私の防災・その134 自分(家族)だけのニーズを把握&見える化 | もえもえ育児ほぼ終了日記と障害児家族の防災ブログ

私の防災・その134 自分(家族)だけのニーズを把握&見える化

もえもえは先天性遺伝子異常の難病&重度知的障害者です。

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非常時の備えしてくださいね!

特に災害弱者と呼ばれる方ほど備えは必要です。

防災記事まとめ・その1はこちら➡
防災記事まとめ・その2はこちら➡
自宅療養・感染対策まとめはこちら➡

先天性難病による障害児もえもえのことまとめてます。
もえもえの誕生から通園までのまとめ➡
もえもえの通園&通学のまとめ➡
もえもえの摂食のまとめ➡
もえもえのトイレトレーニングまとめ➡

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今は必要ありませんが小さい頃は吸入や吸引が必要ないわゆる医療的ケア児でした。
そして、今でも摂食嚥下困難で普通食が食べられませんし、ピーナッツだけではありますが食物アレルギーもあります。

発語もなく、コミュニケーションにも課題があります。

災害発生した時にすぐに届く支援は一般的に健康な人を対象としていると考えなければなりません。

幸い最近は公的な備蓄もアレルギーや高齢者や子どもなど誰でも食べやすい形態の非常食を意識するようになってきましたが、それでも、混乱した状況で配慮が必要な人に確実に届くかどうかわかりません。

誰がどんなものをどれだけ必要としているか、詳細を把握することが難しいからです。

我が家では非常食やストック品を基本的にはもえもえも食べられるかどうか確認できた物にしています。
私達夫婦の分は比較的早く手に入りやすいと考えて、状況次第で自分達が食べるものを減らして、その分をもえもえに食べさせることを想定した備えです。

災害時のストックは最低3日分、一週間以上を推奨されていますが、我が家は家族で食べて2週間以上、もえもえだけが食べるなら1ヶ月以上持つようにしています。

そして、万が一もえもえのそばに私達がいられない状況になった時の為に
もえもえの非常持ち出しリュックやもえもえの外出用ポシェットには

・障害について
・アレルギー情報
・食形態
・もえもえのコミュニケーション方法(トイレサイン等)
・家族や通所先、相談支援などの連絡先

等のもえもえの支援に必要な情報を書いた物を入れています。

私達が駆けつけるまで、もしくは誰かもえもえの支援が出来る人のもとにもえもえがたどり着くまで生き延びるために必要な支援情報を見える化しました。

投薬治療や医療的ケアを受けている人にとっては薬やケア用の機器や物品は絶対に必要なものです。

災害発生したら医療機関は被災した人の対応で混乱します。

医療機関に行けるようになるまで時間がかかると想定して薬やケア用品のストックは充分にしておくこと、お薬手帳やケア用品のリストを持ち歩くことが大事です。
何がどれだけ必要かわかれば支援する側もすぐに動けます。
もえもえと同じ病気のお子さんの家族会でも災害発生した時には連絡を取り合い、必要なケア用品を融通しあって支援しました。
医療機関や行政に支援を依頼するにもリストがあれば話は早いです。

停電しても必要なケアを続けるための予備電源や電源不要な代替品の確保は絶対にしておいていただきたいです。
そして、日頃から停電した時に即座に非常時対応に切り替える訓練をしておいてください。

北海道胆振東部地震の時にもえもえと同じ病気のお子さんの呼吸器が使えなくなりました。
予備バッテリーはあったのに、夜中の停電にパニック状態になって上手く切り替えることが出来なかったそうです。
幸いそのお子さんは睡眠時だけ呼吸器が必要なので、お子さんが起きてくれたことで呼吸器に頼らなくて済みましたが、常時呼吸器が必要な方だったら間違いなく命の危機だったと振り返っていました。

その後、予備バッテリーへの切り替え方法を誰でも一目で分かりやすく書き出してすぐ目につく場所に置くことにしたそうです。

大事なのは、災害時に生き抜くために何が必要か把握して見える化すること。

特別な支援が必要ならば尚更、支援する側も何をどうすれば良いのか把握するだけでも簡単なことではありません。
支援者の混乱や負担を減らす上手な支援の受け方を考えてみませんか。