２０１８年５月２４日にリアルタイムで書いたものを移動しました。
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３、長男の治療経過
これまでの過程はこちら
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前回はこちら
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※２０１８年３月以降の経過観察中の記録です。
【現状】
右目は局所治療の末、２０１７年６月に眼球温存のための陽子線を照射後、経過観察。
左目は局所治療後、２０１７年２月から経過観察。→８月に再発。９月から動注を再開、２０１８年２月に経過観察へ。
最後の動注時、網膜血管に出血＆腫れあり。視力への影響は不明。
●２０１８年３月（１歳１１カ月）外来
２月に予想に反して経過観察となった後、初の外来。
正直まだまだ身構えておりました。
一度、やっと両眼とも経過観察になった昨年の夏は、翌月にあっさり再発宣告というトラウマもあり。
左は動注はもうできない。局所治療もどこまで効くか、
次再発後の治療法の選択肢は限られています。
さらに、２月の入院では、「３月に外来で診て、４月に一度入院して全身麻酔で眼底をしっかり診ましょう」
と４月の入院手続きはしていたので、あくまで、「一時休戦」モード。
そういう悲壮な覚悟もしつつ、参りました。
ところが、
「眼底もしっかり見せてくれたし、来月も外来で」
と、あっさり。
こちらが拍子抜けするくらいあっさりでした。
４月入院の予定は一度キャンセルに、一応先延ばしにして５月に同じような入院予定だけ入れておしまい。
この月で長男は２歳。
治療期間も同じだけ、２年。
「ああ、これで終わればいいな。このまま毎月何もなく過ごせるといいな」という淡い淡い期待と
「そう考えてしまったら、次再発したときのショックが大きい、安心してはいけない」という不安と、
その２つを抱えながらお会計。でした。
●衝撃的な事実
入院予定がないと、気持ち的にはだいぶ楽になりました。
一応日常生活に問題はなく過ごせていましたが、気になるのは転びやすいことと、
治ってはぶり返す喘息のような咳と鼻水。
「男の子は弱いよ」とか、
「保育園通い出してから１年は年中風邪引いてたよ」とか、世間話としてよく聞くので、
「そういうものかな」という気持ちと、
「何か他に深刻な疾患が隠れているのでは」「どこかに転移しているのでは」という気持ち、
再びせめぎ合い（笑）
自分でも、どこからが治療の不安で、どこからが初めての子育ての不安か分からないややこしい状態です。
３月は１週間ごとに小児科通いをしていました。
そんな頃。
いつものように夜、膝に寝かせて仕上げ磨きをしていた時に、
ふと、思いついて、片方の目を隠してどう反応するかということを試してみました。
０歳代、１歳前半の頃はしょっちゅうやっていたのに、
歩いたり走ったりするようになってからは、
日常生活にそこまで違和感がないため、「見えているな」と思ってあまりやっていなかったのです。
長男は、
右眼は「（視神経が集まる）黄斑部が形成される以前に腫瘍ができており、ほぼ視力なし」と言われており、
左眼は日常生活に問題なし。１２月に動注で腫れた後も、徐々に視力は回復していったように見えていました。
つまり、普段は左でものを見ているんだな、くらいに思っていました。
ところが。
右眼を私の手で隠した状態で「歯ブラシどこー？」と聞いても、反応なし。
少し経つと、右眼を隠していた私の手を払いのけて、「あったー」と歯ブラシを掴みました。
え？っと思った後、スー―ーっと血の気が引いたのを覚えています。
慌てて左眼を隠した状態で、同じ事をやると、すぐに歯ブラシを掴みます。
何度繰り返しても同じ。
右眼を隠すと嫌がる、左眼を隠しても反応なし。
１歳前後の頃は間違いなく逆でした。
見えていると言われていた左眼は、おそらく見えておらず、
ほとんど見えていないだろうと言われている右眼で、ものを見ている。
にわかには信じられませんでした。
じわじわじわじわっと、不安が胸の中に広がっていく感覚。
思い当たるのは昨年１２月に行った左眼の最後（９回目）の動注。
直後、かなり見にくそうにしていたのですが、２週間ほどで軽快したので、
腫れや出血が引くと共に、視力が回復したのだろう、と安易に思っていた（し、そう言われていた）。
ただ、その後から左眼にそれまではなかった内斜視が出るようになり、気にはなっていました。
左眼が見えなくなったとしたら、あの時しか考えられない。
だとすれば、あの後、見にくそうだったのが、徐々に元通りになったのは、
右眼が視力を補った、ということになります。
片眼だけ視力の悪い弱視の子がアイパッチでいい方の目を隠して視力の発達を促したりしますが、
そういう効果なのか。
そもそも、ただの弱視と違います。「黄斑がない」とまで言われているのに、そんな視力の急成長はあるのか。
疑問だらけでした。
その時から、いろいろ右眼の見え具合を試していますが（視力検査はまだできない）、
絵本の小さい絵柄も指差すし、スマホの動画に出てくる車（はたらく車）の種類もさっと答えます。
自宅の壁に貼ってある長男の写真や手形も指差して答えられる。
教科書や本レベルの小さな活字はまだ試せませんが、
裸眼だと０．５程度の私くらいには見えているように感じました。
左眼はどうなっているのか。もう視力は回復しないのか。
じゃあ。
もし、「ほとんど見えていないから」と右眼の摘出を勧められた時に、
陽子線で温存の道ではなく、「左眼があるから」と摘出していたら。
今、長男はほとんど何も見えていない状態だったのか。
医師の判断も、治療の選択も、その瞬間の最善だと信じています。
「後で後悔するかも」は所詮たらればの話。
この先、右眼に再発があるかもしれない。陽子線の後遺症で死ぬほど後悔するかもしれない。
それでも、今、にこにこ笑顔で花や動物や電車を指さしてにこにこおしゃべりをする長男を見て、
今現在の状況だけを見て言うのであれば、
リスクと引き換えに、右眼の陽子線の選択をして良かった、と思う自分がいます。
先のことは分かりません。
（おまけ）
●育児メモ
めっきり育児日記を付けなくなった私。
２歳になる前後で、長男はかなりおしゃべりできるようになりました。
２０１７年１１月くらいからの数ヶ月で言える単語が爆発的に増えて、
２語文からあっという間に３語文へ。
歌を覚えたり、電車や動物の名前などもかなり分かるように。
私が童謡が好きなため、お風呂は二人でカラオケタイムです（笑）
視力に影響なく伸ばせる音楽には触れさせたいなと思っています。
（覚え書き）
ぞうさん
アンパンマンたいそう
アンパンマンたいそう
チューリップ（保育園で覚えてきた）
犬のおまわりさん
きしゃぽっぽ
はらぺこあおむし
鬼のパンツ
でんしゃだいすき（いないいないばぁ）
ひげじいさん
もくもくふゆーん（おかあさんといっしょの２月月歌。歌詞をほぼ全て勝手に覚えていて驚いた）
ドレミのうた
四方八方肘鉄砲（夫の趣味）
ハッピーバースデー（２歳のお祝いからずっと自分を祝い続けている）
機関車トーマス
アイスクリームのうた
はるがきたんだ（保育園で覚えてきた歌、私はまったくしりませんでした）
きらきらぼし（通常バージョン、ＡＢＣのうた）
どんぐりころころ
こいのぼり
はたらくくるま
鉄道唱歌（山手線バージョン）←今ここです。
などなど。大きくなっても覚えてるのかなぁ。
出来ることが増えると、出来なかった頃の動画を見ても、
「なんでこの動画撮ったんだろう？」と首をかしげるほど（笑）
成長はあっという間で、記録が追いつかないですね。