●２/25 輸血と発熱
２日目。
禁食が８時となるため、７時過ぎからこの日も朝ご飯をむしゃむしゃ。
８時から９時ごろまでは、他のお子さんたちが朝ご飯の時間なので、
病棟内のプレイルームで「おかあさんといっしょ」を見ながら遊ぶのが日課になりました。
前日、あっさり覚醒してしまったので、２日目は抱っこ紐で寝かせたままストレッチャーに乗せずに移動。
陽子線の部屋で直接台の上に乗せる、という作戦でしたが、あえなく失敗。
この日もケタラール（多分）の追加となりました。
そして、この日の午前中。
主治医の先生より、「IgGの値が低いので輸血をします」との報告が。
検査入院時の採血でわかったそうです。
IgGは血液中に含まれる免疫グロブリンの１種で、細菌やウイルスの抗体として働きます。
長男の場合、一歳児では、５００ｍｇ/ｄｌ以上必要なところ、３６９ｍｇだったとのこと。
なぜ低いかは、抗がん剤の影響も考えられるし、そもそも風邪をひいたりすると菌やウイルスをやっつけるために一定数減る、ともいわれました。
陽子線後、鎮静で眠っている間に、ガンマグロブリン50mlを血漿点滴。
新生児～２カ月までのVEC２クールのみで、IgGが下がったなら、１年間も低い値だったの？と不安になりました。
国がんでは、局所治療の手術前に採血をしていましたが、CRPの値などの説明はあることがあっても、IgG（通常毎回調べる項目ではないそう）値は指摘されたことはなく。
インフルエンザやRSの罹患もこのせいでかかりやすかったのだとしたら可哀想なことをしたな、と思いながら、輸血を見守りました。
覚醒後の１７時に蒸しパンなどを少し食べた後、夕食はほとんど食べず。
朝からすこしコンコン咳をしてるなぁと思っていましたが、２０時頃３９度の発熱。
入院３日目にして、個室（親が２４時間付き添い）隔離となりました。
夜中には４０度まであがり解熱剤を使用。朝方再び３９度まで上がり、再び解熱剤。
深夜に結果の出たRSやインフルの検査は陰性でした。
早くも明日の陽子線は中止か、とはらはらしながら、個室で１夜を過ごしました。
●3/25 綱渡り照射
３日目の朝。
半分スキップを覚悟していましたが、「熱があっても、鎮静できる程度の症状なら照射はできる、とのこと。早朝時点で照射の方向で準備することになりました。
逆に言えば、本当によっぽどのことがない限りスキップは避けるべき、ということなのかも。
幸い朝ごはんも少し食べて、借りてきたおもちゃで遊んだり、少し朝寝をしたりした後、１３時の鎮静開始後すぐに入眠。
一度起きかけたものの、初めて追加の鎮静なしで照射ができました！
ケタラールの追加がないと、覚醒も早く、照射後早々に起きて、お昼ご飯をもぐもぐ。
その後は、熱も微熱程度で、寝る、食べる、遊ぶをひたすら繰り返し、回復方向へ。
この頃から、なるべく追加の鎮静（ケタラールなど）なしに照射ができたらなぁ、と、照射時間に合わせて眠れるようなタイムスケジュールを考え始めました。
●4/25 リズムを掴む
４回目。金曜日でした。
いかに照射時に昼寝のピークを持って行くか。
考えたスケジュールはこうです。
８時まで 朝ごはん、以降禁食
８時台 入浴（親はエプロンして洗うだけ）
９時まで 飲水禁止までにフォロミかお茶
１０時台 ひたすら遊ばせた後、１５分位抱っこで朝寝をさせて起こす。
１１時台〜１２時台 ひたすら遊ばせて疲れさせる&空腹を忘れさせる。
１３時過ぎにアタP点滴と、トリクロ、ラボナを服用。
そのまま抱っこで１５分〜２０分くらいかけて熟睡させ、
１３時４０分にストレッチャーに移して移動開始。
これだと、眠りが深くなっている30分間くらいの間に、
陽子線部屋に移動、台への移し替え、固定、照射まで終わるかな、
という計算でした。
そして、鼻水ズルズルの状態ではありましたが、この日はこれでスムーズに照射終了！！
１週間漏れたり抜けたりせず保持できていた点滴も、土日に照射がないので夕方には抜け、
ベビーフード（シチュー）をもぐもぐ。
感染予防のために個室生活が続いていたので、自由の身になり、室内をご満悦で歩き回っていました。
バタバタと落ち着かない１週目はなんとかリズムを掴めたかな？といういい形で終わることができました。
鎮静、照射後に日課になっていた寝顔の写真撮影。
頑張ったね！と、１日１日積み上げて行く何かが欲しくて撮り始めました。
それにしても、寝相が今と全く同じだ（笑）