2017年2月17日にリアルタイムで書いたものを移動しました。

 

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3、長男の治療経過
これまでの過程はこちら
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前回はこちら
 

3、1歳9ヶ月:左硝子体注入4回目&レーザー

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※2017年8月〜2018年2月までの、左目再発治療の頃の話です。

 

 

【現状】
右目は局所治療の末、2017年6月に眼球温存のための陽子線を照射後、経過観察。
左目は局所治療後、2017年2月から経過観察。→8月に再発。
9月から動注を再開したものの9回目で腫れたため動注は打ち止め。
動注時、眼球内血管に出血&腫れあり。視力への影響は不明。
 
【今回の入院メニュー】

・左硝子体注入5回目&レーザー?

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●左硝子体注入5回目

 

 

 

2月上旬の入院。インフルエンザにおびえる日々でしたが、今回もなんとかセーフ。

12月の動注で腫れた後、1月の入院で「網膜の血管が出血してむくんでいる」と言われていたので、そこがどうなったかを気にしつつの入院でした。

 

幸い、見え方にあまり変化はないようなのですが、手に持ったモノをじーっと見つめるときに、若干内斜視(見えている方の左目が内側に寄る)が進んでいるような気もしており、近視か乱視はありそうだなぁと思っています。

 

 

入院、前日の外来(主治医ではないI先生でした)まではいつも通り、今回も手術は3番目。もはや慣れすぎていて、先月の入院とごっちゃになりそうです。
呼吸器のトラブルについては、結局フォローなしできたので、これまでと同様、手術前後に様子見しながら行うことに。
 

 

今回は動注の子がおらず、かつ、1番目だった子が発熱でスキップ(結局最後に回して受けられたようです)で、やや早めの入室でした。

1時間弱と、これまでの手術の中で最短では?と思われる呼び出し。
 

 

 

 

結果、行ったのは左目の硝子体注入のみ。

 

右目は今回も異常なし。6月末の陽子線治療から7カ月になります。このまま落ち着いていてくれますように。

左目は、腫瘍は落ち着いているように見える。とレーザー処置なし(万歳!)硝子体注射だけしておいた、とのこと。
そして、心配していた前回動注の時の腫れは、「だいたい引いている。むくみも残っていない」。
 

 

 

 

 

 

 

 

あーーーーーーーーーーーーよかったーーーーーーーーーーーー。
 

 

 

 

 

 

視力は左目だけが頼りなので、麻痺とか、新生血管ができて網膜剥離が起こりやすいとか、そういうことを心配していたので、ほっとしました。
 

 

 

 

心配に思っていることを質問してみました。
 

 

①出血してレーザーしたところは視野は欠けてしまっているのか

 →欠けているかもしれないが、今回の出血で、というよりは、元々、黄斑の横の部分に腫瘍があり、そのさらに横が出血していた。モノを見るときは、出血していた網膜の部分は腫瘍部分を通過して黄斑、視神経という伝達順路をたどるので、そもそも腫瘍に邪魔されて、出血していた部分がどれだけ機能していたかは不明。だから、今回の出血で著しく視野が欠けた、という可能性は余り高くない。
 

 

 

②出血部分から腫瘍の播種が散ってしまっているという可能性は?

 →ないとはいえない。が、今は出血はおさまってむくみも引いて、かなりクリアに見える状態。仮に播種がでてきたらすぐに気付けると思う。とりあえず経過観察で大丈夫。

 

 

③右目は経過観察して半年も過ぎた。11月からMRIも撮っていないけど大丈夫?

 (陽子線前に視神経浸潤の可能性は0ではなかった。「仮に」微量の浸潤があって、「仮に」陽子線で落ち着いていて、「仮に」再発したら、それを調べるのはMRIじゃなくていいのか?)

 →MRIを撮る必要性という意味では、三側性の警戒、という意味以外にはないと思う。陽子線をやる前の視神経浸潤の心配という意味では、今眼底検査できちんと視神経まで見えている状態で、MRIの必要はない。さらに、手術の呼吸器挿管でこれだけ気道にトラブルが起きている状況で、頻回の鎮静(MRIは薬で鎮静をかけて眠らせて行います)が長男にとって+になるわけはなく、必要以上のMRIはむしろ別のリスクを高める。半年に1度程度で良いのでは。
 

 

 

 

 

とのことでした。

 

そして、「次回は外来」でとさらっと。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

あーーーーーーーーーーやっと!!!!!!

 

 

 

 

 

 

 

とは、実は素直に喜べませんでした。

 

前回は右目の治療が終わり、外来になった途端の左目の再発。

今回も12月の動注からまだ2カ月。ギリギリ抑制されているだけという可能性もおり、油断は全くできない。
 

 

このまま、1年たち、2年たち、5歳を過ぎたところで、やっと少し安心できるのかな。
でも、「悪化している」という結果じゃなくて本当によかったです。
 

 

心配していた挿管時の発作的反応はやはりあって、  SpO2(体内の酸素の供給量)は92まで落ちたそうです。
そして今回もサルタノールで対処。
 

 

 

よく考えたら、生後2ヶ月以降1ヶ月おきに全身麻酔か連続の鎮静をかけ続けているんだよね。

やはり、負担になっているんだろうなぁと思います。

 

 

 

今後は少しでも頻度が減りますよう、ただただ祈るばかりです。

 

 

 

 

 
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これまでの手術、動注の時も結局一度も吐かなかった長男。今回も最短で飲水→食事でケロっとしていました。



これまで刺された形跡はありましたが、初めて足にライン取って帰ってきた。

 

 
手術後の点滴を留めるテープに、毎回、手術室の画伯な看護師さんが描いてくれるアンパンマン。

ちなみに、しまじろうも天才的に上手。

 

(一回だけ、この人が担当じゃなかったのか、アソパソマソっぽいレベルのテープの時もありました(笑))

 

 

アンパンマン、今後会わずに済むといいな。

 

 

 

 

 

●加配決定

 

保育園に次は外来になったことを報告する電話をした時、

「あ、お母さんー、加配決まりましたー」

と、園長先生。

 

 

 

あっさり!

どうなるかわからないと言われていたのに、割とすんなり通ったようです。

 

これで、義眼じゃなくても、療育手帳や障害者手帳を取れるほど視力に障害がなくても、

片方はほとんど見えないであろう、という診断で加配がついた例として、他自治体でも参考になってくれたらと思います。

どこも、加配申請をつけるときは他自治体の例を確認したりするようなので。

 

 

入院ブログ、本当に今回が最後になりますように。