どう設定しているのかよく分かってないんですが。
ブログって通知が来るので、ご迷惑をかけてはと思い、夜中セットして朝更新されるようにした前回のブログ。
朝起きて読み返したら思ったより自分が病んでいて自分でビビるｗ
（朝からあんな暗いものを読ませてしまってどうもすみません）
パリピな生活ではないものの日々それなりに愉快に過ごしておりますＹＯ－！！
そんな６月１日、長女が１歳の誕生日を迎えました！
家におもちゃがありすぎて誕生日プレゼントがまだ決まってません（ごめん）
すでにぺたぺた家中小走りし、ちぎりパンも健在の１０キロ。
長男と違うことばかりで、新しい愛しさです。
家族写真だけ撮りに行きましたが、超絶人見知り。
抱っこ以外は泣きっぱなし、子ども慣れしたスタッフさんが若干匙を投げるほど泣きっぱなしｗ
新生児期から看護師さんに愛想を振りまいていた長男は、
ちやほやされて満面の笑顔が山ほど撮れました。
それもまたいい思い出。
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（長男の）
前回の記事はこちら
３、２０２０年４月～１１月、長男４歳～４歳８ヶ月（発達、その他）①
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さて。
さくっと２０２０年度の備忘録を。
◆最終治療から３年経過
２０２１年６月現在、長男は、２歳で左目の再発治療を終えてから３年と少し、
右目の陽子線治療を終えてからまもなく４年を迎えるところです。
２０２０年度（４歳/年中）の間は、２カ月～３カ月に１度国立がんセンターに通い、経過観察が続いておりました。
前回の記事で書いていたチックは今はほとんど出ません。やはり一過性のものかなと少し安心。
目の腫れや鼻血も特に気にするものはなく、
コロナの消毒社会のおかげで吸入が必要なレベルの喘鳴を伴う風邪や感染症もなし！
◆視力はほぼ右目のみで０．１～０．２（視力検査値）
視力検査は毎回両眼で５ｍほど離れたランドルト環を見るアナログ方式で０．１。
（２０２１年３月に１回０．２のことがありました）
事実上右目だけで見ていて、左目は光も怪しいという感じ。
国がんは正確性に欠けるとして視野角の検査等は幼児には一切行いません。
→今後は長期フォローアップ外来、ロービジョンケアをはじめたい。
実際は、目を近づければおそらく機能している網膜の特定の部分を使って、小さな文字やイラストも見えているようです。
図鑑を一人で読んでいたり、間違い探しもそれなりの精度で見つけたりします。
ただ、視野はかなり狭そうなのと、目を近づけるため、見える範囲が限定されてしまうのが課題です。
ページや画面の、例えば右上に目を近づけるので集中すると、左下が視野角から外れて見落とす、みたいな。
これは程度が違えど、私が眼鏡を外した時に似たような経験があるので少し分かります。
それから字は紙にもタブレットでもそれなりに書けますが、絵（特に塗り絵）が壊滅的に下手です。
はさみをうまく使う、なども、うーん不器用だなぁ、という感じ。
→手の不器用さは少し前から指摘があり、フォローの方法を盲学校に聞いてみたい。
◆発達検査は２回のみ、今後は検討中
発達検査は、前回の記事に書いた通り、
・２０２０年４月（４歳１カ月）に区で行った新K式と、
・２０２０年８月（４歳４カ月）に保育園の巡回訪問で行った田中ビネー式Ⅴ
の２回。
特に黒とは言われずでしたが、これについては口頭のみで結果をきいていたものを、
就学相談に絡んで、情報開示して具体的な報告書をいただきました。
（新K式は今後情報開示してみる予定）
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【４歳４カ月／田中ビネー式発達検査】
＜結果＞
精神年齢５歳７カ月、生活年齢４歳４カ月、知能指数（IQ）１２９
３歳台の課題（１１／１２成功） …（ー）円を描く
４歳台の課題（５／６成功） …（ー）長方形の組み合わせ
５歳台の課題（４／６成功） …（ー）絵の欠所発見、模倣によるひもとおし
６歳台の課題（１／６成功） …（ー）絵の不合理、ひし形模写、理解・問題場面への対応、数の比較、打数数え
＜所見＞
・知的水準は年齢より高水準、多弁、語彙が多い
・きっちり揃えたい、というようなこだわりがあるが声かけて切り上げられる
・課題を把握できない、あるいは気が散って途中で遊び始める場面がある
（長方形の組み合わせ、ひも通し）
・手先は不器用（ひも通しでビーズをなかなか通せない）
＜今後に向けて＞
・弱視だが近くで見れば答えられた。全体を見る課題がうまくいかず、細かいところを見てから全体を見るように、等の声かけ支援が必要。
・頭の回転と手先の巧緻性が釣り合っていないので、手先の動きがよくなる遊びを取り入れるとよい。
・クラスでは安全に配慮する一方、興味関心に答えられる課題の提供も必要になってくる。
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発達界隈に全く知識がないのですが、田中ビネー式はジェスチャーなど非言語で問題を提示する傾向がある（聴覚障害者に有効）とも読んだ事があり、
うまくいかなかった項目が視力とどれだけ結びついているかは判然としません。
が、苦手とされたものはまさに普段親が見ていて遊びの中で感じることと同じだったので、
傾向をつかむにはとても有効だなと感じました。
◆弱視学級見学と盲学校見学
２０２０年１１月、今後の就学に向けて、弱視学級（通級）と盲学校の見学に行きました。
長男は現状、弱視以外の支援が不要のため、小学校進学に当たっての選択肢は２択になります。
①都立盲学校に通学（片道約１時間半／その場合、地元の小学校には複籍として在籍）。
②地元の小学校に通学し、週１回弱視学級（片道３０～４５分？）に通級。
＜弱視学級＞
先にアポが取れた、区が指定している弱視学級に見学に伺いました。
担当の先生はとても親切で、弱視児童用の器具なども説明して頂きました。
気になったのは、
・特別支援教育（弱視）の免許を持っていない、ごく普通の先生が指導していること。
（専門知識や助言の精度がその時の先生次第で差が出がちなこと、異動の懸念）
・通級は週１回２時間で、普段の生活で困った時にすぐ相談しにくいこと
（行事や苦手な動作の先取り等の緻密な連絡や、通う学校で困った時の窓口がない事への不安）
特別支援教育には、やはりそれなりに積み重ねてきた方法論や経験が生きるのではと思っています。
居住区によっては、盲学校が通級先になっている場合や、弱視学級に特別支援教育の免許を持った先生がいる場合もあるようです。
また、やはり同じ学校内にあれば、担任と連絡を密にしたり、苦手な項目（物差しや目盛りを読むなど）や、行事の前に弱視児が苦手な動作の先取りフォローもしやすく、困った時に駆け込む場所があれば、精神的な支えにもなるだろうなぁと思いました。
＜盲学校＞
こちらもとても熱心な先生が詳しくいろいろ教えてくださいました。やはり、専門性はずば抜けているな、と実感。
気になったのは、
・通学の距離（バス、電車、徒歩で片道１時間半～２時間）
・近年の盲学校に通う児童・生徒数の減少（インクルーシブ教育による影響もありますが）
・健眼の人たちとのコミュニケーションの不足、社会性の不足
餅は餅屋とはよくいったもので、やはり専門性は盲学校の方が抜群にあり、安心感があります。
一方で、今の住居から通うには、特に低学年では遠すぎること。
また、今長男は普通の保育園でほぼ普通に生活していますが、盲学校は全盲／弱視のごく少人数クラスとなるため、手厚い支援が受けられる一方、普通に見えている子達との関わりは激減します（交流はあるらしいが頻度は多くない）。
弱視の場合、全盲の方と比べると、健眼の人たちの中で揉まれなくてはならない場面は多くなるはずで。
その時のコミュニケーションの取り方、自分の特徴を理解した上で、何ができて、何が出来ないかを自分で客観的に把握して、場合によっては配慮を求めたり、手伝ってもらったりする力。
そういう学力とは違うスキルは、やはり多くの人と触れあいながらではないとなかなか学べないのかなとも思います。
盲学校のほうが、長男にとっては絶対に居心地はいいはずで。
見える子ども達の中で、自分が見えないことで萎縮したり、自信を無くしたり、いじめの標的になったり、自己肯定感が下がってしまうことは避けたい。
例えば、皆が同じもの見て笑ってるのに、なぜ笑ってるかわからなくて、分かったフリをしてしまう、とか。
見えないことで時間が掛かったり、うまくいかなくて悔しい思いをするとか。
特に小学生くらいの学齢の子達は、自分の防御も、他人への攻撃を制御することも下手なので、それで長男が傷つくことが一番心配です。
同じ見えない、見にくい仲間だけで過ごすことの居心地の良さは、私が患者会で同じ病気の人に会えた安心感に似たものがあるだろうなと想像がつきます。
でも、出来ることだってたくさんあるから、工夫したり、周りに理解してもらってうまくやっていく方法も体得して欲しい。
詰まるところ、どの選択をしても、長男にとってプラスもマイナスもあり、そのマイナス面の負担が余りにも多ければ道を変えればいいだけではあるのですが。
でも、通級で盲学校に通ってはダメなのか？地元の小学校でもう少し弱視支援を受けられないか、など、制度がゆるせば環境も良くなりそうなこともあります。
現状でベストの道を一緒に探してあげたいです。
まだ、長男が失った視力の問題に、真正面からぶつかれない自分もいます。
遺伝しなければ、私のせいで、あの時視力が守れていれば、と、ちくちく刺さるとげは、やっぱり痛いです。
実際に就学相談が始まっている今も、いろいろ悩んでいます。
最近タブレット教材を始めた長男。
LINEのようなトーク機能を発見して、これまで紙だったお手紙がオンラインになりました。
なかなか返事を書かず会話が続かないパパになにか書いてあげようと捻り出したメッセージは、
「あしたはもくようびだね！」笑
最近反抗期気味ですが、まだまだ可愛い年長男子です。