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３、長男の治療経過
これまでの過程はこちら
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（２０１７年４月） １歳０カ月
20.第３の道
（２０１７年５月） １歳１カ月～１歳２カ月
24.陽子線１日目 ごはん事情
25.陽子線２〜４日目 輸血と発熱
26.陽子線５～６日目 ABR
27.陽子線７～９日目 魔法の手
28.陽子線１０〜１１日目 鬼門
29.陽子線１２～１３回目 折り返し！
ーーーーーなげーよーーーー
あかん、抱負だけ書いて年号が変わってまう。
公私ともにめまぐるしくいろいろなことが起きて、
いいことも悪いこともトラブルもありつつ、
あっという間に時間が過ぎていきます。
ありがたいことではあるのですが、もっと体力がほしい。
長男の陽子線照射は２０１７年５～６月、１歳１カ月～２カ月の頃です。
最近、陽子線について相談や質問をいただきます。
このブログは素人の患者（かつ患者の親）が書いたものであり、長男の治療後の経過等が、陽子線や放射線（Ｘ線）を検討している患者さんに適応するかは分かりませんし、RBの予後は個人の症状により本当にそれぞれです。
それでも、私も死ぬほど情報がほしかったので、経験した範囲で書いていくつもりですが、
日も経っており、国内の状況も多少進みつつあるという話も耳にしています。
治療については、医師の所見やアドバイスを基にご判断ください。
どんな選択も、子供のために親がした決断は、間違いではないと思います。
●再入院とＭＲＩ結果
２０１７年６月９日（金）～６月１１日（日）
眼球温存の陽子線照射２５回中１３回を終え、折り返しとなった週末は、
機械のメンテナンスのために、金曜〜翌月曜まで陽子線がお休みでした。
筑波は基本、入院中の外泊は１泊２日のみ。
それ以上の外泊は「退院」扱いで再入院手続きが必要で、面倒だったのですが、
家で３日間過ごせるなら、と、金曜に退院手続きをし、月曜朝に再入院しました。
夫が仕事の隙間に高速を飛ばして迎えにきてくれて帰宅。
引きこもり生活でしたが、家だと好きに歩けるし、
私も数時間だけ、長男の日差しよけの帽子を買いに外出できて、
残り半分への意欲を養えました。
そして、再入院の月曜は、夫が休みだったため、朝早くから３人で筑波へ。
個室からめでたく大部屋に移動（というか再入院）になり、バタバタしていると、
「お父さんもいるなら、先週のMRIの結果を１５時からお伝えしたいので」と、
主治医の先生から連絡がありました。
夫も同席じゃないと話せない内容なのか？
まさか、浸潤が進んでいたらどうしよう。
と、しばらく二人して無言で待機。
面談室に呼ばれて、主治医のＮ先生からMRI画像を見せてもらいました。
N「右目照射部に造影剤の白い線ができています」
と言われて、本当に心臓が止まりそうになりました。
N「ただ、これはどちらとも言えないのですが」
と、Ｎ先生も悩みながら、
N「造影剤は炎症反応が起きている場所にも反応する。今白くなっているところは、陽子線の照射範囲内だと思われ、腫瘍が広がっているのではなく、照射による炎症反応が出ているだけの可能性もある」
とのこと。
素人目には、白い部分は、視神経から脳に伸びるような直線ではなく、眼窩に沿って丸く湾曲しているようにも見えました。
（実際に浸潤していたら直線で写るのかはわかりません。個人的な願望からそう見えただけのはなし）
結果、腫瘍であったとしても、陽子線の照射内と思われるし、途中でやめるわけにもいかない。
このまま照射を続けて様子を見るのが最善。
ということになりました。
不安は残りましたが、どちらにせよ今は照射を続けるしかなく、
あと半分を無事に終わらせることに専念しよう、と思いました。
前週も、眼底検査で覚醒→鎮静追加→陽子線に移るときにＳｐＯ２が落ちたので、
今回の苦戦を聞きつけたＳ先生。
「来週は眼科と陽子線の順番を変えるよう交渉する」と提案してくれました。
先生や看護師さんのこうした小さな機転に、精神的に何度も助けられました。
この日は起きてからもやはりふらふらで、ベッドで立とうとしては転ぶの繰り返し、
７時半と普段より早めに就寝後も、ほとんど起きなかったそうです。
６月１４日。
ぐっすり寝て早朝にお目覚め。
ご飯もいつも通り、眠そうな時も寝かせずお風呂に入れてよく遊び、
いつもの感じで鎮静開始。
も、やはり鼻水で失敗。
早々とケタラール追加となりました。
サクションして次の鼻水たちがやってくる前に照射。という感じ。
しばらくは、鎮静前にサクション必須となりました。
この頃、病棟から陽子線まで移動するストレッチャーには、
標準装備の心拍モニターなどに加え、鼻水の吸引器と呼吸が落ちたときのアンビューまで積まれており、眠る長男の周りに機材が山ほど。
外来客の長い廊下を通過する時の私の悲壮（な感じに見えるであろう）感たるや。
大人なら通院で、寝てじっとしてれば終わるのに、乳児の照射はいろいろ難しいです。
O先生曰く、「ケタラールだけだと悪夢を見るという報告がある」とのことでしたが、
長男、泣いて起きたりはしてないので、真偽のほどは不明です。
そして、この頃から、照射した場所がはっきり「赤くなってきたなぁ」とわかるように。
Ｎ先生が「赤く見える」と断言した８回目より発赤のチェックの写真を毎日撮っていましたが、
１３回目くらいから、赤いかなーと分かるようになり、この週にはっきり分かるようになりました。
かゆがったり、すごく熱を持っている、という感じでもないので、アズノールで保湿を継続。
この週、火（不戦敗）、水と黒星続きで、今度こそ、と意気込んでみたものの。
あえなく覚醒。ケタラール追加となりました。
先週がうまくいっていただけに、少しへこみ出す私。
照射ができれば別に問題ないけど、使わずにすむなら使いたくない。
当時、そう思っていましたが、最近何かと私自身鎮静をかけられることが多く、
へっちゃらな時もあれば、覚醒後の具合の悪さに悶絶したこともあります。
１歳ちょっとじゃ泣くか寝るか、抱っこするか、くらいしか自己表現できないし、
やはり、少なくすむに越したことはないなぁと改めて思いました。
この週から移動した大部屋は５人部屋（１区画だけ洗面台）。みんな１～４歳くらいの小さい子で、
ほとんどが小児がんでしたが、みんな種類の違う疾患でした。
個室隔離前から長期入院している斜め向かいの窓側にいた女の子のお母さんは、
「個室隔離されてかえってこないから心配したよー」と声をかけてくれ、
朝になると、通路側と窓側のベッドに挟まれた真ん中のベッドの子にも外が見えるように、
ベッドの間のカーテンを全て開け放ってしまう、本当に気持ちのいいお母さんでした。
（処置の時などはもちろん閉めています）
漏れ聞こえたり、何かの合間に交わす会話から伝わる闘病の内容は
どの子もみんな、笑えるようなものではなく、
陽子線を受けに文字通り全国から集まった子たちでした。
なのに治療の合間の会話や空気は変に穏やかで、子供の仕草や言葉にみんなで笑ったり、
今でも時々、「あの頃は楽しかったな」と錯覚しそうになります。
今でも連絡を取るお母さんが数人。
みんな、無事に大きくなってほしいです。
●１７回目、マイナーチェンジ
金曜日、今週全部黒星は避けたいなぁと思いつつ、陽子線の部屋に向かうと。
なにやら自信ありげな技師さんと陽子線専門看護師さん。
「鼻削ったよーん」とのこと。
固定するマスクはもともと顔の型取りで作ってるのでピッタリ。
それが、作ってから照射の間に成長して、鼻の部分がぴっちりしすぎて、技師さんがマスクを被せる時に覚醒してるのでは、ということで、
再度型取りは時間的にも難しいため、鼻部分を加工して広げてくれたとのこと。
毎回、鎮静して、照射台に乗せて、ベルトで体を固定、の後に、
技師さんがそーーーっと、そーーーーーっとマスク装着するのですが、
今回はさらに輪をかけてそーーーーっと。
その結果、
最短１０分であっさり照射終了！
毎日何十人も陽子線の患者さんがいるだろうに、
本当にこの陽子線チームの暖かさに感謝でした。
あっという間に覚醒してご飯を食べ、点滴も抜け、１週間ぶりに自由の身で病棟内を歩き回りました。
あと８回、２週間。
少しずつ、終わりが見えてきました。
