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「うちの家族には障害がありまして」NHK あさイチ
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元々は娘の子育て中の記録として始めたブログですが、現在は主に障害児(者)家族の防災ブログとなってます
今朝のNHKあさイチで障害児者の家族について特集してました。
ホームページはこちら
https://www.web.nhk/tv/an/asaichi/pl/series-tep-KV93JMQRY8/ep/Y3LNPJM8LG
もえもえを送り出してから気が付いて見始めたので途中からしかみられていないのですが、後程見逃し配信でじっくりみたいと思います。
途中からしてみていない段階で書くことではないかもしれませんが、現時点での思いを書いておきたいと思います。
障害児者の家族と言っても親の立場、きょうだい児の立場では思いも色々ことなる部分がありますが、基本にあるのは
「障害がある家族も自分も幸せに生きるにはどうすれば良いのか」
だと思います。
私達も実感していますが「障害児」である１８歳迄はかなり支援が手厚く、家族もやりくりは必要ですがそれなりに働きに出たり自由な時間を持つことが出来ます。
ですが、１８歳になって「障害者」になるとそれまで当たり前に使えていた支援が使えなくなり、それまでと同じ生活が出来なくなります。
これを「１８歳の壁」と言います。
例えば「障害児」だと、朝に学校に送り出せば放課後は放課後デイサービスが学校まで迎えに来てくれてそのまま夕方まで過ごして自宅まで送り届けてくれます。
学校が夏休みなど長期休みの場合でも放課後デイサービスが自宅への送迎付きで朝から夕方まで預かってくれます。
ですが、卒業後はもえもえが通っているような生活介護事業所や就労支援事業所の殆どの利用時間は午後3時頃までで、帰宅後は家族が対応することになります。
もえもえの利用している生活介護事業所の場合、入所当時は基本的に3時までで事情がある時には要相談で3時以降の延長利用は出来たものの自分達でお迎えには行かなければなりませんでしたし、他にも色々制限もあって使いにくい制度でした。
その後様々な要望を受けて夕方までの延長利用(日中一時支援)が出来るようになりましたし、放課後デイサービスが併設されたこともあり子ども達と一緒に自宅まで送迎して貰える様になったのでとても助かっていますが、ここまで手厚く対応してくれる事業所は殆どありません。
そうなると支える親はフルタイムで働くことは出来ません。
我が家の様に障害児者一人っ子であれば様々な経済的な支援を利用することで何とか遣り繰りできたとしても、他にきょうだい児がいればそちらに掛かる教育資金なども必要なわけで、は思い通りに働けなくなるとかなり厳しい経済状況になることもあります。
医療の進歩で障害者の寿命ものびましたので、昔のように親が元気な内に子どもを最後まで看取ることは難しくなりました。
「親なき後」の問題も出てきています。
「親なき後」と言うと親が死んだ後と誤解されがちですが、
「障害児者を支える力を親が無くした後」
と言うのが正確な表現になるかと思います。
これ迄は親が障害のある子どもを看取ってから死んでいく前提だったものが、障害のある子どもが家族の支えなしで生きていくことを前提にして考えていく時代へと変わってきたのです。
ですがまだその為の制度作りに手をつけ始めた段階で実際には家族が簡単に手を離すことが出来る状況にはなっていません。
きょうだい児にとっては「親なき後」の障害のあるきょうだいを支え無ければならないのではと言う不安は大きいと思います。
また、先に書いた通り「障害児者を支える力を親が無くした後」と考えると親と障害のあるきょうだい両方を支えるダブル介護が始まる可能性すら重くのし掛かってきます。
「扶養義務」と言う言葉がありますので、きょうだい児にも障害児者を支える義務があると誤解されることも多いです。
「扶養義務」は自分自身の生活を犠牲にしてまで支える必要はないのですが、家族としての情や支援に関する知識不足等から一人で抱え込まなければならないと思い込んでしまうことも多いです。
優しい家族思いの人なら尚更です。
ですが、本来親の介護も障害のあるきょうだいを支援するのも「自分自身の生活を最優先し、余力があれば出来る範囲で」が原則です。
それが堂々と出来るだけの制度、仕組みが「まだ」充実していないのが問題なのですね。
現在、障害児・障害者・高齢者は制度上では別物として扱われてしまってます。
ですが、障害児は成長すれば障害者になるし年を取れば高齢者になります。
親が支援できなくなった後で障害がある人が高齢者になると思われます。
そうなると今度は支援サービスも高齢者支援のためのサービスの方を優先して使うことを求められます。
こちらは「65歳の壁」とも言われますね。
障害者支援サービスと高齢者支援サービスは似て非なるもので、それまで充分に受けられていた支援が減らされたりすることもあります。
また、支援サービスの切り替え手続きも親なき後は誰が行うのかと言う問題も出てきます。
障害がある人を幼少期から成人期、高齢期、見取りまで切れ目なく必要な支援が届く仕組みが無いこと、
障害がある人の人生を真っ直ぐ見通すことが出来ない
ことが家族の負担を大きくしている原因ではないかと感じています。
きょうだい児にしろ親にしろ、障害がある人が適切な支援を受けて自分自身の生き方を全う出来ると思えれば、その為に自分のやるべきことが明確に見えていれば安心してその時に必要なことをこなしていくだけで良くなります。
一人の人間が生まれて育って生きて死んでいく間、切れ目の無い支援の仕組みが出来ることを強く望みます。
本題とは離れますが、昨晩発生した大分県の火災、強風の影響もあって大規模火災となってしまいましたね。
避難されている方々も不安な夜を過ごされたことでしょう。
火事からの避難では大切なものを持ち出すことも難しかったのではと思います。
避難所で適切な支援が受けられていると良いのですが。
これからの季節は大規模火災が起きやすくなります。
火の元には充分にお気をつけください。
消火器(消火スプレーなどのグッズ)は常備されていますか？
火事を防ぐには初期消火が大切です。
最近は焚き火などの直火を使う経験をしたことがない人も増えています。
ろうそくの火を息を吹き掛けて消すイメージで、草むらの火も風が吹いたら消えると思い込んでいる子どももいるそうです。
実際には風が吹いたら火を燃え広がり被害を拡大させるわけですが。
正しい知識を身に付けておくこと、備えておくこと大事ですね。
非常時の備えしてくださいね
特に災害弱者と呼ばれる方ほど備えは必要です。
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私の防災・番外編 行けなかった総合防災訓練 旅行土産に風邪をプラス(泣)
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先週の木～金曜日にもえもえが通う生活介護事業所の一泊旅行が行われ、温泉やフルーツパーク、ハイジの村等を楽しんで帰宅したもえもえ。
お土産もスタッフさんと一緒に選んで買ってきてくれました。
美味しそう🍮🥄🥰
旅行は満喫してくれた様なのですが、帰宅した時から超がつく程ご機嫌で満面の笑みなのにたらりと鼻水が🤧💦
徐々に咳も出始めまして😷
どうやら風邪菌もお持ち帰りしたようです。
幸い鼻水と咳は出るものの熱は出ていないし、いつもよりも口当たり&喉越しの良いものを欲しがるけれどしっかりと食欲もあるし、お腹も壊してない。
どうやら気温変化が大きかったせいで鼻風邪を引いたようですがインフルエンザ等症状が重くなるような感染症ではなさそう。
と言うことで受診する必要はないけれども週末は自宅で休んで体調を戻すのに努めるのがベストと判断しました。
本当は昨日の日曜日に居住自治体の総合防災訓練が行われるので参加予定だったのですが、ここは体調回復が最優先で残念ながら見合わせ😭
日曜の朝から私と旦那もやや喉に違和感があったので家族3人おとなしく自宅に引きこもってました。←今日は3人とも元気です。
総合防災訓練には障害児者の家族会や当事者も参加してまして、私達が所属する親の会からも知り合いが何人か参加してます。
実際に参加することで
行政側は障害児者をどう支援するのが良いのか、
現状では何が足りなくてどこにハードルがあるのかを
知ることが出来ますし、
当事者側も公的な支援の現状を知ることで
自分達が何をどう備える必要があるのか
を学べます。
障害児者だけではなく、アレルギーがある人達や乳幼児や高齢者のご家族等、
配慮が必要な方々は是非積極的にお住まいの自治体の防災訓練に参加
してみてくださいね。
余談ですが、先日のアレルギーライフ展で配られたのと同じライスクッキーが配られていたそうで。
市川市のアレルギーライフ展同様、今月が賞味期限と言うことで無駄にすること無く消費するため気前良く配布していたみたいです（笑）
この様に防災訓練では期限切れ間近の非常食・保存水の試食や配布、防災グッズのお試し、サンプル配布も行われていることが多いです。
お得ですし、フードロス削減にもなりますから、これから防災訓練が行われる地域の方は参加してみてはいかがですか。
非常時の備えしてくださいね
特に災害弱者と呼ばれる方ほど備えは必要です。
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私の防災・その531 アレルギーライフ展行ってきました
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今週はもえもえの定期検診やら何やらとバタバタ続きでブログを書く余裕がなかったのですが、11/8に先日紹介したアレルギーライフ展に行ってました
いつも週末のどちらかは通所施設の土曜開所や行動援護でのお出かけを利用しているのですが、先週末は土日共にフリーになってしまいまして。
支援員さん&お出かけ大好きなもえもえは休日に家族3人だけ&自宅に閉じ籠りで2日間過ごすのが大の苦手。
雨が降っていたりすれば諦めておとなしく過ごしてくれるのですが、晴れていたら不満爆発で大変なことに😡💣⚡😖💦
と言うわけで支援員さんはともかくお出かけなら対応できるので、ちょいと足を延ばしてアレルギーライフ展に家族で行ってみました。
ショッピングモール内で開催されていたのでまずはお昼ご飯を食べさせて(これである程度もえもえのお出かけ熱がおさまる)から会場へ。
会場はさほど広くはないのですが、食物アレルギーだけでなく、スキンケアやメイク、ヘアカラー、ハウスダストが出にくい寝具等幅広く扱っていて、試食やお試しもさせて貰えました。
上の写真上部中央の豆乳を使ったアイスはもえもえの食後のデザートになりました(笑)
ちょっと独特な食感で通常のアイスよりも少し溶けにくいと言うか、キャラメルが溶けていくような粘り気がある感じでしたが気になる程ではなく、味の方はもえもえお墨付き🍨
ちなみにヨーロピアンシュガーコーンでお馴染みのクラシエの商品です。
イベント中に溶けないようにか、しっかり保冷されていて貰ってすぐはかなり固く、もえもえには掬いにくかったので私が食べさせていたのですが、よほど気に入ったのか私がアイスを持つ手を掴んで離さず「あなたさっきお腹いっぱい食べたよね？」と言いたくなる食べっぷりを見せてました(笑)
会場内でクイズラリーに参加したらアレルギー対応の商品を景品としていただけました。
我が家が貰ったのはにんべんの麺つゆ&キッコーマンのえんどう豆醤油、おたふくの米粉のお好み焼き・たこ焼きの素の3種類。
他にも2～3種類あったようです。
写真には一箱だけ載せてますが、期限切れ間近だからか家族3人だったからか、気前良く何箱も貰っちゃいました
更に、市川市では独自の防災グッズ購入促進事業を行っているそうです。
https://www.city.ichikawa.lg.jp/cri05/0000494280.html
防災用品を購入した市民に対し、費用の一部をデジタル地域通貨ポイント（ICHICOポイント）で還元すると言うものです。
防災用品を購入した市民に対し、費用の一部をデジタル地域通貨ポイント（ICHICOポイント）で還元すると言うものです。
他の自治体でも何かしらの取り組みがあるかもしれませんので一度確認してみても良いかも知れませんね。
にんべんの麺つゆ&キッコーマンのえんどう豆醤油は以前にも別のイベントで頂いたことがあり、良い意味で普通に何の違和感もなく美味しく消費しました。
おたふくの米粉のお好み焼き・たこ焼きの素は初めてなので、どんな感じか食べるのが楽しみです。
そう言えば先日旦那が参加したのもおたふくさんのイベントでしたね
もえもえが小さい頃はアレルギー対応食品と言えば専門のメーカーが作っているだけで、それも一般のスーパーや小売店で見かけることは少なかったと思います。
そして、味の方も正直微妙なものも多かった記憶が←メーカーさんごめんなさい💦
ですが、今ではこうして大手メーカーがアレルギー対応食品を開発し、一般のスーパーや小売店で当たり前に購入できるようになっています。
アレルギーがあっても無くても美味しく食べられる食品が増えてきていること、とても嬉しく思います。
先日の岩手県の津波注意報や、今日も沖縄に大雨をもたらしている台風等、災害はいつどのくらいの規模のものが起きるか予測することは困難です。
他の人には無害な品でも、アレルギーがある人達には危険な物もあります。
一般家庭でも最低3日は備えが必要ですがアレルギーがある人達は更に長期間耐えられる備えをしておかないと危険です。
善意の支援の品が思いがけず危害を与えるものである可能性もあるからです。
ですから、アレルギーがある人達は備えをしっかりとすること、また、支援する側は配慮が必要な人達がいるかもしれないことを念頭に置いて支援品を選ぶことが大切だと思います。
アレルギーがあっても無くても使える、食べられる品、買い物ついでにチェックしてみませんか。
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