すこしだけ変化の秋

多系統萎縮症の相方＜現状＞
 

2023年よりほぼベッド上生活

膀胱留置カテーテル 

胃ろう[バルーン・ボタン]
永久気管孔[誤嚥防止術:喉摘]

訪問サービス（毎週）

診療：1／歯科：1／看護：7

入浴：3／マッサージ：3

ST：1／PT：2／重訪：5

もう11月か早いな〜

季節が変わる時期

わが家も少し変化が

🛀

訪問診療の日は夕方オープン

リハでも増やそうかと

訪看さんと相談していた所

相方に聞いたら

お風呂🛀がイイって

でも訪問入浴は忙しそうだし

枠がいっぱいだろうなと

ダメ元で問合せてみたら

ちょうど空いたよ〜♪

とOKの返事

贅沢にも週3日も

お風呂に入れるように♪

良かったね

わが家の入浴事業所の

看護師さんは ほぼ派遣みたいで

何度も来てくれる人もいれば

たまに初めての人も

ケア内容は共有されてるが

他のスタッフが忙しいと

呼ばれて聞かれる事もあり

同じ内容を一々説明するの

面倒くさ

だからチラシにした

裏は尿カテの固定方法

本当は訪問入浴は高いし

医療保険でできるリハの方が

いいんだけど

わが家は障害福祉も利用してるし

すでに利用負担が高額だから

介護保険利用を増やしても

戻ってくるのでね

まぁ同じなんだけどさ

（先に引落しはされちゃうが💧）

以前も記事にしたけど

また載せておきますね

介護保険のみ

 高額介護サービス費

介護保険を利用し自己負担の合計の額が同じ月に一定の限度額を超えた場合に申請を行うと、超過分の金額が「高額介護サービス費」として払い戻されます。

高額介護サービス費とは!?知っておきたい払い戻し制度や申請方法｜LIFULL介護

複数サービスの併用の場合

 高額障害福祉サービス等給付費

同じ世帯に障害福祉サービス等を利用する方が複数いる場合や、一人で障害福祉サービス・介護保険など複数サービスを利用する場合など、世帯におけるひと月の利用者負担の合計が基準額を超えた場合に申請を行うと、超過分の金額が「高額障害福祉サービス等給付費」として払い戻されます。

高額障害福祉サービス等給付費の支給について

どちらも該当すれば基本的に

役所から申請書が送付されるので

慌てることもないですが

こういう制度がある事を

覚えておくと良いかも

他にも変化はあったけど

長くなったので端折ります

介護事業所もいろいろ(重訪)

多系統萎縮症の相方＜現状＞

ほぼベッド上生活

膀胱留置カテーテル 

胃ろう
永久気管孔[誤嚥防止術:喉摘]

＜訪問サービス（週）＞

診療：1／歯科：1／看護：7

入浴：2／マッサージ：3

ST：1／PT：2／重訪：5

もう10月が終わるのね

早いな〜

重度訪問介護は現在 週5日

3事業所に入っていただいてます

最近介入した事業所

(仮にA社・週一日)の

支援体制がなんとも...

謎???なのです

🐸

各事業所の支援体制

今までで知ってる感じでは

マネージャー

↓

サ責

（コーディネーター兼務が多い）

↓

現場ヘルパー

みたいなツリー型がほとんどで

代表1名が主担当となってくれ

(サ責かコーディネーターが多)

連絡はその方にすれば

全員に共有されます

連絡方法はGoogle Chatや

LINE WORKS・LINEなど

チャットツールが主

（急ぎの場合は電話）

🐸

しかし  A社は

全コーディネーター・サ責

10名位と私との

グループLINEが作られ

内容にやタイミングによって

毎回違う人から連絡が来るんです...

（名目上の担当はいますが）

(半分位は見たことない人)

全員がチェックして

どうやら一番最初に見た人が

対応してるみたい

理由を聞くと

情報共有の徹底とか

属人化を防ぐためとか

バックアップの強化だとか...

全利用者のグループラインを

各自持ってるなんて

絶対に間違いおこるやろな〜と

思っていたら案の定

この間別の利用者宛の

メッセージが私に...

「送る相手をお間違いではないですか？」

と返信したら速攻削除(笑)

そしたらそれだけじゃなくて

MCSでも1つのアカウントを

皆で使っていたらしくて...

（利用規約に違反しています）

セキュリティ強化のお達しが来て

個別アカウントで最近

登録し直したらしんいんだけど

それも全員登録しているらしく...

さすがにこれは非常識よね...

🐸

一番多く介入してくれている

家のメイン事業所では今月

ヘルパーさんが2名も海外旅行✈️

結構珍しいだろうね

ゆとりがあってむしろ良い👏

お土産にチョコもらった

ほんといろんな事業所あるね

最近のハマりもの

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膀胱留置カテーテル 

胃ろう
永久気管孔[誤嚥防止術:喉摘]

＜訪問サービス（週）＞

診療：1／歯科：1／看護：7

入浴：2／マッサージ：3

ST：1／PT：2／重訪：5

最近の相方

薬調整したせいか？

少し振戦が復活

腕は自力であがらない

落ちっぱなしだと

むくんでしまうので

一時期外していたコの字型の

エアークッションを復活

脇にも空間ができて

風通しも良さそうだ

リタヘルス ポジショニングクッション エアークッション グレー 介護用 日本製 44×62×21cm塩化ビニル 1枚入 体圧分散 マット 枕 腰 車椅子 座布団 授乳用 ペット カバー付 高反発クッション

私といえば

介護疲れなのか年齢か

とにかく最近疲れて疲れて

色々と面倒で💧

例えば

洗い物したくない！

なるべく少なくしたい！

でも美味しいもの食べたい

（市販の冷凍食品の味が苦手になって💧）

で、最近ハマってるのが

洗い物が1つですむ

材料を入れて温めるだけの

レンチン簡単パスタ

今日のランチはこれ↓

うまかったー

和風きのこパスタ

＜材料1人分＞
☆パスタ(乾麺)：1束

☆オリーブオイル：小2
☆水：200ml
☆麺つゆ：大1.5
☆醤油：小1
☆べーコン、茸、小松菜

カット済み冷凍保存の：適量

・・・
塩昆布

◎鰹節・小ねぎ・ごま

＜作り方＞
❶耐熱容器に☆を入れレンチン
5分タイプの場合600W 8分
（表示茹で時間＋3分）
 

❷塩昆布を入れよくかき混ぜ

◎をのせたら完成！

パスタは半分に折って一番下に

今日は冷凍の舞茸としめじ

納豆・大根おろし・なめ茸

等を入れても合う👍️

白だしや豆乳やカレー粉とかで

味も色々できるんだ👍️

🍝
 

物価高でヒーヒーなので

野菜やキノコ類が安い時に

まとめ買いして冷凍保存

個別にバラバラにほぐしてね

すぐ使えて時短にもなるしね◎

保存は便利なアイラップで

アイラップ 60枚入

透明耐熱皿はそのまま

食器になるから便利

HARIO(ハリオ) 耐熱ガラス製 スクエア皿 1300mL BUONO kitchen グラタン皿 日本製 クリア HKOZ-130-BK

PYREX グラタン・ドリアオンザ テーブル 1.2L CP-8584 透明

DELISH KITCHEN パール金属 グラタン ドリア オンザテーブル ガラス製 1.2L CC-1834

またもや

どーってことないブログでした

どーってことないこと

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ST：1／PT：2／重訪：5

介護生活が長くなると

正直いろいろと

飽きてきます

何か楽しくなること

ないかなぁ〜って思ってたら

インスタで見つけて

フェイスタオルを

ホテル巻きに

してみました

収納がスッキリして

いい感じ

清拭・陰洗等で使うため

（陰洗用は別の引出し）

支援の方にもオシャレだと

なかなか好評で

たまにヘルパーさんに

巻き方講座を開催笑

【オシャレ】ホテルライクなタオルのたたみ方 - きゅっとまとまって崩れにくい!

洗濯機防水パン隠し

これまでは段ボールに

レンガ柄のカッティングシートを

貼ったもので蓋してましたが

ボロボロになってきたので

レスパイト中に

レンガ柄の

クッションシートに

張り替えました

防カビクッションシート（レンガ柄、ホワイト）

どーってことないけど

ほんのちょっと

キレイになったり

使いやすくなるだけで

気分も上がるよね

どーってことないブログでした

レスパイト入院終了

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胃ろう
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＜訪問サービス（週）＞

診療：1／歯科：1／看護：7

入浴：2／マッサージ：3

ST：1／PT：2／重訪：5

先週は

レスパイト入院でした

相方は声も出せないし

体もほとんど動かせませんが

今回重度訪問介護ヘルパーさんが

日中院内支援してくださるので

少し安心

前回の入院から1年以上

経過しているので

病院宛の相方の取説も一新

10P程のファイルに

昼と夜は経口摂取お願いしました

いわゆるソフト食だったようですね

量は多いけど味は薄くて

本人的にはいまいちだったよう

食事の写真は送ってもらってたので

今後の参考になりそうです

右下のカラフルな皿は

お刺身盛り合わせだって（笑）

初日に担当看護師さんとの

打ち合わせも十分行いましたが

それでも色々と不満はあり...

（初日は最後までいさせられた

早く帰りたかったのに）

でもまぁそもそも

100点の病院なんてないしね

無事に帰ってきたし

まぁいっか

なるべく何でも

そう思うことにしてます

これ在宅介護生活の

キモだと思ってます

🌲

私は久々に友人宅泊で

スパークリングを飲んだくれ🥂

翌日は都会の中の森カフェで

スープランチをいただきました

木立の中のカフェ「goodcoffee」、東陽町駅前にオープン

短い秋休みは

あっという間に終了

さぁまた次回まで頑張ろう

胃ろう交換日に気をつけてる事

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入浴：2／マッサージ：3

ST：1／PT：2／重訪：5

今日の訪問診療では

胃ろう交換がありました

相方は『バルーン ボタン型』

交換は3ヶ月ごとです

病院での造設時は

バンパータイプが

一般的みたいですね

バンパーは抜去が難しいため

初回の交換は

造設した医療機関で行うことが

推奨されてるようで

その際にバルーンに替えて

その後は在宅で交換...

というのが多いみたい

☆

わが家で交換の日に

気をつけている事は

食事のタイミング

在宅での初めての交換が

昼間だったんだけど

胃ろうを抜いたら

ドクドクとお昼ごはんが

溢れてきちゃって

初めてだったから

何も用意してなかったから

ティッシュやガーゼで

慌てて拭いて拭いて

胃ろうしてる人は

だいたい痩せてるし

あまりこういうことは

起こらないらしんだけど

相方は太っちゃって

お腹ポンポコリンなのよね

少なくとも1時間半以上は

胃に入れないようにしないとな

それでも水分とか出るから

今はいらない尿パッドやガーゼで

周りを保護してから

交換してもらっています

胃ろうにはデメリットもある

1. 胃ろう周辺の皮膚トラブルが起こりやすい
2. 定期的に医師による交換が必要
3. 誤って抜いてしまうと一晩など短期間で塞がってしまい塞がった場合は再手術が必要になる

3. に関しては  訪問医曰く

6時間位で塞がってしまい

再手術になるらしい

そうしたトラブルのために

胃ろうキットを1セット

緊急用に保管してあり

うっかり抜けてしまったら

訪問クリニックに連絡すれば

すぐ来て処置しくれるらしい

それまで心配であれば

抜けた物を洗って

もう一度入れておいてもOK

と言われたけど

えーーこわっ

次の交換はもう年末

早いねー...

※画像は一部ネットからお借りしました

元気になる曲^_^

由薫 – sugar -

ひと手をかりずに寝たまま排尿

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入浴：2／マッサージ：3

ST：1／PT：2／重訪：5

神経難病では相方のように

尿を出せなくなり

膀胱留置尿カテーテル

+尿バッグを

装着する必要がでてくる場合が多い

尿カテになると楽だけど

尿路感染症の心配が

つねにつきまとう

でもずっと自然排泄が

可能な人もおられるよね

そういう方にはできるだけ

維持してもらいたいと

心から思う

自然排尿可能な

寝たきりや歩行困難の

男性患者さんの

介護者界隈で

「買ってよかった」

「介助が楽になった」など

評判の良い製品がありました

ご存知の方も多いだろうけど

私は初見だったので気になり

載せておきます

ひと手をかりずに、寝たまま排尿

ダンディユリナー

就寝時(臥位)で使用

寝たまま使える

装着式の集尿器(採尿器)

紹介動画

寝たまま排尿できる集尿器「ダンディユリナー」

日中はパンツ+パッドで

夜間だけこれを使うという方も

いるみたいだね

朝日産業 装着式尿器 ダンディユリナー AS-DUR010 寝たまま使える 装着式尿器

定価は結構するけど、排便コントロールができていれば、オムツ類が少なくすむのかもしれない？長い目で見ればありなのかな

またこの製品は、厚生労働省が定める日常生活用具給付等事業の排泄管理支援用具（収尿器）における給付対象品らしいから安く入手できるかも（詳しくは居住自治体へお問い合わせください）

日常生活用具給付等事業の概要

ベッドの半分が車いすになる介護ロボット

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ST：1／PT：2／重訪：5

先月移乗用具を検討したが

​寝た姿勢のまま移乗できる​​

フレックスボードを

一時的にレンタルすることにした
 

『移乗用具とビーズクッション』

週4日はリハなどで

座位にはなるんだけど

できれば毎日でも車椅子に

乗ってほしいな〜

私一人でも楽に

移乗できたらな〜と

常々思っていて

そうすると移乗リフトに

なるわけだけど

わが家は狭くて

置き場所が厳しそうだし

シート買い取りやだなとか

面倒で結局やらなそうとか...

そんな中 支援の方の情報で

在宅寝たきりの方のベッドが

ベッドの半分が分離して

車いすになる

というのを聞きました

🐸

電動ケアベッドと

フルリクライニング車いす

を融合した

新しい概念の介護ロボット

離床アシストロボット

『リショーネPlus』

★特徴 ★
離床アシストロボット「リショーネPlus」は、電動ケアベッドと介助型の電動フルリクライニング車いすを融合した新しい概念の介護ロボットで、介護者１人で、簡単・安全・スムーズな移乗介助を行うことができます。
通常は３モーター（背上げ・足上げ・高さ調整）の電動ケアベッドとして利用することができます。これに加え、ベッドの半分が電動フルリクライニングとして分離可能に構成されています。そのため、寝たきり状態の重度要介護者のベッド－車いす間の移乗・離床を、介護者１人で、持ち上げずに寝たままの姿勢で安全かつ容易に行うことができます。
 

↓

↓

◎2人→1人で移乗介助ができる！

◎ケアスタッフの負担が大幅改善

◎ご利用者も怖がらず移乗ができる！

ただ調べてみると

現在は購入のみで

レンタルできない

らしいですね

試してみたかったなぁ

まぁ 導入するとなると

エアマットが使えない

ベッドにハイバック機能がない

いつもの車いすは使えない...等々

問題点がいくつも出てきます

要は優先順位ですしね

その辺を加味した製品を

また開発してくれないかしら

いろんな製品があって

おもしろいね

ベッドの半分が車いすに！介護の現場で絶賛されるパナソニック エイジフリーの「リショーネPlus」

喉摘 神経難病患者の晩ご飯

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診療：1／歯科：1／看護：7

入浴：2／マッサージ：3

ST：1／PT：2／重訪：5

喉頭摘出している相方

昼はスープにパンを浸したもの

夜は小さいお椀に3種ほど

用意しています

お惣菜なども交えて

できるだけ手抜き手抜きで

頑張って飽きないよう

工夫はしてますが

毎日のメニュー考えるのも

なかなか大変

Xにはたまに投稿してるのですが

ブログの方にも記録として

最近の晩ご飯をUPします

・五目白和え

・メンチカツ

・サーモンめかぶとろろ飯

・黄身のせチーズハンバーグ

・スパイシーポテト

・ひじき煮ご飯

・レバニラ炒め

・キムチとろろご飯

・ヤムウンセン

・湯葉入り冷や汁風

・エビチリ

・中華春雨サラダ

・ネバネバ豆腐

・ポテトコロッケ

・冷やし中華

・あん肝ポン酢 

・肉じゃが

・キムチとろろ蕎麦

 ・レバニラ炒め

・納豆と梅肉のご飯

・サーモンとアボカドのポキ

・茄子の煮浸し

 ・メンチカツ 

・炙り鮭と塩昆布ご飯

今夜はこれ🤗

・さつまいもバター 

・黄身和え肉豆腐 

・焼きたらこ飯

ノリノリ♪

Simple Plan

Summer Paradise ft. Sean Paul

新しいレスパイト病院

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診療：1／歯科：1／看護：7

入浴：2／マッサージ：3

ST：1／PT：2／重訪：5

相方は喉頭摘出しており

会話ができませんが

最近では病状的に

Yes Noの意思確認も

厳しくなってきました

🐸

重度障害者が入院する場合

コミュニケーション支援として
重度訪問介護ヘルパーが

付き添うことができます

⇒厚労省資料

ただそれを認めている病院は

まだとても限られている印象

分離手術入院した大学病院に

お願いしてみた際には

院長会議にかける必要があり

もし議題として認められても

決定までに数ヶ月かかると...

退院しちゃうじゃんね

レスパイトで

昨年まで利用していた病院は

ヘルパー支援どころか

家族の入室も不可...

そもそも話にならない

でも当時はYes Noの反応は

しっかりできていたから

まだ良かったけど

今後は心配

なので

重訪ヘルパー介入OKの

レスパイト可能病院を

探してもらいましたが

なかなか ない〜

それでもやっと一つ見つかって

（介入の時間制限はあるけど）

（条件に少々不満があるけど）

面談に行ってきました

1Fは受付のほか

リハビリスペースと

カフェテリアもあって

開放感がすごい

ここには外来がなく

リハビリやレスパイト目的の

入院専門病院だそう

 

会議スペースで2時間ほど

医療ソーシャルワーカーと面談

病状やケア内容はもちろんだが

相方の"人となり"を

事細かにヒヤリングされました

できるだけ患者さんの

パーソナリティを知り

対応に当たりたいとのこと

🐸

その後　院内や病室を

見学させてもらいました

おしゃれなオフィスみたいな

木目調のインテリア

そういえば白衣を着てる人を

見かけないなと思ったら

在宅と同じような気分で

過ごしてもらいたいという

病院のコンセプトから

医者も看護師も

制服はないんだとか

訪問しているこちらも

緊張感が少なく感じたわ

🐸

カフェの外入口もおしゃれ

お茶してみたよ

それにしてもさ

病院探しから電話連絡・面談

決まればスケジュール調整

介護タクシー予約

レンタル品の内容や

冷蔵庫・テレビ・WiFi等の

使用条件や料金によって

持参品のリストアップに

足りない物の買い物

お金の計算に荷造り....

介護者が休むための入院なのに

その準備がほんっと

大変よね

誰か代わってくれーー

( ｣´O`)｣ーー

まぁ一度経験してしまえば

次からはかなり楽になる！

あと一踏ん張り

今日はメロウに♪
The Favors - The Hudson