２０１８年５月２９日にリアルタイムで書いたものを移動しました。
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３、長男の治療経過
これまでの過程はこちら
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前回はこちら
３，２歳０カ月：経過観察外来と見えなくなった左目
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※２０１８年３月以降の経過観察の記録です。
●２０１８年５月外来
見えてないはず、にしては見えてそう。という、なんとも中途半端な感じの４月の外来から１ヶ月。
保育園では、新年度のクラスも担任が持ち上がりで一安心。
新しく４月から加配の非常勤の先生も配置されました。同じクラスには他にも一人加配が付いている子がいて先生は多め。
ただ、二人ともずーっと担当児童につきっきりという感じではなく、普段は全体を見ながら、お散歩など要所要所では担当児童を見る、という雰囲気のようでした。
そのため、特に担当の先生に病状や現状を伝えることもなく、送迎の際に紹介されただけ。
園長先生や看護師の先生、クラスの主任の先生にも、加配申請や昨年末の動注の時にかなり詳しく説明をしていたので、私も「そんなものかな」というつもりでいました。
特に問題も起きずに、５月初旬、経過観察外来へ。
前回よりは冷静に受診。
緊張はしましたが、これは多分、少なくともあと数年は続くこと。
今回も無事に「異常はありません」と言ってもらえました。
やっぱり帰り道はホッとする。
●保育園からの電話
５月の外来が終わり、翌週の保育園の保護者会も終わり、その２日後の金曜日。
１７時過ぎ、いつも職場をギリギリに出て駅に向かう時は大抵小走り（笑）ですが、その小走り中に保育園から着信。
副担任「午前中の散歩中にお友達と手を繋ごうとしてぶつかって、今まぶたがかなり腫れています」
思わず立ち止まる私。
（え？それなんで今ごろ言うの？）
と思ったものの、とりあえず口に出さずに聞くことだけ聞こうと思い、
私「右ですか？左ですか？」
と尋ねると、
先生「右です。お昼寝までは腫れてなくてこちらでも冷やしたりはしていたんですが。見え方には変化ないようには思います」
私「腫れてるのは目の上とかではなくまぶたですか？」
先生「まぶたです。今右目は半分くらいしか開きません」
返事を聞きながら、最近、引いたり寄せたり忙しい血がまた引いていく私。
右目。
この前、担任に「こちら側で見てるみたいです」と伝えたばかりの方。
とりあえず行きますとだけ言って電話を切り、走って駅に向かいました。
電車内で動揺する自分をなんとか宥めながらも、
脳内では、猫の皮を被った良識あるお母さん仮面と、天邪鬼アラサー根暗マザーが熾烈なバトル。
金曜１７時に電話で言われても、何かあった場合がんセンターどころか、町の眼科すら受診は難しい。土日も同じ。
→午前中は大したことなかったって言ってたから、それで一報は大げさ？
→にしたって、これまでの治療の話を知った上でギリギリに電話してくるなんておかしい。
→何のための加配？
→子供同士の怪我や転倒なんて完全に防げないのは当たり前。そんなの預けてる時点で分かってるはず。
→対処が遅れたせいでもし視力に支障がでたら、誰が責任を取れるのか。
のループ。
命がけの選択で守った右目。
図らずもその結果、長男の見えている世界を支えているらしい右目。
怒りなのか悔しさなのか悲しさなのか、そんなに動揺したことに自分が一番驚きました。
キリキリしながら保育園に着くと、長男はいつも通りの感じでトテトテ走ってきました。
確かにまぶたが腫れている。けど、動注や冷凍凝固ほどの腫れではない。
姿を見てやっと少し安心。
これだけは猫かぶり母親として聞こうと思っていた、ぶつかったお子さんに怪我はなかったかだけは確認。
そして、担任の先生二人が謝ってくれて、主任の方の先生は遅番で散歩にはいなかったとのこと。
冷やしていたが、本人は痛がったり普段と違う様子はないと言うことを聞き。
その後。
私、その場から逃げました（笑）
「わかりました。様子見します」とだけ言い残して。
多分ぺらっべらの作り笑いで。
心配と安心で泣くのも嫌だし、他のお子さんやお母さんの前であーだこーだ騒ぐのも嫌だし、先生たちはうちの子だけ見ているわけにはいかない。
一度本当に様子見をして、頭を冷やして、言いたいことは言おうと思い、まっすぐ帰りました。
翌日、まぶたは相当腫れて、触ると、おそらくぶつけた場所がピンポイントでたんこぶのように膨らんでいました。
その後目の周り全体が青アザになり、１０日経った今もまだ残っています。
当日、4日後、9日後。
●様子見
土日は様子を見て、月曜日、がんセンターに電話して受診するか悩みましたが、結局やめました。
この前の塩対応が怖かった訳ではありませんが、
経過観察の今、怖いのは、網膜剥離や眼底出血で眼底が見えなくなることです。
本当にひどい状態なら、視力にも変化があると思いますが、その様子がなかったこと。
そして、仮にそういうことが起こっていた場合、周りの方から過去の話を聞く範囲では、特に対処法がなかったこと。
眼底出血も引くのを待つ、網膜剥離は様子見、のケースしか聞いたことがなく、早期受診をする必要はないと判断しました。
とはいえ、来週の外来まで、不安は不安です。
経過観察になってから、なんか毎回想定外の心配ばかりしているなぁ。
●保育園の対応
保育園の対応でもう１つ気になったのは、帰ってから開いた連絡帳。
加配で長男についてくれている非常勤の先生が書いてくれることが多いのですが、金曜日にも怪我のことには一切触れず「〇〇して遊びました！」的な普段通りの感じ。
これもモヤモヤしました。
以前蕁麻疹が出て呼び出された時も、迎えに行ったら喘鳴が酷く小児科に駆け込んだ時も、連絡帳には遊んだ内容しか書かれていませんでした。
具合が悪そうとか、咳をしていました、的な話は迎えの時に口頭て言われるだけ。
今まで大して気にはしていませんでしたが。
今回は、多分、そこまで深刻な事態にならずに済んでいる、と願っていますが、
他の児童でも、万が一事故や病気で深刻な事態になった時、それを記録として何も残されていないのであれば、預ける側としては少し不安も残ります。
保護者に渡す以外の日誌などがあるのかも知れないけれど。
そしてやはり、事情が事情なので、様子見でも一報は欲しい、ということも、日を置いて冷静になって考えてはっきり感じました。
大したことないならそれでよかった、で済む話なので。
この２点を保育園に伝えようかと考えたのですが。
結果的にやめました（笑）
_(┐「ε:)_ｽﾞｺｰ
諸事情があり、少し先に伝えることにしました。
また、翌月曜日に登園した時に、園長先生が飛んできて謝罪してくれたこと。
朝は忙しいので、いずれにせよお迎えの時に、と思っていたら、その日の夕方園に着いた時に、たまたますれ違った看護師の先生にも謝られ、
「次からは様子見の場合でも早めに連絡するようにします」と、先にはっきりお伝えいただいたこと。
ちゃんと報告も連絡も共有してくれている様子がわかったので、少し先に改めてお話しする機会があるため、その時にまとめて考えを伝えることにしました。
しっかし。
普段偉そうに色々知ったかぶりして書いてますが、所詮、母親歴たかだか２年のただの小娘（小おばさん）です。
最近、我が振りを省みて、反省することの多いこと。
もう少し、どしっと構えられる肝っ玉欲しい。
義眼のお子さんの園でのアレコレの話を聞いたり読んだりするたびに、尊敬しすぎて頭が下がるどころか、頭が地面にめり込む思いです。