「3、長男の治療過程」についての時系列順リンクです。
私自身の遺伝子検査・妊娠
→出生前診断(羊水検査)で胎内で長男のRB遺伝発症が分かる
→出産
までは、テーマ別で、「2、遺伝子の話」 をご覧ください。
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0.これまでの治療経過(2019.2更新)
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2016.4~5 確定診断と全身化学療法
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2016.6~2017.3 両眼局所療法
9.生後2ヶ月:局所治療①左右レーザー1回目(2016年5月末)
10.生後3ヶ月:局所治療②左右眼動注1回目、レーザー2回目(2016年6月末)
11,生後4ヶ月:局所治療③左右眼動注2回目、レーザー3回目(2016年7月末)
12,生後5ヶ月:局所治療④左右眼動注3回目、レーザー4回目(2016年8月末)
13.生後6ヶ月:局所治療⑤左右眼動注4回目、レーザー5回目(2016年9月末)
14.生後7ヶ月:局所治療⑥左右眼動注5回目、レーザー6回目(2016年11月上旬)
15,生後8ヶ月:局所治療⑦右冷凍凝固1回目、左右レーザー7回目(2016年12月上旬)
16,生後9ヶ月:局所治療⑧右冷凍凝固2回目、左レーザー8回目(2017年1月上旬)
17.生後10ヶ月:局所治療⑨左右眼動注6回目、左レーザー9回目(2017年2月上旬)
18.生後11ヶ月:局所治療⑩右眼動注7回目&左レーザー10回目(2017年3月中旬)
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2017.4~7 右目温存の陽子線治療
(2017年4月) 1歳0カ月
20.第3の道
(2017年5月〜6月) 1歳1カ月~1歳2カ月
24.陽子線1日目 ごはん事情
25.陽子線2〜4日目 輸血と発熱
26.陽子線5~6日目 ABR
27.陽子線7~9日目 魔法の手
28.陽子線10〜11日目 鬼門
29.陽子線12~13回目 折り返し!
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2017.9~ 左目再発、局所療法再開
33.1歳7ヶ月:MRI、左動注8回目&硝子体注入2回目(2017年11月)
34.1歳8ヶ月:左眼動注9回目&硝子体注入3回目(2017年12月)
35.1歳9ヶ月:左硝子体注入4回目&レーザー(2018年1月)
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2018.3~ 経過観察
37.1歳11ヶ月:経過観察外来と衝撃的な事実(2018年3月)
38.2歳0カ月:経過観察外来と見えなくなった左目(2018年4月)
39.2歳1ヶ月;経過観察外来と保育園でのトラブル(2018年5月)
40.2歳2カ月~3カ月:経過観察外来と発達相談(2018年6月~7月)
以降、経過観察が続いています。
2019年2月で、左目の最終治療から1年、右目の陽子線治療から1年8ヶ月が経ちました。
(現在の視力)
右目が日常生活に問題なし+テレビや絵本のそこそこ大きな字などは見える程度。
左目は、再発後の動注での網膜出血以降、光覚弁(光に反応する程度)といわれています。
2019年4月に過去の治療歴の記録を終えたため、
「3、長男の治療」 のカテゴリはこれで終わりにしようと思います。