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３、長男の治療経過
これまでの過程はこちら
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前回はこちら
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※２０１６年６月～２０１７年３月までの両眼の局所治療中（眼動注など）の話です。
●予防接種あれこれ
２０１６年７月末に、３回目の局所治療の入院が終わり、関西の自宅に帰宅。
入院中に長男、満４カ月になっていました。
術前計測では61.1ｃｍ、6.55ｋｇ.。
だいたい入院と被るからこの頃は毎月のデータがあります（笑）
この頃から、ようやく予防接種についての模索が始まりました。
予防接種のあとにＶＥＣなどの抗がん剤治療を行うと、免疫がなくなってしまうのですが、
長男は生後１カ月でＶＥＣを終えたので、通常の予防接種は何も打っていませんでした。
まず、全身麻酔の手術が毎月控える中で、予防接種は打てるのか、と
眼科の主治医と麻酔科と小児科で先生に相談。
師ら曰く、
・全身麻酔の前は、生ワクチンは１カ月間はやめた方がいい。
・生じゃないやつは術前３週間は空けた方がいい。
・全身麻酔後は１週間程度空けて体調に問題がないなら生ワクチン含めて接種大丈夫
などなど。
人によって若干期間が違うし、そもそも１カ月おきの入院だから、１カ月空けないと打てない、となると困る。
ということで、
「手術の１週間後に打てるものをまとめて接種すれば、次の麻酔まで３週間空く」
という善後策を取ることにしました。
通常、生後２カ月過ぎたら打つのが
・ヒブ
・小児用肺炎球菌
・四種混合（DPT-IPV）
・ロタウイルス（経口） の４点セット（１カ月おき３回）
あたりでしょうか。
うち、ロタは１回目投与が１４週６日までが推奨されているので、すでに過ぎてしまっていました。
（なので、長男はロタ、飲んでいません。保育園でもらってきたら、もう覚悟するしかない…。）
みんなＢ肝も打ってるのかな。
７月末の入院前、自宅近くの小児科に電話で相談し、
接種をしてくれるか確認。
入院時に念のため紹介状を書いてもらい、
手術からきっかり１週間後、小児科を受診。
接種のスケジュールがかなりタイトということを説明した上で
生後４カ月５日で初予防接種３本を打ちました。
理路整然と行動しているようですが、
そもそも打つ種類が多くて基本がよく分からないし、指示も先生によって違うし、どれがなんやら。
まさに必死のパッチ（笑）
●４カ月健診
その翌日が自治体の４カ月健診でした。
７月に来た「新生児訪問」とやらで病名などを伝えていましたが、やはりカルテ的なデータなし。
再び口頭で全て聞き取りされ、問診の小児科医はそれをちらっとみて特に何も言わず終了。
「あーはいはいそういうものでしょうね」という感じでこちらも基本スルー。
自治体は最低限のセーフティネットと、高度な支援（在宅ケアなど）が必要な子のフォローをきちんとできていればいいと、最近は思います。
でもあの小児科医は、仮に網膜芽の症状がある子が来ても絶対「様子見で」とかいうと思う。
医者もピンキリ、やはり親の勘や行動は大事。
この年の８月、関西は猛暑でした。
ポケモンＧＯ大ブームの頃（笑）、あちこちの道ばたのポケモンたち、
脱水症状でひからびてたんじゃないかと。
少しずつ買い物などにも連れ出すようになっていましたが、
超繁忙期でほとんど家にいない夫を尻目に、
のんびり、リオ五輪や甲子園をテレビ観戦したり、
４カ月半にして、下の歯が２本生えてきて（歯茎だけの笑顔が好きだったのに）ショックを受けたり、
のんびりと過ごしていました。
●左右眼動注３回目、レーザー４回目
２０１６年８月末、５カ月ちょうどの日に上京。
翌日から４回目の局所治療で入院。
いつのまにか勝手にＭＲＩも入っていて、入院当日はバタバタ。結果は異常なし。
おそらく病棟の看護師さん作のやんちゃアンパンマン。
術前検査では身長63.5cm（１カ月で伸びすぎだと思う）、体重6.92ｋｇ。
この頃、ミルクは寝る前に１２０ｍｌ位だけになっており、
日中はほぼ母乳だけで生きていました。
さすがにどのくらい飲んでいるか哺乳量を測ることはほとんどしなくなっていたので、
どのくらい飲んでいたのか不明ですが、
この後離乳食が始まってからはミルクも飲まなくなったため、
生後５～６カ月目にして完母（プラス離乳食）になるという変わった経験をしました（笑）
手術はなんと３番目、午後１３時めどでした。
月齢ではおそらく一番小さかったですが、眼科のＳ先生によると、
「午後担当の外科の先生の方が小児の手術経験が長い（＝鼠径切開に掛かる時間が減ると思う）」
からだそうでした。
朝７時にこれでもかとミルクを１５０ｍｌ飲ませた後、９時までの母乳は途中で寝てほとんどのまず、
そのまま手術となりました。
夫のはこの月も（確か）始発でやってきました。
無事、２時間ほどの予定時刻で終わり、一安心。
術後の説明は、ちょっと不安の残る結果でした。
両方とも、腫瘍が増大しているわけではないが、「とても効いている」というほどではない。
まだ動注の回数的には左右３回ずつ、血管はしっかりしているので回数はできるが、
場合によっては冷凍凝固などを試してみるべきかも、という話でした。
両眼とも、腫瘍が黄斑に近いので本来冷凍凝固をするべき位置ではない、とも言われていたので
（腫瘍だけ冷凍しても、多少は周りに伝達するため、黄斑への影響がないとは言えない）
前回、前々回のような「取りあえず悪化はしてない、まだ治療は続く」という状態から
少し、不安が増した状態でした。
手術前の日、強制的にお昼寝の図。