（2017年11月にリアルタイムで書いたものを移動しました）
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３、長男の治療経過
これまでの過程はこちら
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※2017年8月〜2018年2月までの、左目再発治療の頃の話です。
【現状】
右目は局所治療の末、２０１７年６月に眼球温存のための陽子線を照射。後、MRI撮影をしながら７月に経過観察に。
左目は局所治療後、２０１７年２月から経過観察→８月に再発。９月から動注を再開しています。
【今回の入院メニュー】
・MRI
・遺伝子外来
・左眼動注８回目＆左硝子体注入２回目
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●熱スキップ後の入院
２０１７年１０月、発熱で手術が延期になって、動注は丸２ヶ月空きました。腫瘍が活発な場合、２ヶ月は抑制できるかギリギリのところ、と言われており、毎日なんとなく不安がよぎる日々でした。
加えて、１０月から保育園が始まり、１１月には仕事復帰。復帰してすぐまた入院で休みをもらい、保育園も入院前から休ませるものの、たん絡みの咳が治まらず、夜中にコンコンしたりして、直前はスーパーに行くのも恐ろしく。ついでに私も移された後、副鼻腔炎と診断され、さらにどよーん。
挙句、手術の日に希望休を出していた夫ですが、結局希望休が通らないばかりか、入院前〜月末までの長期出張に。
社内婚なのでお互いの事情もわかるものの、「仕方ない」という夫に対し、「私だって時短勤務で、上司や同僚に迷惑かけて仕事の休みをもらってるのに、あなたはそういう社内での根回しが足りない、どうせ何かあれば私が休めばいいと思ってるんだろう」と私がバッサリ切りつけたため、揉めてさらにどよよよーん（笑）
最後のはまぁ自ら炎上させたわけですが、復帰でバタバタしてるのに鼻炎が治らず、手術前ナーバスが重なり、「共働きとは」的なストレスが最終的な発火材となり、爆発した感じです。
●MRI
７月に陽子線を終えた直後に撮影して以来、４ヶ月も空いてしまってこちらも不安でした。
とはいえ、MRIは混んでいるため、先月延期になったものの、再度予定を入れられたのか知らないまま入院。
すると、いきなり「今日撮りまーす」と言われてバタバタ。
普通に温存治療中、あるいは摘出後ならここまで頻繁に撮らないはずですが、右眼の陽子線治療時は視神経に腫瘍が掛かっており、期間的に浸潤までしている可能性は低いもののゼロでは無い。
浸潤の有無は摘出して生検に出すしかないので、そういう意味では賭け、と、主治医のS先生に言われていました。
早く変化なしと言われて安心したい、と思いつつ、まずは昼ごはんを食べさせて眼科診察。
本来の予定より３週間近く超過していたため、左目の腫瘍の悪化を覚悟していました。
が、思いの外、悪くなっておらず、前回（９月）の手術時の写真と比べても腫瘍は薄くなっている状態。と聞いて、ひとまず安心。
再発後に出てきたメインの網膜腫瘍から剥がれた播種については、活動状態がわからず、とのことで。
手術は予定通り、動注＆硝子体注射になりました。
病棟に戻って採血＆抹消点滴のルート採り。
包帯ぐるぐるはいつものことですが、点滴本体（詰まり防止のためにソルデムとかを流す）なしで帰ってきたのは初めてでした。大きくなったんだなぁ。遊ばせる時も動けるので助かりました。
１３時までの昼ごはん後に絶飲食。MRIは１６時からでした。
朝７時に起きてから寝ていない長男、普通ならお昼寝タイムですが、１６時前に寝て、MRI中に起きるのが嫌でひたすら遊ばせて起こし続けました。
腕時計を見ても見ても、時間が進まない。時計の針は１４時４５分のまま。あー、長い。
というのを何回か繰り返し、腕時計の電池が止まっていることに気づく私。そりゃ進まんわ。
１５時半ごろに限界で寝落ちした長男をそのまま抱っこで運び、点滴で鎮静はかけたものの、途中で起きることもなく、無事MRI撮影。
その日はそれで終わりました。
そう、結果、聞かなかった。
VECなどを担当したＫ先生ではない方が担当でしたが、何も伝えに来ない。
翌日は多くの小児科の先生が学会で不在。
２日後の手術の日の朝、回診で小児科Ｋ先生にきいてみると、「あー、まだ聞いてない？じゃ確認しておくわ」と言われ、何もなし。
手術翌日、週末外泊に出る朝に、今回の手術を執刀した眼科Ｉ先生（主治医のＳ先生が不在だったため）に聞いてみると、「あー聞いてない？何もないと思うけど、週明け退院の時にＳ先生から聞けると思うけど」とだけ言われる。
結局。週明け、退院前のＳ先生の診察で、「あー聞いてないんですか。じゃあ今見ます」と、画像を見せてくれ、説明されました。
右眼の眼窩は、陽子線を当てたところが若干変形（目の中から見て奥側に凹んだような形）になっているが、確認できる限り腫瘍などはない。
脳にも異常なし。つまり、異常なし。
早く言ってよね。
早く言ってよね。
何かあったのかと、こっちは内心ビクビクしていて、気が気じゃなかった。
分かってて選んだ治療法ですが、疑心暗鬼は止まず、我ながら自分勝手な母親です。
この先何度も何度も、味わうんだろうなぁ。
何事もなく過ごせますように。
●遺伝子外来
MRIが初日に終わったため、手術前日はほぼフリー。
前回申し込んでいた遺伝子外来をドタキャンしたため、この日に受診できるか聞いてもらっていたところ、その日は外来がお休みとのこと。
じゃあ次回でも、と思っていたら、夜２０時過ぎでいいなら、と、わざわざ病棟まで来ていただきました。
生後８日目に病棟に会いに来てくれた遺伝子外来の先生、１年７ヶ月ぶりの再会。
「大きくなったねー」レベルではない成長でしたが、ニコニコ頭を撫でてもらいました。
カウンセリングの名目上は、長男の臍帯血の遺伝子検査の結果を聞く、というもの。今更感すごい（笑）
本来、私の遺伝子検査結果を基に依頼して検査してもらうものですが、長男は大学病院での羊水検査で、産む前に遺伝が判っていた上、生後直後に腫瘍が見つかったので、いわば「検査しなくても…」状態でした。臨床研究の一環として、検査をしていただいていました。
結果はもちろん、私と同じ遺伝子エラーでした。
その説明もそこそこに、残りの時間は現在の治療の過程や、今後第二子を考えるにあたっての、意見交換というのもおこがましい、私の愚痴や考えを一方的に聞いてもらったという感じでした。
その間中、初対面の女性遺伝カウンセラーさんにフルスロットルで遊んでもらった長男。
カウンセラーさんにも話を聞きたいことがたくさんあったのだけれど、ただの遊び相手にさせて本当に申し訳なく思いました。
遊びながら、明日の禁食に備えてバナナを夜食で召し上がられた長男は、さらに寝る前におにぎりも丸々１個平らげ、一瞬で眠りに落ちました。
●左眼動注８回目＆硝子体注入２回目
手術の日は、３人から４人（アイソトープの子がいるときは５人の時もあると聞いた）の子が朝から順に手術に入ります。
基本は月齢順。これまでぶっちぎり低月齢で、ほぼトップバッターだった長男でしたが、今回は延期後手術をねじ込んでもらったためか、３番目。
再発前、離乳食が始まる前の時は、母乳が手術２時間前まで飲めたので、こんなに禁食の時間が長いのは初めてでした。
おにぎり効果か、食堂に近寄らなかったことが奏功したのか、結局１３時の手術室入りまで、昼寝を挟んで、なんとかぐずらずにいてくれました。
手術は２時間強。長めでそわそわしましたが、執刀したＩ先生によると、長引いていた痰がらみの咳のためもともと喘息気味な気管が傷んでいて、全身麻酔のための人工呼吸器挿管に時間がかかったとのこと。
来月までには本当に治さねば。かかりつけの小児科だけでなく、耳鼻科にも行ってみようと思いました。
動注の副作用で吐く子をたくさん見ていますが、長男はこれまで吐いたことがありません。
当初は月齢が低いからと思っていましたが、さすがに、長男より下の子も吐いてるし、と毎回覚悟をしますが、今回も起きてから最短で水とポカリをゴクゴク飲み、２０時間ぶりにご飯をムシャムシャ食べ、あっという間に点滴が外れ、やはり待ち時間も長くて疲れていたのか、１９時にはグッスリでした。
術後はめっぽう強くて、親としては助かります。
●全身麻酔での眼底検査結果
右眼：視神経や黄斑の大元の腫瘍からは離れている膜がかかっているような状態の瘢痕？が一つ気になる。前回と変わらないようにも見えるし、活動してるのかもわからない。
場所的に危険なものではなく、レーザーなどもできる部分なので、次回まで様子見で構わない。
左眼：前回（９月）の動注時よりかなり落ち着いた印象。
動注を継続するか、冷凍凝固を試してみるか微妙なところ。医学的にどちらがいいというのは正直ない。
播種もかなり良くなっている状態だが、硝子体注入は、見えなくなっても念のため何度かやるので、次回もやります。
動注も８回目。血管の状態は悪くないが、あと何回もできる、というわけではない。
もしも再々発したら、放射線（陽子線）以外の選択肢がなくなる、ということにもなるので、難しいところ。
という、非常に微妙な答え。
結局、動注か冷凍凝固か決められず、次回はとりあえず動注前提の入院予定にしておき、変更可能にしておく、ということになりました。
来月の術前診察でも、多分状態は同じようなものだと思うけど、とも言われていて、悩みます。
左目は視力が残っている方で、現在は生活に支障があるようには見えません。
これまでこちらは冷凍凝固をしたことがなく、出来たら直接メスを入れずに、とも思うし、それがとどめになれば、とも思う。
黄斑が近いので、冷凍凝固の回数を重ねるのは避けたいし、アイソトープは位置的に不可能な場所。
ほんと、あと少しなんだけどなぁ。
まだまだ先が見えません。
私が放火した夫ですが、出張先からわざわざ１日だけ戻って来て、夕方また帰って行きました。（なんて無駄な！！）
まだあちこち焦げてますが、出張から帰って来る頃には鎮火していると思うので、ゆっくり話し合います。