もえもえの誕生前後から通園開始までの記録
もえもえの育児日記として始めたブログですが、いまではすっかり育児とは言えなくなりました
それでも、昔はこんな感じだったよという記録は今まさに子育て真っ最中の方々にちょっとだけでも参考になることがあるかもしれないので、テーマごとに纏めていきますので、ご興味のある方はお時間ある時にでもボチボチどうぞ
前回は摂食についてまとめました➡もえもえの食遍歴～摂食は三歩進んで五歩下がる！？
もえもえの通園&通学もまとめました➡もえもえの記録(通園&通学関係)まとめ
いつもの防災記事一覧はこちら➡★
今回はもえもえの誕生前後から通園開始までです
もともとこれを書きたくて始めたブログなのですが、色々忙しくなって途中で止まってしまったので、今回止まってしまったその後も簡単にではありますが書きました。
古い記事はテーマ別になっていなかったり、２つのテーマに被った内容だったりするので、同じ記事が２つのテーマに出ていたりすると思います。
ご了承ください。
誕生からの記録はここでストップしました。
もえもえが支援学校に入学したり、私の祖母を看取ったりばたばたしてきた頃に過去を振り替えって書き綴る余力がなくなってました。
ここからはその後の日々について書いておきます。
口呼吸が出来るようにならなければ外せないと言われていた呼吸器はもえもえの頑張りで８月のちょうどお盆休みに夫婦揃って面会に行った日に外されました。
状態が悪化すればもう一度着けなければならないと言われたものの、再装着はなし！
その後、肺が通常の1/3の大きさしかなく、気管支軟化症も併発していたもえもえは、無事に呼吸器は外れたとは言えしょっちゅう血中酸素濃度が下がり、しばらくは顔の前に濃縮酸素を流す日々を過ごしました。
それでも徐々に呼吸状態が良くなっていき、９月からは一般小児病棟に移り、私も付き添い入院でようやく親子で過ごす日々が始まりました。
一緒に過ごすようになって一番しんどかったのが、もえもえの呼吸管理。
昼間はかなり調子が良いのですが、眠ってしまうと意識的な呼吸をしなくなるので、ちょっとした身体の位置や顔の角度の変化ですぐに呼吸が止まります。
一緒に寝ていた私はその度に起きてもえもえの呼吸を確保しなければならず(看護師さんも来てくれますが私の方が早い)慢性的な寝不足。
でも、慣れるものですね。
段々パルスオキシメーターの警告音が鳴る前にもえもえの呼吸が止まったことに気付いて目が覚めるようになり、もえもえの体勢をどう整えれば呼吸が楽に出来るようになるのかわかってきました。
10月には後鼻腔閉鎖の手術が行われ、再度塞がらないようにチューブ(ステント)を入れっぱなしにした状態で過ごすことに。
鼻の穴からチューブの先端が突き出ているので見た目は少々難ありでしたが、鼻から呼吸が出来るようになれば、経口での母乳摂取も出来ると期待しました。
直母(乳房から直接授乳)はもえもえの吸う力が弱すぎて残念ながら成功せず。
哺乳瓶からも充分な量を飲めないので、注入継続です。
後鼻腔閉鎖の手術後は注入のチューブを鼻から入れられるようになると期待しましたが、ステント留置しているため、それが外せるまでは口から入れてました。
口から入れるとどんなにしっかり固定しても緩みが出来るので、手先が器用になったもえもえが注入中でもお構いなしに抜きまくるようになり、その度に大騒ぎ。
徐々に私ももえもえの世話に慣れて、鼻のステント内に溜まる分泌物の吸引や注入チューブを入れるのも、薬やミルク量(動脈菅の手術をしたので水分量を管理してました)の管理も出来るようになったので、クリスマスにお試し外泊(一時帰宅)をして、更に年末年始は数日自宅に帰ることが出来ました。
後鼻腔閉鎖の手術は一回では終わりませんでした。
留置したステントが逆に手術した部位に悪影響を及ぼすようになって一度は外したのですが、外したことによって開けた穴がどんどん小さくなってしまい、再度２月に手術。
ステント留置の方法を変更したことで、前回の問題は起きなくなりました。
そして、もえもえのミルクの経口摂取もなかなか進まず、月齢も上がってきたことから、離乳食の方がもえもえは経口が進むのではないかとの判断がされ、離乳食開始。
そう簡単には食べてくれませんでしたし、吐いてしまうことも多かったですし、遅々として進みませんでしたが、ミルクを飲むよりは良さそうだという手応えは有りました。
ミルクの注入チューブも、もえもえが抜きまくってかえって危険だと言うこともあり、離乳食と、少ないながらも哺乳瓶で必要最低限の量のミルクを飲めるようになることを目指しました。
最終的には注入チューブを抜き、完全に経口摂取だけでいけるか数日間チャレンジ。
ギリギリではありましたが、何とか合格ラインに到達。
そして、５月の頭、もえもえ一歳の誕生日直前、無事に退院の日を迎えました。
退院後は夜中の呼吸管理や食事、水分量の管理、鼻のステントの分泌物吸引等もえもえの体調管理の全てが私の肩にのし掛かってきました。
夜に一時間まとめて寝れたことはありません。
身体はとてもつらかったですが、もえもえと過ごせる日々はやはり幸せで、笑顔は最高の活力剤でしたね。
その辺りのことを書いた記事がありました
どんなに頑張っても突然の体調悪化で大学病院に急行➡入院コースは何度も繰り返しましたが、ゆっくりと成長し、徐々に体力もついて、２歳を過ぎて鼻のステントを外すことが出来て、突然の入院も減っていきます。
発達支援センターのリハビリと療育に通い、肢体不自由児クラスに親子通園を始め、もえもえの世界は広がっていきました。
