【なう。の話】
仕事復帰となり、バタバタしています。
これまで長男と昼寝とかしてた身で、まともに仕事なぞできるのだろうか。
東京のラッシュも７年ぶり？です。
夫は完全に不定休、長期出張でいないこともザラで、
保育園送迎と家事、さらに入院前後の健康管理や荷造り荷ほどき、雑務などは
基本ワンオペのつもりでいないとキツイだろうなぁ、と、戦々恐々としています。
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３、長男の治療経過
これまでの過程はこちら
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前回はこちら
ーーーーーーーーーーーーー※２０１６年３月～５月、生後７日～生後４５日目までの全身化学療法（抗がん剤）治療中の話です。
●生後１３日目
VEC１クール目を開始。
通常２日間かけ、V、E、C３種類の薬を点滴投与していくのですが、
長男は月齢ってか日齢が低すぎたため、薬もかなり減らしての投与となりました。
１日目→V、C（通常の１／３量）
２日目→通常ならE投与だが、今回はなし。
つまり、使用したのはビンクリスチンと、量を減らしたカルボプラチンのみ。投与は初日だけで、二日目はありませんでした。
朝１０時ごろ、最初に副作用で吐くことがあるため、グラニセトロンという吐き気どめを投与。
その後、ビンクリスチンとカルボプラチンを順番に投与しました。それぞれ１時間程度で投与は終わり。
投与中はベッドにいるだけで、特に飲食に制限はなかったと思います。
一般的に、抗がん剤投与後は、免疫力（血液中の白血球、さらにいうと好中球の数）が下がり、感染症にかかりやすかったり、かかった場合に重症化しやすい傾向にあります。
定期的に採血をして、好中球が下げ止まり、増えていくまで様子を見る、というのが投与後の管理となります。
長男の場合に言われたのは、吐いたり、食欲（母乳とミルクの飲み）がなくなるようなことはないか。便秘になっていないか。
肌の粘膜部分や荒れやすい部分（口の中や肛門付近など）がかぶれたりただれたりしないか、などに注意するということでした。
採血は、IVR（CVポートがある人はそっち）から引けるので、その度に痛い思いをすることはありません。
また、仮に吐いたり食欲がなくても、点滴で水分や栄養はある程度補えるので、
そういう意味でも、治療中のカテーテルの管理は重要だといえます。
この日、個室が空いたということで、急きょ個室に移動が決まりました。
新生児で抗がん剤の影響が読めなかったことと、凹まないお腹（今も凹んでないけどさ）でペタペタ歩いている私の体調も配慮してくれたのかもしれません。
大部屋は大部屋で情報交換や周りの様子がわかって良いのですが、
個室だと、夜中に長男が泣いても気にせずにいられたり、音楽を聴かせてみたり、周りを気にせず横になれたりでき、感謝でした。
●入院生活あれこれパート①新生児編
現在、網膜芽細胞腫に対する全身化学療法は、国立がんセンターだけでなく、全国の様々な病院で行われています。
病院によって規則も運用も様々ですが、がんセンターの場合の入院生活あれこれをご紹介します。
◯荷物
当初は関東の実家からの長期／短期入院だったので、父母に手伝ってもらい手提げやリュックやボストンバッグに入れた大量の荷物を車で運んでいました。
のちに、関西から新幹線で通うようになると、前日、ダンボールに着替えやオムツやミルクを詰めて、クロネコヤマトで病棟に直接送っていました。
ヤマト様様。関西ー関東間の距離だと、前日夕方に発送すると翌午前には病棟に運ばれていました。
○衣食住
治療中は通常、４人部屋で過ごすことになります。
感染症にかかりやすい治療などをしている子は、個室に移動することもありますが、網膜芽細胞腫より、長期的な抗がん剤治療が必要になる白血病などのお子さんの方が個室利用は多い印象です。
網膜芽細胞腫の治療を受けているのは殆どが０歳〜５歳の乳幼児のため、特別な理由がない限り、親族の２４時間付き添い看護が必要です。
長男は夜間完全看護となる別の病院でも治療をしましたが、それでもやはり、起床から就寝までは誰かが付いていないと厳しかったです。
付き添いは大多数が母親ですが、世代的に弟妹を妊娠中のお母さん達も多く、臨月で付き添っているお母さんや、下の子が生まれたばかりで、お父さんや祖父母が付き添いをしているのも見たことがあります。
親は子供のベッドの横に簡易ベッド（貸与料金800円×日数分）を置いて寝泊まりしますが、
低年齢の子供達は添い寝ではないとぐずったりすることも多く、看護師さん達も多少は大目に見てくれていました。
深夜にも見回りで看護師さんがきてくれるので、さすがに添い乳で寝落ちするのだけは気をつけてました（笑）
親の飲食は病棟内では原則禁止。
子供が昼寝をしている時や、夕食後にボランティアの方が子供達と遊んでくれている間、就寝後などに、病棟外の談話室などで急いで食べる、という方が殆どだと思います。
ただ、その暇がないことも当然あり。
夜中や朝早く、子供が寝ている時に、ベッドサイドで軽食やおやつをささっと食べることも実はありました。
がっつり食べてるところを看護師さんに見られたことはありませんが、口の中でもぐもぐしながら応対（笑）くらいは度々。派手に食べ散らかす、とかでなければ黙って見逃してくれると思います。
VECの時などは、子供は病棟外に一切出せないこともあると思いますが、局所療法の入院の場合は、日によっては階下のコンビニや手続き窓口などは連れて出ることも大目に見てもらえたり。
当然大部屋はカーテンだけが仕切りで、子供達が寝てしまうと小さな物音が響きます。
慣れないうちはストレスもありましたが、基本は、みんな子育て中、治療中、という連帯感もあり、「お互いさま」の精神があれば、気持ち良く過ごせると思います。私が割と図太いから、という説もあります。
洗濯機、乾燥機は、がんセンターの場合は病棟内にあり、非常識な時間でなければいつでも使えました。
長男は新生児だったので、ベビー専用の洗剤で洗いたくて、VECの頃は２日に一度くらい母に持ち帰ってもらっていました。
今でも自宅では子供と大人分けての洗濯ですが、入院の時は気にせず一緒に洗っています。
○新生児の入院生活
がんセンターでは、ミルクは頼んだ量が１日分まとめて運ばれてきて、冷蔵庫で管理されていました。
生後７日目に入院するにあたり、病棟に確認したのは、ミルクと哺乳瓶のメーカーでした。
幸い、ミルクは長男が産院から飲んでいた明治の粉ミルクだったので、基本はそれを活用し、念のために保温できる水筒とキューブ型のミルクを持参しました。
哺乳瓶はピジョンの母乳実感を使っていましたが、病棟のものはピジョンのＫタイプと呼ばれる違う種類だったため、哺乳瓶２本と消毒用のケース、ミルトンは持参しました。
入院してみてたらびっくり。運ばれてくるミルクは瓶に入れられて、アルミホイルと輪ゴムで口をされています。別に消毒済みの乳首が付いてきます。
温めはなんとレンチン（笑）
生後間もなかったため、最初は若干の抵抗がありましたが、自分で溶かして作る時も軟水のミネラルウォーターなどではなく、結局ポットのお湯を使うことになるので、まぁ、家と同じとはいかないか。飲んで元気ならいいや。と諦めました。
長男は生後半年ほどまでは母乳とミルクが半々〜7：3という感じ。離乳食の食べが良かったため、その後はほぼ母乳で足りるという、混合では珍しい？（だんだん完ミになる子が多いと聞いていたので）タイプでした。
そのため、ミルクは一日８回授乳の時も80ml×６本くらいが最多の発注でした。
深夜の授乳は、寝る前にポットのお湯を水筒に入れておき、キューブ型のミルクでベッドサイドで作ることもありました。
VEC療法中は、IVRを繋ぎっぱなしで、かつ、新生児は基本ベッドに転がっているだけなので、吊るす形の点滴台（みんなガラガラ押して移動しているアレ）はなく、点滴本体はベッドに直接置かれていました。
つまり、ちょっと抱っこ紐に入れて点滴押しながら外に出る、ということができませんでした。
個室になると、トイレも室内にあり、ほとんど外に出ない。
その頃は、母が来てお昼ご飯を外で食べる時と、長男が寝てる隙や、あるいは泣いてるのを数分放置してミルクを取ってレンチンしに行く時くらいしか個室の外に出ませんでした。
周りの少し大きい子たちの親からすれば、「１日数回現れては哺乳瓶をレンチンして１分で消えて行く謎のすっぴん」だと思われていたようです（笑）
色々ストレスはありましたが、２４時間長男と向き合って過ごせるという時間はそれはそれで貴重な時間だったと思っています。
※私は点滴も写さなかったのでたまたま母が撮った写真です。オムツ丸出しですが、ベッドに乗ってげっぷをさせている図。
こんな感じでベッドの上に点滴が置いてありました。ミルクの飲みが良かったため、治療以外の時はソルデム３Ａ輸液（水分補給と栄養）を10ml／hをカテーテル維持のために入れていました。
入院時の持ち物リストなども、機会があれば書こうかな。気力と体力があればですが。