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｢それもう普通に楽しい休日ですから！｣
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先天性の遺伝子疾患と重度知的障害ありの娘(20代)
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アニメ＆防災オタクの私(アラフィフ)
元々は娘の子育て中の記録として始めたブログですが、現在は主に障害児(者)家族の防災ブログとなってます
先日もえもえの受給者証の更新手続き他で相談支援員さんが来てくれました。
もえもえを担当してくれている相談支援員さんは元々支援学校時代に利用していた放課後等デイサービスのスタッフさんで、もえもえの事をとても良く理解してくれていてとても細やかにこちらの要望に添った支援を提案し、もえもえの生活を整えてくれています。
相談支援と同じ事業所で休日の外出を支援する行動援護もお願いしてまして、以前は相談支援員さんも自ら支援に入ってくれていました。
今は主に支援に入ってくださるのはもえもえよりちょっと年上、もう少し年上の比較的若い年頃の女性3人。
もえもえもすっかり慣れてスタッフさんと一緒に玄関を出ると｢早く行こうよ｣と言わんばかりにこちらを振り向きもせず片手でバイバイしてさっさと歩き出す様になりました(笑)
そして、アイスやソフトクリームが大好きでたとえ寒い日でもめざとく見付けて食べたがる事や、歩くのに疲れてくると自ら飲食店に入ろうとする事など、私たち親と一緒だと見せなかったり、こちらの都合でどうしても制限をかけてしまいがちな｢もえもえの｣お楽しみを丁寧に一つ一つ拾い上げて寄り添った支援をしてくれていることに感謝しかありません。
言葉でのコミュニケーションが出来ないもえもえの場合、表情や目線、仕草等からもえもえの思いを読み取らなければならないのに本当に上手に見極めてくださってます。
そんな外出についてあれこれ話している中で相談支援員さんが
｢もえもえさんとのお出かけは人気でスタッフが皆『私が行く❗』と立候補するんですよ｣
｢特に入浴施設に行くプランだと『もえもえさんと仲良く気持ち良くお風呂入って美味しいもの食べて帰ってくるなんて、それもう普通に楽しい休日ですから❗是非私に行かせて❗』って奪い合い(笑)｣
と話してくれました。
発語も無く発達もゆっくりで様々に手がかかるもえもえとの外出をそんな風に楽しい時間だと感じてくれる人が家族以外に出来るとは正直思っていなかったので、本当に驚きましたし、とても嬉しくて嬉しくて。
重度知的障害がありまだまだ幼い子どもの様な行動が多いもえもえは親から見ればいつまでも子どもなのですが、もえもえももう24歳で本人もしっかりと自分はもう子どもではないと言う自覚を持っていることを様々な場面で感じる事が増えました。
家族だからこそ出せない自我、欲望もあるのでしょうし、たとえ素直を出されても私たち親も丸ごと受け止めてあげられる余裕はなかったりします。
その部分を支援員さん達が真っ直ぐ受け止めて寄り添ってくれて、もえもえが私達の子どもと言う枠を外れてもえもえと言う個人でいられる時間を与えてくれる事がどれ程もえもえと私達家族にとってありがたいことか。
今回相談支援員さんとのお話の中でもえもえがくまのプーさん好きで以前はディズニーランドに年一ペースで遊びに行っていたけど、私が体調を崩したりしてもう何年も行けてないという話題が出ました。
それを聞いた支援員さんが
｢もえもえさんとディズニーランド良いですね❗いつもの外出とは違ってスケジュールその他も色々考慮しないといけないのですぐには無理でしょうけど今後の外出先の希望に入れときましょう。｣
｢ディズニーランドに行くと決まったら、ますます支援希望者殺到ですね(笑)｣
と言ってくれました。
いつかもえもえが楽しいディズニーランドに行けるかもしれない。
大好きなくまのプーさんにあえるかもしれない。
そう思うだけでとても幸せな気分になりました。
素敵な支援員さん達に恵まれてもえもえは幸せですね。
今日も行動援護での外出です。
埼玉方面へ行ってくるそうで、鉄道博物館かサーカスにするか車内でもえもえと相談して決めると言ってくれました。
きっと今日も楽しんできてくれると思います。
笑顔での帰宅が楽しみです。
非常時の備えしてくださいね
特に災害弱者と呼ばれる方ほど備えは必要です。
私と家族の被災体験(阪神・淡路大震災・東日本大震災・台風15号)
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先天性難病による障害児もえもえのことまとめてます。
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宮城県で震度5弱の地震！
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宮城県で震度5弱の地震が発生しました。
該当地域の皆様はご無事でしょうか。
https://emergency-weather.yahoo.co.jp/weather/jp/earthquake/20260515202209/
津波の心配はないとのことですが、余震が来る可能性もありますのでどうぞ充分に注意してお過ごしください。
就寝中は無防備になりますから、必ず安全な場所でお休みくださいね。
具体的に言えば
- 倒れてくる家具がない
- 落ちてくるものがない
- 割れるものがない
場所です。
避難しなければならない場合も考えて
- 靴やスリッパを枕元に用意しておくとか
- 玄関までの通路に置きっぱなしの物を片付けておくとか
- 懐中電灯やランタン等の灯りをすぐに手に取れる場所に置いておくとか
- 貴重品などを咄嗟に持ち出せる様にしておくとか
今すぐに出来ることはしておいてくださいね。
安全第一❗
非常時の備えしてくださいね
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私の防災・その593 イシイのミートボールてりやきも常温に！
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気付けば一週間もブログを放置してしまってました。
もえもえの睡眠サイクルの乱れはなかなか元通りになってくれず、振り回される私の方がボロボロです。
もえもえの通院や相談支援のモニタリング等もあり、まとめて寝られる時間がなかなか確保できず再びゾンビ🧟♀️と化してます。
しっかり二度寝や昼寝しているもえもえと、私の横でもえもえの騒ぐ声に気付きもしないで熟睡している旦那は元気なんですけどね(恨)
そんな私の近況はさておき、今月も楽天セール始まってますね。
昨日、今回のセールではなく先月購入したものがようやく届きましたので今日はその話を。
イシイのミートボールの新商品｢常温保存 てりやきミートボール｣
以前から一番人気のミートボールとチキンハンバーグは常温保存タイプが発売されていました。
我が家でもローリングストックして便利に使っていますので、出来ればてりやき味をはじめとする他の味も常温保存になって欲しいなと何度かレビューに書いてきました。
それがこの度てりやき味も常温保存タイプが販売開始！
私の声(だけじゃないけど)が届いたんだわ😆
と言うことで大喜びで購入しました。
ちなみにやはり人気のカレー味のミートボールの常温保存タイプは販売されていませんが、こちらはご飯にかけて食べたいと言う声が多かったことから既にレトルトのミートボールカレーとして販売されてます。
それにしても今回のセールでも追加で購入しようかとイシイ食品のショップをみてみたら常温保存タイプの商品が軒並み売り切れ状態。
今買っても年内には何とか届く見込みと言うことらしいですね。
災害への備えと言うよりはやはりナフサ不足への不安感から購入希望が増えているのでしょうか。
ミツカンの納豆が値上げしたり一部休売になるとか
カルビーがナフサ不足でパッケージの印刷用のインクを節約するのにポテトチップス等の袋を白黒にするとの報道も出ていますね。
https://news.yahoo.co.jp/articles/716318600bd771a6b0fc64c7d897bff2c623419f
味や品質だけでなく見た目にも配慮した上質な品がいつでも何でも店頭に並んでいる状況が当たり前ではなくなるのかもしれませんね。
カルビーのケースは早めに手を打って今後も中身の品質を維持するのに必要なものを最優先にすると言う意思表示かなとも思いましたが。
命に関わる医療関係の品は絶対に確保しなければなりませんし、生活の質を維持するためのゴミ袋なども欠かせないと考えると質を守るのに絶対に必要なものは何かを考えて｣必要充分で最低限｣を目指していくことになるのでしょう。
必要不可欠なものはこれ迄よりも早め&多めに購入しておくのが良さそうです。
これからも上手に自分と家族の必要なものを見極めて揃えていきたいですね。
非常時の備えしてくださいね
特に災害弱者と呼ばれる方ほど備えは必要です。
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