2019年2月更新
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胎内で網膜芽細胞腫の遺伝が判り、2016年３月末に産まれた長男。現在１歳半ですが、これまでの治療経過をまとめます。
●確定診断まで
2015.8 妊娠が分かる。
2015.9 羊水検査（遺伝子検査）
2015.11 遺伝子検査の結果でＲＢの遺伝が分かる
2016.3 普通分娩で出産。
2016.4 （生後５日目）産院を退院。
（生後７日目）紹介された総合病院で眼底検査。両眼に腫瘍が見つかる。
国立がんセンターに紹介状を書いてもらい電話連絡し、翌日緊急入院に。
●全身化学療法２クール
（生後８日目）国がん入院。眼底検査、MRI、エコー、CT、心電図などの検査。
（生後１３日目）全身化学療法（VEC）１クール目。
2016.5 （生後１ヶ月）VEC２クール目。
●局所治療の日々
2016.6 （生後２ヶ月）左右光凝固（レーザー）手術１回目。
2016.7 （生後３ヶ月）左右選択的眼動脈抗がん剤注入（眼動注）手術１回目、
左右レーザー２回目。
2016.8 （生後４ヶ月）左右眼動注２回目、レーザー３回目。
2016.9 （生後５ヶ月）左右眼動注３回目、レーザー４回目。
2016.10 （生後半年）左右眼動注４回目、レーザー５回目。
2016.11 （生後７ヶ月）左右眼動注５回目.レーザー６回目。
2016.12 （生後８ヶ月）右冷凍凝固、左右レーザー７回目。
2017.1 （生後９ヶ月）右冷凍凝固２回目、左レーザー８回目。
2017.2 （生後１０ヶ月）左右眼動注６回目。左右レーザー９回目。
2017.3 （生後１１ヶ月）右眼動注７回目。左は経過観察に。
腫瘍が視神経に被ってきており、２週間後の外来次第で摘出か、
さもなくば放射線治療の二択と言われる。
●葛藤した末、放射線（陽子線）治療を選択。
2017.4（１歳０ヶ月）外来で眼底検査。動注の効果はイマイチで、右目はやはり摘出か放射線かと言われる。
月末に摘出手術の予定を入れる？
月末に摘出手術の予定を入れる？
２週間後、放射線治療を検討していたところ、条件付きで陽子線を提案される。
MRI撮影で日帰り入院。摘出手術を右眼動注８回目の手術に変更。
MRI撮影で日帰り入院。摘出手術を右眼動注８回目の手術に変更。
2017.5（１歳１ヶ月）筑波大病院を外来受診。陽子線治療可能との返事。
１週間後、照射用マスクなどの作成、検査のため一泊入院。
院内で意見が二分しているらしく、国がんの主治医に再度相談するよう促される。
院内で意見が二分しているらしく、国がんの主治医に再度相談するよう促される。
再度国がんで相談。返答は前回と変わりなし。陽子線治療を決める。
下旬に入院。陽子線照射開始。
下旬に入院。陽子線照射開始。
2017.5-6（１歳２ヶ月）右眼陽子線照射２５回。
2017.7 （１歳３ヶ月）初旬にMRI検査。異常なしで、初めて両目とも経過観察に。
●再発治療
2017.8 （１歳４ヶ月）初めて経過観察になった外来診察で２月以降経過観察だった左眼に再発。
2017.9 （１歳５ヶ月）左眼動注７回目、左硝子体注入１回目。
2017.10 （１歳半） 左眼動注８回目予定→発熱で延期。
2017.11 （１歳７ヶ月）左眼動注８回目、左硝子体注入２回目。ＭＲＩ撮影
2017.12 （１歳８ヶ月）左眼動注９回目、左硝子体注入３回目、レーザー
動注後かなり腫れて見にくそうに。２週間ほどで軽快。
2018.1（１歳９ヶ月）左硝子体注入４回目、レーザー
動注のため、左眼網膜に出血＆むくみあり、レーザーで処置して要観察。
2018.2（１歳１０ヶ月）左硝子体注入５回目
動注による出血＆むくみはきれいに。次回は外来で経過観察へ！
動注後かなり腫れて見にくそうに。２週間ほどで軽快。
2018.1（１歳９ヶ月）左硝子体注入４回目、レーザー
動注のため、左眼網膜に出血＆むくみあり、レーザーで処置して要観察。
2018.2（１歳１０ヶ月）左硝子体注入５回目
動注による出血＆むくみはきれいに。次回は外来で経過観察へ！
2018.3（１歳１１カ月）外来異状なし。念のため近々検査入院して全身麻酔で眼底検査をした方がいいかも、とは言われる。
2018.4（２歳０カ月）外来異状なし。見えているとされた左眼はあまり視力がなさそうで、右眼でみていることが分かる。
2018.5（２歳１カ月）外来異状なし。
2018.4（２歳０カ月）外来異状なし。見えているとされた左眼はあまり視力がなさそうで、右眼でみていることが分かる。
2018.5（２歳１カ月）外来異状なし。
2018.6（２歳２カ月）外来異状なし。
2018.7（２歳３カ月）外来異状なし。
以降、両目とも経過観察が続いています（２０１９年２月末現在）