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3、長男の治療経過
これまでの過程はこちら
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※2016年6月~2017年3月までの両眼の局所治療中(眼動注など)の話です。
●RSウイルス
2016年10月。
退院して関西に戻った頃、義姉と1歳半の姪っ子が遊びに来てくれました。
兄夫婦は地方勤務のため、長男とは初対面。
夫は相変わらずの出張三昧だったので、関東から母もやってきて、水族館に出掛けたり、少し豪華な夕食を食べに行ったり。
そのドタバタのタイミングで、手術から1週間後、
ヒブ、肺炎球菌、4種混合の3回目の接種が終わりました。
普通は生後4カ月までにだいたい終わっているはずなので、
「なんとか追いついた」とほっとしていましたが、生後5~7カ月には、BCG(生ワクチン)の集団接種もあります。
自治体から接種日の一覧が届いていたので、これまでほぼ1カ月間隔で入れていた次回の手術予定を1週間だけ後ろにずらしてもらっていました。
①前回手術
②1週間後不活化ワクチン3回目接種
③1週間後BCG
④3週間ちょっと空けて次回手術、という完璧な計算(笑)
ところが、移動やイベントを詰め込みすぎで無理をさせていたか、秋口になって流行の兆しがあったからか、「母親の免疫がある」といわれている生後半年を過ぎたからか。
…その全部かな(笑)
②と③の合間に、コンコンゼーゼー言い出した長男。熱は微熱があるかないか程度でしたが、とにかくゼーゼーが苦しそうで小児科を受診。「気管支炎かな」と言われて薬を処方されました。
2~3日後、少し風邪っぽくはあったものの、熱は出ず横ばい、という感じで、「どうかなぁ」と思いながらBCGの接種会場に行きましたが、そこで「38.5度ありますね」と言われてあえなく接種断念。
その後、再び喘鳴が悪化し、咳き込んだ勢いで吐く、というような症状が続き、小児科を再受診して、「RSウイルス陽性」と診断されました。
結局、夜はほぼ膝の上に抱っこしたまま睡眠の日が続き、ゼーゼーはトータル10日間ほど続きました。
BCG接種断念から5日後、つまり「調子よくなってきたなぁ」という回復期に、思い切って別の地域の接種会場に行き、直前までRSだったということを伝えた上で、「これだけ元気になってたら大丈夫」と、無事、BCG接種ができました。
今思うと、別に8カ月を過ぎてからでも打てない、というわけではなかったのですが、
初めての育児ということもあり、「普通の赤ちゃんがやる全てを、なるべく同じタイミングで」という強迫観念があった気がします。
治療の終わりが見えない状態で、冬になると体調を崩すことも増えるだろうし、「とにかく打てるときに打たなければ」とカリカリしてたなぁ。
●病院の離乳食事情
11月上旬、再びがんセンターへ入院。
術前検査では、68.2cm、8.1kg。
動注予定の場合、入院は手術2日前なので、前日は暇なのですが、最初の入院から半年を過ぎたからなのか、このときは勝手に(笑)CTと心電図の予約が入っており、前日はドタバタでした。
2回食になっていた離乳食は、入院中もつづけてみました。
一応、がんセンターにも離乳食があるのですが。
おかゆはともかく、そのほかはおそらく、大人用の味付けのものを刻んだりとろみをつけたりしただけ、という感じで、驚くほど味が濃い。
幼児食も似たような感じで、乳幼児の親からは概して不評でした(笑)
がんの治療中の患者は味覚が鈍って、味が薄く感じたりすることもあると聞いたことがあるので、がんセンターの味付けももしかしたら濃いのかも、と推察しましたが、
それにしても離乳食や幼児食だし、と、一度、談話室の投書箱に書いたことがあります。
翌月の入院で、「申し訳ありませんでした」と調理担当?の方がわざわざ謝りに来てくださって
、「ちょっと味が濃いよねーと皆さん仰ってるので、できたら味付け前に幼児食だけ別にして調理してもらえたら、と言っていたんです」とお伝えしたんです、が!(笑)
その後劇的に変わった、という印象はなかったので、抜本的改革がなされたのか、「そのときだけ味が濃かった」と受け取られたのかは謎です。
そのため、この頃は、市販のBFのほか、お湯で溶くだけの赤ちゃん用スープなどを持参していました。
小児がん治療中の子達は、免疫抑制(抗がん剤で免疫が下がっているとき)中は生モノや果物、納豆やヨーグルト(菌がいるから)などが禁止されることもありますが、RBの局所治療中はあまり制限はありません。
5歳くらいまでの幼児の子達は、病院食の他、持参したおやつや階下のコンビニで買ってきた親のご飯をもらったりもしていました。
もっと大きな小中高校生くらいの子(白血病や骨肉腫が多いのかな、と思います。)達は、カップラーメンやコンビニのからあげ、とかも食べたりしていました。
●左右眼動注5回目、レーザー6回目
手術は今回は1番目。朝9時からでした。
この日は夫は希望休で2連休をもらい、始発で上京。翌日までいられました。
場合によっては冷凍凝固をやるかも、という状態(同意書にはサインしてる)でいきましたが、
結果は前回までと同じく、動注とレーザーで終わりました。
右目はやはりしぶとい。腫瘍の端のほうが浮いてきているので心配、とのこと。腫瘍はもろく、活動している腫瘍が崩れて硝子体の中に散らばると、そこから播種が広がる可能性があります。いやーな感じでした。やはり次回は冷凍凝固になると思うということでした。
一方、左目はかなり効いてきた。視神経の方はもやが残っているだけという感じ、黄斑横の腫瘍も、活動しているかどうか、という感じのニュアンスだったと思います。
翌日、外泊ついでに病院の近くで、出産まで関西で同じ部署で勤務していた上司と対面。妊娠中、食べづわりのころに餌付けしてくれていた(笑)上司で、臨月以来の再会でした。
外泊中は、親友の赤ちゃんを再び見に行ったり、退院の日は、会社の別の上司が会いに来ておもちゃをいただいたり、この頃の入院=上京して関東の知り合いに会える時期、でした。