2018年7月8日にリアルタイムで書いたものを移動しました。

 

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3、長男の治療経過

これまでの過程はこちら

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前回はこちら

3,2歳1ヶ月:経過観察外来と保育園でのトラブル

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※2018年3月以降の経過観察の記録です。


 

 
 
 

 2018年6月の外来と、7月の外来。

ついにまとめよったか!!とお思いでしょう。

ええ、そうです(☝︎ ՞ਊ ՞)☝︎

 

 

 

●2018年6月 経過観察外来

 

6月は夫が長期海外出張で不在で、

ワンオペで仕事と長男の保育園送迎をやりきりました。

が、イヤイヤ真っ盛りの長男と衝突もしばしば。

ついでに仕事も繁忙期でへろへろ。

家はぐちゃぐちゃ。

 

体調を崩さず保育園に通いきってくれた長男に感謝です。

 

 

6月の外来時点で、保育園でぶつかった青あざは9割方消えていましたが、

やはり緊張しながらの受診でした。

事情を主治医に説明すると、

 

・青あざができるということは、骨が衝撃を吸収してくれたということ

・眼底出血や網膜剥離が起こるほどひどい場合は、本人の様子にも変化があるはず

・今のところ、特にぶつけた右眼に異状はなし

 

との見立てで一安心。

ぶつかった直後の自分の判断がそう間違っていなかったことにも安堵しました。

 

合わせて、左右の腫瘍にも変化なし。

よく見せてくれているので、全身麻酔下の診察は不要でしょう、とまたもや1カ月後の受診となりました。

また1カ月、クリア。

あと2年10カ月。指折り数える日が続きます。

 

 

●発達相談

 

半年前、保育園と加配申請でやりとりしていた頃、

自治体の発達相談を勧められて受診した時に、

「ひとまず半年後」と6月中旬に予約を入れてもらっていました。

 

 

今回も1時間ほどで終了。

結論から言うと、保健師の見立ては

「たしかに手はかかる方かもしれないけど問題なし」

でした。

 

 

ただ、保育園の先生は、限りなくグレーだと考えているみたいです。

 

受診前に、相談に行くことを伝えると、

・みんながトイレに行くとき、一人だけ走っている。

(オムツはまだ取れてない。トイトレ はイヤイヤで中断中)

・「いただきます」の前に静かにできない

・話を聞いているのか分からない時がある

 

等々を指摘されました。

 

 

発達相談では、おもちゃで遊ぶ様子を観察、

その後、

・サイコロを積む(7個くらい詰めた)

・絵を見てものの名前を答える

(さかな、いす、ハサミ、くるま、など)

・絵を見て役割を答える

(チョキチョキするものは?→ハサミ、食べるときに使うものは?→スプーン、など)

 

私も驚きましたが、全問正解。

 

2歳2カ月ちょっとで全問正解はかなりできている方だそうです。

 

確かに、言葉の発達は相当進んでいて、

それに伴って、遅延エコラリア?と呼ばれるような独り言やオウム返しも頻繁です。

エレベーターに乗ると、「この黄色いボタン(非常ボタン)押したらダメなんだよ」といってみたり

駐輪場では、鉄の扉を差して「ここは急に開くから危ないよ」といってみたり

私が伝えたことを覚えていて、その場所に来ると言う、という感じ。

 

電車のアナウンスも覚えたり、歌の音階もかなり正確です。

指示はほぼ会話で通るようになりました。

 

 

一方で、保育園の先生が言うとおり、

落ち着きがなかったり、人の話を聞かずに独り言を言っていたり、

怒られてもニヤニヤして反省しないなど、

親としても、うーん怪しいなぁと思うところもあり。

 

 

保健師さんによると、

言葉のコミュニケーションは人より進んでいるけど、

他の部分では月齢相応だったり、幼いところもあるので凸凹はしている。

言葉が通じるとなんとなく、周りの大人もつい、他のこともできると思い込んで接してしまうけど、

まだまだ2歳で幼いところもたくさんあるので、おおらかに見守ってみては?と助言を頂きました。

 

友達とコミュニケーションもあり、保育園の帰りに、イヤイヤ泣いていたクラスメートを慰めて、

一緒に手をつないでいたりもします。

でも、友達より一人でおもちゃで遊ぶほうが好き、みたいな感じにも見えます。

 

 

さらに。

絵本や手元のものを見る時はかなりのぞき込んで真剣に見ている感じで

見ようとするモノに神経を集中するあまり、周りが目に入らないという時も

少なからずある気がします。

 

 

まだまだ分からないことだらけですが、

幸い、保育園の先生は、担任も含め、主任や園長先生も、看護師さんも

温かく接してくださっていて、

(むしろ帰り際にイヤイヤしてる長男とバトルしてると仲裁してくれる(笑))

ひとまず、家でも園でも見守っていこうと思います。

 

 

 

●2018年7月外来

 

長男2歳3カ月なりたての受診でした。

 

相変わらずイヤイヤ期爆発中ですが、

私が慣れたのか、夫が帰国して矛先が分散されたからなのか、

6月ほどの悲壮感はありません(笑)

 

近い時期に経過観察になったお子さんが、次回は入院で診察をすると言っていたので、

うちもそろそろかなぁと思っていましたが、

「ちゃんと見せてくれています。異状はありません」といわれて、次回も外来でOKに。

 

まぁ、でも1カ月ごとにしましょうか、と、間隔はそのままで。

こちらとしても、半休を取れば来られる距離なので、その方がありがたいと伝えました。

 

 

相変わらず目薬も平気、主治医にあっても泣くことなく、すんなり診察が終わります。

 

 

そして。

1年前、昨年の7月の初旬はちょうど、

右眼の陽子線が終わって筑波を退院し、国がんで右眼のMRIを撮り、初めて経過観察になった頃でした。

(まぁ、翌月経過観察だった左眼が再発するんですが・・・)

 

 

節目、ではないけれど、ひとまず無事に1年経った。

不運にも左眼の視力は損なってしまったようだけれど、右眼があるおかげで日常生活に支障なく過ごせている。

その事実がただありがたいです。

主治医も「ひとまず、当時の腫瘍は今は落ち着いているといっていいと思う」と一言。

確実でないと決して断言しない方です。

その一言を噛み締めました。

 

 

右眼は、可能な限り水晶体を避けて陽子線照射していますが、

白内障の気配もなく、骨や周りの組織の左右差も、まだほとんど分かりません。

どうかこれ以上、なにも起こりませんように。

ただただ、それを願うばかりです。