界中から訪れ
その作品の数々をを目に焼き付けていました。

$SilkyLife・・・日々のカツラスタイリング


一日歩き回って足が痛くなってしまった娘は
ベンチに座って休憩をしていましたが、
その休憩用のベンチだって立派な作品です。

$SilkyLife・・・日々のカツラスタイリング


この庭園をあるいながら私は母と
どうしてこんなに規模の大きな作品を
彼は作り続けたのかしら・・・と話をしていました。

$SilkyLife・・・日々のカツラスタイリング


すると母は「きっと中毒のようなものなのよ」
と言いながら、デトロイトにいるアーティストの話をしてくれました。
その話を聞きながら私は、
ガウディーがもしも作品作りの中毒だったら
母も同じだと思って聞いていました。

$SilkyLife・・・日々のカツラスタイリング


確かに彼の作り上げる作品はとても大きなもので
年月を必要としています。
しかし、母だって元気だったときには毎日絵を描いて
疲れたら休憩をしてまた絵を描く。

$SilkyLife・・・日々のカツラスタイリング


きっとガウディーも母も、
泉のようにアイディアが浮かんでくるのでしょう。
そのエネルギーをガウディーは十分に使うことの出来た
とても幸せな人だったのだと思います。
私の母もそうですよね。
今はまだ体力的に無理かもしれませんが
母がもう一度絵を描き始めるのはそう遠くないかもしれません。

$SilkyLife・・・日々のカツラスタイリング
AD

NAAFカンファレンスでの質問#1

$SilkyLife・・・日々のカツラスタイリング


NAAFのカンファレンスではさまざまな質問を親御さんから受けました。
それらを少しご紹介したいと思います。

1.あなたは幸せですか?

 *脱毛症になった当時、私よりも不幸な人はいなかったと思います。
  数年たっても、どうして私には髪の毛がないの?
  みんなが普通にできることが私にはできない・・・
  そうやってマイナスな事ばかり考えていました。
  でも、今は本当に幸せだとおもっています。
  脱毛症になった事で、私の人生はより深いものになったと思うし
  自分の人生を考えるようになった事は
  何も不自由をしないで生きてきた人よりも 
  心を大切にできるし、相手のことを考え、
  自分の満足のみでの行動をあまりしなくなったと思うから。
  私は、とっても幸せです!脱毛症にならなかったら、
  私はこんなに幸せになれなかったと思います。

2.いつから幸せだと思えるようになったの?

 *正直に話をすると、私は本当に長い間不幸のどん底にいました。
  世の中で一番不幸なのは私だと思っていたし、
  チャレンジをしたいことがあっても、カツラが取れてしまったらどうしましょうとか、
  サマーキャンプに行きたくても、カツラだから行かれないとか、
  できないことを中心に自分の生活を考えていて
  できないことを出来る様に工夫をするなんて考えてもみませんでした。
  しかし、私がとても自然に見えるカツラを手にしたことによって
  自分自身に少し自信が持てるようになったのです。
  変なカツラをかぶっていたときには、人に見られたくない、
  見られたらカツラだとばれてしまう・・・変だと思われたくない・・・
  と、私は人を避けるように生活をしていたけれど、
  新しいカツラにしてからはその思考は徐々になくなって
  私がしたいことをしたい時に、
  そして可能にするための工夫を楽しめるようになりました。

  人間は中身が一番大切だと思うけれど、外見もかなり大切だと思います。
  だからこそ人自分に似合うお洋服を着るしお化粧もする。
  ダイエットもするしエクササイズもする。
  だから私は良質なカツラを身に付けるという事は
  自分自身をどの様にプロデュースするかと同じことだと思うし、
  それが出来るようになったときに、
  全てのサイクルがうまく回ったような気がします。
  チャレンジを恐れなくなったとき、それを楽しい意と思えたとき、
  そのときから私は幸せだと感じ始めたのだと思います。

3.幸せだと感じられるようになるまでにどのくらいの時間がかかりましたか?

 *私は本当に長い時間を必要としました。
  自分を受け入れることが出来なくて、自分を否定して、
  それこそ自殺未遂をしたこともあります。
  こんな病気になるのは私だけだと信じていたし、
  全てを一人で抱え込んでいた気がします。
  でも、私は一人の男性と結婚をして子供を授かり
  その子供は私の人生を本当に豊かにしてくれました。
  不満とか、我慢とか、孤独とか疎外感とか・・・
  そんな感情を娘は全て消してくれた気がします。
  そう考えると、脱毛症になってから12年・・・
  それだけの年月を必要としていたのだと思います。
  でも、この年月は人それぞれ違います。
  この様なカンファレンスに参加をして同じ病気の人たちと出会い、
  悩みを打ち明けあったり工夫していることを紹介しあったり・・・
  そのような場があることはとても幸せな事だと思うし
  私はそのような場に行くことを強く拒絶したけれど、
  拒絶をされても連れて行く価値のある場所だと思います。
  仲間がいるということは、心が喜びます。
  幸せを感じられるまでにかかる時間は人それぞれ。
  でも、どんなに時間がかかったとしても、
  その人が一生懸命生きていれば必ず、
  必ず幸せになれることは補償します!

4.幸せだと感じられなかったとき、どのような生活をしていたの?

 *私はかなり荒れていました。
  自分を大切になんて思っていなかったから
  沢山のパーティーにも行ったし、悪いお友達もいました。
  でも、脱毛症という病気が私を守ってくれていたのです。
  カツラだとばれたくないから私は絶対に羽目をはずしすぎることはなかったし
  お酒を飲んでも、どこかで意識ははっきりとしていた気がします。
  昼夜逆転の生活をしていたし、人と話をしないで数日間過ごすことも
  そんなに珍しいことではありませんでした。
  お食事だって自分が食べたいものを食べたい時間に食べるものだから
  お肌の調子は最悪だったし、生活もかなり乱れていました。
  どん底まで行ったのはこのとき・・・
  素敵な出会いだってなかったし、自分自身を磨こうなんて思いもしなかった。
  でも、ある時期から少しずつ、私の迷路に光がさしてきて
  あっちに行けばいいのかしら?と、方向が見えてきたんです。
  それまでは本当に大変だったけれど、一生懸命生きていれば、
  幸せになりたいと願っていれば、あの不幸の渦から抜け出すことが可能なのだと
  当時を振り返って私は思います。

まだまだ沢山の質問を親御さんたちからはいただきましたので
それらは徐々にアップしていきます。
親御さんの想い、それは子供が何才になろうと変わらないんですよね・・・
本当にありがたいことだと実感しています。
AD

NAAFカンファレンスの打ち合わせ

$SilkyLife・・・日々のカツラスタイリング


スペインから一日遅れて帰国?したので
しっかりとお仕事をしなくてはいけません。
6月末に行われたNAAFカンファレンスでは
沢山の脱毛症の患者さんとその家族が
とても楽しい時間をすごしてくれました♪

特に子供たちやヤングアダルトには
さまざまなアクティビティーが用意されており
皆さん笑顔で参加をされていました。
その様子はNAAFのHPで見ることができますので
もしもよろしければご連絡ください♪

現在、私はアメリカで来年のカンファレンスの打ち合わせをしています。
今回のカンファレンスの反省や、今後どのようにしたらよいかなど、
色々と案を出し合いながらより皆様に楽しんでもらえたらと思っています。

この写真の二人の女の子も、実はカツラなんです。
彼女たちは何度も私たちの所へ来てはカツラを試着し、
アレンジなどを楽しんでいきました。
まだ小さく見える彼女たちも、やっぱり女の子なんですよね♪
この様な交流の中から、私たちは彼女たちが何を望み、
そして、私たちに何ができるかを考えていかなくてはいけないのです。

今回のカンファレンスでも沢山のことを学びました。
そして、それらを私たちがどのように生かすことができるのか、
そのようなことをみんなで考えているところです。

今回のカンファレンスでは本当に沢山のご家族とお話をさせていただきました。
私自身が患者であることから、親御さんたちから色々な質問を受けました。
その内容を後ほどまとめさせていただこうと思っています。
私自身の経験がこの様な場所で役に立てたこと、
それは私にとってとても光栄なことでした。
来年のカンファレンスはワシントンDCです。
それまでには沢山の準備期間が必要ですが、
来年も沢山の笑顔と出会えることを楽しみに
これから案を出し合ってがんばります!



AD
$SilkyLife・・・日々のカツラスタイリング


スーツケースを購入したときに
グルテンフリーのクラッカーを購入しました。
グルテンフリーの商品の中には
あまり美味しくないものも沢山ありますが
こちらのクラッカーはローズマリーがきいていて
とても美味しいと私は思いました。
もうひとつ購入したのはこちら。

$SilkyLife・・・日々のカツラスタイリング


レモン味のゴーフルのようなもの。
私はやっぱり風月堂のゴーフルが
一番すきです♪

さて、今回のカンファレンスは
年に一回行われるNAAFのカンファレンスです。
アメリカにはこの様な患者会が多く存在するのですが、
今回のカンファレンスにも、
アメリカ全土から沢山の患者さんとその家族が
サマーキャンプのような感覚で参加されていました。

たとえば、子供のキャンプですが、
お子様のキャンプは年齢別に分かれていて
その年齢にあったアクティビティーを行います。

たとえば、脱毛症になってしまったことで
対人関係が難しくなってしまったり、
人とコミュニケーションに自信をなくしてしまったり、
一人で行動をすることに不安のある子供たちが
みんなでひとつのことをやり遂げることで
連帯感や自分にもできるという自信、
そして脱毛症だからといって自分は劣っていないという
心のサポートをしっかりとしています。

ゲームの中にはだれだれに質問をする、
○○出身の人を探す、
○○を誰かからもらってくる、
みんなで○○をする。

というようなことを二チームに分かれて
どちらが早くすべてクリアーできるか・・・
というゲームをすることで、カツラをしていなくても、
自分に自信がなくても、みんなで一緒に行動することで
今までなかった勇気がわいてきたり・・・

この様なげーむをクリアーしたら、
今度はみんなでカツラをはずしてプールで泳いだり。
もちろん、カツラをはずす事に抵抗のある子供たちは
参加をする必要はありませんが、
カツラをしないで泳げたら気持ちがいいですよね♪

このほかにも本当にいろいろなイベントがあり、
皆さん本当に楽しそうに過ごしていました。

このカンファレンスにはその他にも
ヤングアダルトのイベント、
女の子のお子さんがいらっしゃる親御さんのイベント、
男の子のお子さんがいらっしゃる親御さんのイベント、
メディカルサポートなどなど、
どの年齢層でも参加できる何かがあります。

確かに参加費用は少々お高くなっていますが
年に一度、子供たちが自分と同じ環境の子供たちと
本当に心を開いて接する機会に恵まれることを
素晴らしい経験だと毎年参加されているご家族もいるそうです。

次回のカンファレンスはワシントンDCです。
私たちが参加をするかどうかは
まだ決めていませんが、こちらのカンファレンスにも
きっと沢山のご家族が参加をされることでしょう。

NAAFのHPには今回のカンファレンスのお写真も
沢山掲載されると思います。
もしもご興味のある方は参考になさってください♪
本当に素敵なカンファレンスでした。
そして、皆さんの笑顔を見ることのできた私は
とても、とても心が温かくなりました。

日本にも患者会はあります。
アメリカほどの規模ではありませんが、
患者会を育てていくのは患者自身です。
日本の患者会も、盛り上がるといいですね♪

SilkyLifeホームページ
Silky-Hairの二人生活
よろしくお願いいたします。

幼馴染とお友達

$SilkyLife・・・日々のカツラスタイリング

えっ、えっ、どこを見たらいいの?
なんて言われながらお写真を撮ってしまったので
ちょっとぽーっ!としたお顔になってしまいましたが
昨日は私の幼馴染がお仕事終了後に遊びに来てくれました。

現在LAに住んでいる彼は母の治療のときにも
私たち親子を空港からピックアップしてくれたり、
お食事に連れて行ってくれたり、
(先日のカニ料理も幼馴染が連れて行ってくれました)
昨日も私が暇をしないようにと気を使ってくれて・・・・
本当にありがたい存在です。

幼馴染と私は本当に毎日のように喧嘩をする子供でしたが、
大人になった今は喧嘩をすることもなく、
昨日も結構いろいろなお話をしました。
楽しかった~~~♪

昔のこと、同級生のこと、お仕事のこと、
そして恋愛のことにまでお話をして、
こうやって話せるのはきっと、
あれだけ喧嘩をした過去があるからなのかしら?
なんて思いながら、改めて幼馴染の存在のありがたさを
いまさらながら感じていました。

いいですね、幼馴染って♪
兄弟がいない私にとってはとても貴重な存在です!
そして今日、もう一人私に会いに来てくれる人がいます。
彼女はサンディエゴに住んでいる友人で、
本当には昨日お泊りをする予定でしたが
急なお仕事が入ってしまったために今こちらに向かってくれています。

アメリカにいてもこうやって大切にされている私は
本当に幸せ者だと思います。
今日はカンファレンス3日目。
思いっきり楽しんでこようと思います♪

SilkyLifeホームページ
Silky-Hairの二人生活
よろしくお願いいたします。

美しさの種

$SilkyLife・・・日々のカツラスタイリング


笑いすぎて目がなくなっています(笑)
私がカツラを両手に抱えながらホテルの中を歩いていると
いろいろな人に声をかけられます。

「何のカンファレンスが行われているの?」
「どうしてヘアピースを持ち歩いているの?」
「素頭の人たちはみんな病気なの?」

この様なことを聞かれるたびに私は
素敵なチャンスをいただけたと
とても嬉しく思います。

脱毛症という病気は日本でもそうですが、
アメリカでもあまり知られていないのです。
正確に言うと、髪の毛がなくなる病気・・・・
とまでは知っていたとしても、
どのように発症するのかなど
わからないことがたくさんなのです。

だから、私がカツラを持ち歩くことで
健常者の皆様に少しで興味を持っていただけるということは
脱毛症という病気を知っていただけるということなので
私はなるべく手短に脱毛症という病気を説明しています。

「自己免疫疾患で、自分の免疫が細胞を攻撃してしまう病気なの。
だから私たちは髪の毛だけではなく体毛もないことが多いのよ。
でもね、感染する病気でも、遺伝をする病気でもなくて
体は健康なのに髪の毛はない・・・・
だから心がとてもつらくなってしまう病気なの。
だからもしも周りに脱毛症の患者さんがいたら
普通に接してあげてね♪」

すると皆さん優しくて、
「ああ、あなたの美しさはそこから来るのね・・・
心が磨かれているから外見も美しくなるのね!
I don't know you, but I really love you as a person!」

こんなことを言われてしまったら照れてしまいます。
でも、嬉しいことですよね(^-^)
私たちが感じてきた疎外感や悲しみは
見る人から見ると美しさに変わっているようです。

なんだか、とても幸せな気持ちになりました。
私たちが経験していることは
美しさの種なのかもしれません。

その種を得た私たちはこれから
美しい花を咲かせられるように
大切に種を育てていかなくてはいけません。

ある意味、美しく咲くお花の種を持っている私たちは
とても幸運ですよね♪
美しいお花を咲かせるために私は
日々を大切に生きてゆきたいと思います♪

さあ、明日はカンファレンス3日目!
思いっきり楽しんでこようと思います♪

SilkyLifeホームページ
Silky-Hairの二人生活
よろしくお願いいたします。

女の子だもの!

$SilkyLife・・・日々のカツラスタイリング


この女の子が私の大好きなエミリーちゃん。
そして彼女のかぶっているカツラが
彼女がほしくてたまらないカツラ・・・

でも、ご家族のお話を聞いたら
ご両親が離婚をしていて
彼女はおばあちゃまと暮らしているんですって。
どこかで聞いたことのあるお話・・・
(現在私の娘は母のところにいます)

でも、エミリーちゃんのご家族の暮らしはとても厳しく
彼女がほしがっているカツラを購入するのは
本当に難しい話なのだそう。

エミリーちゃんは今日も朝一番に私のところに来て
「Hi Yuki!」と、ハグをしてくれました。
私もぎゅ~っと思いっきり抱きしめて
昨日はよく眠れた?今日はどのキャンプに参加するの?
なんて話をしていたら彼女のお友達も来て
「エミリー、お気に入りのカツラをかぶってみて♪
私も試着したいから!」って。

$SilkyLife・・・日々のカツラスタイリング


こんなに嬉しそうな顔をされてしまったら・・・
私もチャーリーも涙涙です。
あまりにも私が悲しそうにしているので
見かねたチャーリーがご家族とお話をし
いろいろと考えてくれました。

その方法がうまく行くかいかないか・・・
まだ結果はわかりませんが、
エミリーちゃんの元にこの素敵なカツラが
届いてくれることを私たちは願っています。

そして・・・こちらは美人さんのヘザー。

$SilkyLife・・・日々のカツラスタイリング


彼女は私と同じタイプのカツラを使用しているのですが、
頭に刺青をしているので、
ファッションとして素頭を楽しんでいます。
本当にきれいな女の子なのにさばさばしていて素敵なんです。

本当に素敵な赤毛のカツラを持っているのに、
ちょっとでもカツラを取りたくなったら
どこででもカツラを取ってしまうし、
周りがどう思うかなんて、まったく気にしません。

カンファレンスではこの様な女の子がとても多いです。
みんなが素頭だからというのもありますが、
このカンファレンスで行われているキャンプを
心から楽しんでいるように思います。

$SilkyLife・・・日々のカツラスタイリング


やっぱり女の子ですよね。
かぶっているほうも見ているほうも
本当に楽しそうだもの!

SilkyLifeホームページ
Silky-Hairの二人生活
よろしくお願いいたします。

カンファレンス会場

$SilkyLife・・・日々のカツラスタイリング


またもカツラを持ってホテルの中を移動。
エレベーターに乗ってくる人は不思議な感じで見ているけれど、
丸坊主ちゃんだらけのホテルだもの、
ああ、なるほど!って思っていると思います。

$SilkyLife・・・日々のカツラスタイリング


カンファレンス会場の中にはこの様なTシャツが売られていたり

$SilkyLife・・・日々のカツラスタイリング

楽しそうにお話しをしている人がいたり

$SilkyLife・・・日々のカツラスタイリング


子供たちがリーダーのお話を聞いていたりと
とてもにぎやかです。

$SilkyLife・・・日々のカツラスタイリング


$SilkyLife・・・日々のカツラスタイリング


$SilkyLife・・・日々のカツラスタイリング


こんな感じでカンファレンスは進んでいますが、
これから型取りが入っているので
後ほどまたアップします♪

カンファレンス2日目

$SilkyLife・・・日々のカツラスタイリング


昨日はカンファレンスの用意の間に
ホテルのバーでランチをいただきました。
私が注文したグルメチーズグリルドサンドイッチは
どこまで大きいの?????
というほど大きく、
一日中食べていた気がします(笑)

$SilkyLife・・・日々のカツラスタイリング


こちらはサーモンシーザーサラダ。
これも何人前????
というほど大きくて・・・

こちらに来てから外食ばかりなので
私の胃はそろそろ限界・・・
今日の朝はスターバックスで
豆乳のカフェラテにしました。

さて、行ってきます

$SilkyLife・・・日々のカツラスタイリング