「3、長男の治療過程」についての時系列順リンクです。

 

 私自身の遺伝子検査・妊娠

 →出生前診断(羊水検査)で胎内で長男のRB遺伝発症が分かる

 →出産

 までは、テーマ別で、「2、遺伝子の話」 をご覧ください。

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  0.これまでの治療経過(2019.2更新)

 

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2016.4~5 確定診断と全身化学療法

 1.生後7日:眼底検査

 2.生後8日:入院、検査、治療方針決定

 3.生後12日:IVRと大泣き

 4.生後13日:VEC1クール目と入院あれこれ

 5.生後29日:IVR管理の日々

 6.生後1カ月:PIと閉塞

 7.生後37日:許せない出来事とVEC2クール目

 8.生後46日目:全身化学療法終了&退院

 

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2016.6~2017.3 両眼局所療法

    9.生後2ヶ月:局所治療①左右レーザー1回目(2016年5月末)

 10.生後3ヶ月:局所治療②左右眼動注1回目、レーザー2回目(2016年6月末)

 11,生後4ヶ月:局所治療③左右眼動注2回目、レーザー3回目(2016年7月末)

 12,生後5ヶ月:局所治療④左右眼動注3回目、レーザー4回目(2016年8月末)

 13.生後6ヶ月:局所治療⑤左右眼動注4回目、レーザー5回目(2016年9月末)

 14.生後7ヶ月:局所治療⑥左右眼動注5回目、レーザー6回目(2016年11月上旬)

 15,生後8ヶ月:局所治療⑦右冷凍凝固1回目、左右レーザー7回目(2016年12月上旬)

 16,生後9ヶ月:局所治療⑧右冷凍凝固2回目、左レーザー8回目(2017年1月上旬)

 17.生後10ヶ月:局所治療⑨左右眼動注6回目、左レーザー9回目(2017年2月上旬)

 18.生後11ヶ月:局所治療⑩右眼動注7回目&左レーザー10回目(2017年3月中旬)

 

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2017.4~7 右目温存の陽子線治療 

(2017年4月) 1歳0カ月

 19.摘出か、放射線か①   

 20.第3の道

  21.局所治療11右眼動注8回目

(2017年5月〜6月) 1歳1カ月~1歳2カ月

  22.陽子線に向けて①外来受診 ②振り出しに戻る ③決断 

 23.陽子線0日目 入院初日・MRI

 24.陽子線1日目 ごはん事情

 25.陽子線2〜4日目 輸血と発熱
 26.陽子線5~6日目 ABR

 27.陽子線7~9日目 魔法の手
 28.陽子線10〜11日目 鬼門
 29.陽子線12~13回目 折り返し!

  30.MRI結果と陽子線14~17日目

  31.陽子線18~22回目、深夜のおしゃべり

  32.陽子線23〜25回目、退院と発赤その後

 

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2017.9~ 左目再発、局所療法再開

 

  33.1歳7ヶ月:MRI、左動注8回目&硝子体注入2回目(2017年11月)

 34.1歳8ヶ月:左眼動注9回目&硝子体注入3回目(2017年12月)

     →発達相談と面談と予防接種。

 35.1歳9ヶ月:左硝子体注入4回目&レーザー(2018年1月)

 36.1歳10ヶ月:左硝子体注入5回目(2018年2月)

 

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2018.3~ 経過観察

 

 37.1歳11ヶ月:経過観察外来と衝撃的な事実(2018年3月)

 38.2歳0カ月:経過観察外来と見えなくなった左目(2018年4月)

 39.2歳1ヶ月;経過観察外来と保育園でのトラブル(2018年5月)
 40.2歳2カ月~3カ月:経過観察外来と発達相談(2018年6月~7月)

 

 

 以降、経過観察が続いています。

 2019年2月で、左目の最終治療から1年、右目の陽子線治療から1年8ヶ月が経ちました。

 

 (現在の視力)

 右目が日常生活に問題なし+テレビや絵本のそこそこ大きな字などは見える程度。

 左目は、再発後の動注での網膜出血以降、光覚弁(光に反応する程度)といわれています。

 

 2019年4月に過去の治療歴の記録を終えたため、

 「3、長男の治療」 のカテゴリはこれで終わりにしようと思います。