覚えていることはなるべく詳しく、と思っていたらとんでもなく長い。
けど、忘れてしまう感情もあると思うので、暇なときにおつきあいくださいませ。
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３、長男の治療経過
これまでの過程はこちら
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前回はこちら
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※２０１６年３月～５月、生後７日～生後４５日目までの全身化学療法（抗がん剤）治療中の話です。
●生後９日目〜１１日目
入院した翌日は金曜日。朝、入院したと聞いたのか、遺伝子外来の先生がわざわざ病室に様子を見に来てくれる。
臍帯血は届いた。発症してるので間違いはないかと思うが、あとはこちらで検査します。とのこと。
夜中１日繋いでいた抹消点滴は、「もういらないや」と、朝外れることに。
それなら昨夜外せば、と思ったけど、場合によっては土日も抗がん剤治療をする場合があるから、結果論なんだろうな。
その日はレントゲン、心電図、エコーなどの検査のみ。土日を挟むことから、治療は翌週に持ち越しになり、することがないので、その日の夕方から日曜の夜まで外泊の許可が出ました。
●生後１２日目：IVR挿入
日曜夜に病院に戻り、あけて月曜日。
夫が１泊２日だけ休みで、日帰りで会いに来ました。
産院を退院した日に数時間抱っこしたぶりの「パパ抱っこ」。まだまだぎこちなくて笑える。
１０時以降母乳とミルクNGでグズグズするのをなだめながら、１３時からIVRの手術でした。
IVRは鎖骨下静脈経由中心静脈カテーテル挿入留置、とメモしてある。
治療が週明けになった理由の一つが、新生児に対応した極細カテーテルを取り寄せる必要があったからのようです。
通常、抗がん剤を長期にやる場合はCV（中心静脈）ポート、と呼ばれる、皮下に埋め込む形のカテーテルを用いることが多いです。クールとクールの合間の家にいる間も防水テープなどで覆ってそのままにしている子も多かったです。
おそらく長男はクール数が短いと推測されていたこと、新生児で血管が細いなどの理由でポートは使用しませんでした。
眠くなるシロップ（トリクロかなぁ）を飲んだものの、パッチリ目を開けたまま処置室に消えた長男。
１時間ほどして戻って来た時はスヤスヤ眠っており、「麻酔を使わずにいい血管に入ったよー」と言われました。
鎖骨、とありますが、実際カテーテルは右首の付け根に挿入されていました。カテーテルが細すぎて縫い止めるなどの処置ができず、本当にただ入ってテープで固定されてるだけ。
なので、そこから耳をぐるっと一周させて余剰を持たせて再び固定し、挿入部から頬にかけて防水テープで広めに止めてから、点滴につながっていました。
ずっと後に夫が、「あの姿を見た瞬間のショックは忘れられないなぁ」と呟いたことがあります。
まだフニャフニャで、本来なら、真綿にくるむように愛情と慈しみだけを一身に受けている頃です。
治療法を事前に調べていたとはいえ、
「新生児からの治療＝首から伸びるカテーテル」
は頭の中で繋がっていたわけではなく、その姿は衝撃的でした。
入院中、結構な数の写真を夫や両実家に送っていますが、私が撮った写真は、挿入部はおろか、テープで止めてある部分や点滴すらほとんど写り込まないように撮影しています。
今思うと、記録のために撮っておくべきだった気もしますが、やはり、写すことに相当抵抗があったのだと思います。
さらに、主治医のＫ先生から
「普通なら投与後は家に帰るんだけど、まだ小さいし、次のクールまで経過観察しながら入院かも」
と、さらっと言われる。
私的には先ほどに続いて結構な衝撃、第２波。
ただ、IVRは２クール目までこのまま付けっぱなしと聞き、それは自宅では無理だ…とも思いました。
ポートと違ってヘパリン（血液凝固でカテーテルが詰まるのを防ぐ薬）などでロックして完全に点滴が外れるならばまだいいけれど、
縫ってもいない、テープで止まっただけ。しかもよく動く首の付け根、下手したら本人の手が隙間に入り込んで引っ張っちゃいそうな危うい場所。
これのキープは病院じゃなきゃ無理だ、と悟りました。
そして、この後２クールが終わるまでの約４５日間、ひたすら入院生活になるわけですが、想像した通り、このIVRなど（結局何度も入れ直してる）カテーテルの維持に一番苦労しました。
その日から夕方の沐浴は、IVRのラインが濡れないよう持つ人、グラングランの頭を支えながら挿入部を水濡れから回避する人、洗う人、の３人体制でした。
ノーマル沐浴すらまだ慣れておらず、看護師さんを巻き込んで大騒ぎ。
その時にとても手際良く、丁寧に手伝ってくださった看護師さん（今もお世話になってる）にすごく感謝しています。
どうしたら長男が一番楽か、痛くないか、親の負担が少ないか、常に最大限配慮して、先回りして対応してくれる素敵な看護師さんです。
その看護師さんが、夜「首のラインを触ってしまわないように」と、
包帯用のネットで、帽子…というか、マスク？を作ってくれました。
私が器用ならチクチク縫うんですけどね。自分不器用で。
タラコのような、こびとづかんのカクレモモジリのような。このアイデアのおかげで、入院生活が少し楽になりました。
このタラコ、やがて他の看護師さん達も作ってくれるようになり、進化していきます（笑）
