あれから3年

 

多系統萎縮症の相方＜現状＞
 
2023年よりほぼベッド上生活
膀胱留置カテーテル 
胃ろう[バルーン・ボタン]
永久気管孔[誤嚥防止術:喉摘]
 
訪問サービス（毎週）
診療：1／歯科：1／看護：7
入浴：3／マッサージ：3
ST：1／PT：2／重訪：5

 

区の障害支援担当から

障害支援区分の更新なので

状況確認のために訪問しますと

連絡がありました

 

介護保険もそうだけどさ

進行性で最重の区分6なんだから

申請や面談なんかに

無駄な時間使うことないのにと

思ってしまいますキョロキョロ

 

カエル

 

最初の面談は

相方が肺炎での入院中

 

もうあれから

3年も経ったのか...

 

 

 

2月半ばに退院して

生活がガラッと変わりました

 

 

5月〜7月に

①誤嚥防止術

②胃ろう造設

③右精巣摘出術

3つの手術を受け退院

 

 

退院後から多少の

変化・進行はあるけど

こもり熱以外の発熱や

大きなトラブルもなく

概ね落ち着いています照れ

 

これもすべて

支援の方々のおかげです

感謝✨️

 

 

カエル

 

今思うとやはり

胃ろうや喉頭気管分離は

すごいんだなと

 

私たちの場合

肺炎を起こしてから

無勉強だったから

行き当たりばったり

周りの支えと相方の運だけで

ここまで来ちゃったけど笑い泣き

 

いま周りの介護者さんは皆

計画的に進められていて

本当に尊敬しますおねがい

 

 

カエル

 

 

現在の相方の栄養は

朝は経管、昼夜は経口で

最近 夕食ではお酒も🍻

愉しむようになりましたラブ

（もちろん事前に医師に確認）

 

熱燗・焼酎のお湯割り・ビール

なんかを1合弱くらいね🍶

 

3ヶ月ごとの脳神経内科医の

訪問診療の際にも

一応聞いてみたら

 

 

先生笑っちゃってて

具合が悪くならないのであれば

血流も良くなるし

いいんじゃないって（笑）

 

お墨付きでて良かったね照れ

 

 

今日はハイボールでも

買ってこようかなニヤリ

 

あしたもぼちぼちいこか☀️

 

 

 

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正月と胃ろう

 

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本年もよろしくお願いします

今年も食べられそうな正月料理を

相方の嚥下状態に合うようにして

盛りつけました^_^

 

 

 

お雑煮は白味噌仕立て

具材はブレンダーでつぶし

餅は極限まで柔らかくして

少しずつ食べました

 

2年前に日本酒を飲んだら

調子が悪くなったようなので

それから止めてたんだけど

今年は飲む！っとポーン

 

日本酒やスパークリングを

美味しそ〜♥に飲んでました

具合も悪くならずホッウインク

 

今後も飲んで良いのか

後で訪問医に聞いておこう

 

 

 

さて昨年は仲間内でも

胃ろう造設した方が増えたけど

指導や処方・物品支給など

病院によって実に様々ですね

 

相方の時は入院中に

ケアと液体栄養の指導が1回あり

退院時に栄養剤イノラスと

(経口・経管両用)

 

栄養ボトルとチューブを

何セットか支給されました

 

 

退院後も訪問医院から

同様に支給・処方され

在宅で朝だけ経管に

 

↓当時の記事

 

時間がかかって面倒なので

訪問医にお願いして

退院後2週間位かな？

ラコール半固形剤に変更

 

↓当時の記事

 

当時の記事にも書きましたが

半固形剤注入に必要な

シリンジやアダプタは

今も支給されています

（加圧バッグも最初だけ1個くれました）

 

この物品支給に関しては病院によってかなり違うようですが、在宅療養指導管理料を算定する医療機関は患者の病状に応じた衛生資材を必要かつ十分な量で支給する義務がある...とされています

 

もらってないなぁ〜という方は

一応交渉してみてくださいね

交渉して支給されるようになった

介護友がたくさんいますよ^_^

 

🎍

 

 

今年最初の訪問診療が先程おわり

お酒についてはもちろん

飲まないほうが良いのは確かだが

NGではないので楽しみとして

時々少しならOKだって

良かったね爆笑

日本酒シャンパン赤ワイン

 

 

今年もぼちぼちいこか笑

 

 

懐かしすぎる好きな曲

YMO - Perspective

 

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2025年 壊れる

 

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2025年

明けてしばらくして

私の自律神経が壊れました

 

 

めまい 吐き気 動悸

鬱っぽくやる気が出ず

起き上がれない

数日なーんもできず

動けるようになっても

仕事しようPCに向かうと

拒否反応が...

 

相方を介助しながら

在宅で仕事をするようになって

10年目になったんだけど

 

病気と向き合い 生活を支え

多くの人から支援を受ける日々

さすがに

疲れがピーク

なのかも

デザイナーとしても

アウトプットばかり続き

脳が枯渇してきた感じがあって

危ないなと思ってたんだよね

 

これはいかんと

今年は自分を甘やかす

お休みの一年にしようと

決めました

 

 

仕事をセーブし

できるだけ穏やかにゆっくり

ストレスがかからぬよう

好きに過ごす

 

またケアマネさんをはじめ

支援の人にも正直に話して

理解を求めました

 

本当はレスパイトバンバン入れて遊びに行けばいいのにと思われるかもしれんけど、まずレスパイトの準備するパワーが全くわかないのでそこも無理しないでできるタイミングにした

 

一番心に効果があったのは

ずっと気になってた

断捨離に

本格的に励んだこと

 

売ったり捨てたり

模様替えしたり

家の中がスッキリすると

気持ちも連動するようだ

 

心配事が減るように

病院や歯医者に通ったり

身体を温めたり マッサージとか

自分のメンテナンスもしたり

 

貯金を切り崩す生活だから

厳しいのだけど

正直 ホッとする

気持ちの方が先立つ

 

そして何より

介護への余裕ができ

相方と過ごす時間が増えたのは

良かったかもしれない

 

相方は肺炎も褥瘡もなく

穏やかに過ごしてますが

やはりまた少し

進行したなぁと感じるし

 

拘縮の影響か外的損傷か

わからないけど

左手の薬指が逆反りしてしまった

痛々しい💧

 

 

年明け一気にいくつかの

お仕事が動き出す

（なぜがどれも黒酢関連 笑）

 

まだまだ本調子じゃないのだが

まぁリハビリと思って

気をつけてゆるゆる

過ごしていこうと思う

 

 

皆さま今年もありがとう！

来年もよろしくお願いします

 

穏やかなお正月を

お過ごしくださいね♡

 

最後はメロウに♪

 George Michael - Kissing A Fool -

 

 

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介護者はトキメキより現実

 

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Merry Xmas！

昨日は結婚記念日 20周年

久々の泡でボッチ乾杯ロゼワイン

 

 

せっかくのメモリアルだけど

昔みたいにアクセサリーとか

服とかバッグとか

欲しいものなくて...

財力もないし滝汗

 

でも鍋が軒並み傷んだきたので

マルチポットを購入 地味滝汗

これがなかなか優れモノ

尿のためにドクダミ茶を作るので 地味w

 

 

 

 

 

仕事場が北向きで寒いので

冷気を防ぐカーテンも入手 地味滝汗

安いのにこれもなかなか優れモノ

少し快適になったよ笑い泣き

 

 

 

 

 

 

 

私の足元寒さ対策で 以前

パネルヒーター購入したんだけど

商品がすごくパワーアップしてて

でも結構お安いままだし

あ〜今買いたかったなっ滝汗

 

 

 

 

 

 

 

今年は大掛かりな断捨離に

取り組んだのもあり

胸トキメク品への物欲がない笑い泣き

物価高だからちょうどいいかキョロキョロ

 

 

🐸

 

最近の夫の晩ごはん

 

・野菜餃子

・中華春雨サラダ

・梅塩昆布ご飯

 

・照焼き味ミートボール

・生湯葉サラダ

・鮭卵かけご飯

 

・エビチリ

・サツマイモバター 

・温泉卵入りとろろ蕎麦

 

・サツマイモのレモン煮

・シュウマイ

・3色海鮮丼

 

 

🐸

 

 

実は只今クライアントの返事待ち

何もなければこのまま仕事納め！

OKでますように🙏

 

 

🐸

 

 

やっぱりユーミン最強♪

 松任谷由実  -天までとどけ-

 

 

 

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みかりん ありがとう安らかに

 

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ブログを始めて

丸8年になった

なんとも早いなぁ...

 

☆

 

同じ神経難病でも

病名が違うとなんとなく

声かけづらかったり

遠慮してしまいがちだけど

ALSの みかりん•*¨*•.¸¸♬︎ とは

不思議とすぐに仲良くなったね

 

 

みかりんは とにかく

明るくて優しくて可愛くて

素敵な奥さんでママで

皆に愛され 憧れる女性で

 

どんな時も笑顔を絶やさず

一生懸命 活動を続ける姿

人として尊敬していました

 

 

素敵な笑顔をありがとう

どうか安らかに

 

 

まだ信じられないけど...

 

 

 

 

 

 

 

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吸引機能付バリカン

 

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相方のヘアカットは私の役目

 

これまでは相方が

大昔に購入したらしい

Panasonic製のバリカン

もうボロッボロで動きも危うく

いつ壊れてもおかしくないと

思ってたら...先日

やっぱり壊れた笑い泣き

 

✄

 

これを期に出張調髪サービスを

利用しようかなぁって...

 

だって毎回 準備や掃除が

少し面倒だったんだよねキョロキョロ

 

カット自体も

寝たきりでも車椅子でも

飛び散る毛くずを気にしながら

切り進めるのもなかなかねチーン

 

✄

 

そしたら

カットした毛を吸引する

『毛クズ吸引機能付』

のバリカンを見つけたので

購入してみたよウインク

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

で 早速

💈BARBER paco💈開店！

使ってみたんだけど

 

圧倒的に

掃除が楽！

 

途中何度も捨てながら

進めるんだけど

慣れればそれほど手間でもない

 

もちろん多少は

毛くずが落ちるけど

全然許容範囲✌️

 

それどころか

あまりに毛が落ちないから

切れてるのかな？って

思っちゃうくらい（笑）

 

✄

 

最後はいつものように

掃除機で吸いましたけど

 

いつも気になる

耳の中や首筋にあまり

毛が付かないから

 

綿棒とかで細かい毛を除去する

アフターケアも不要ニヤニヤ

 

 

だから総じて

早く切り終る

これ大事よねニヒヒ

 

✄

 

前と同じPanasonic製だから

使い方もほとんど違和感なくて

やりやすかったのもあるウインク

 

一度知らない海外ブランドの

安価バリカンを買ったんだけど

安かろう悪かろうで全然だめで滝汗

 

短所を言えば

水洗い不可なので

お手入れが前より面倒かな

ま これも許容範囲デレデレ

 

 

Before

下矢印

After

 

 

いつものソフトモヒカン

完了しました

(｀･ω･´)ゞ

 

もうちょっとこれで

頑張るか真顔

 

 

 

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メロウで良き♪

ちゃんみな - i love you -

 

 

お口開かない問題とごはん

 

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ここ1年位かなぁ...

 

食いしばりや顔の強張り症状で口が開かない時間帯が多々あり、食事介助や口腔ケアや水分補給などとても困りました。

 

バイトブロック（デンタルブロック）も

ちょこちょこ試しました

 

 

 

 

 

 

 

診療時間帯はいつも穏やかなため、主治医(訪問医)や、3ヶ月毎に訪問してくださっている大学病院の脳神経内科医は、症状がどんな感じかわからなかったので、ヘルパーさんに症状のでた時間を記録してもらいそれをまとめた資料や、症状の強い時の動画を先生に見てもらいました。

 

↓動画ショット

口が曲がってます

 

苦しそう…

 

とにかく本人が一番辛そうショボーン

すごく不快だと言ってました

 

総合的にみると どうも

トリガーは投薬っぽい

 

 

2年前に寝たきりになってから、脳神経内科医の訪問時に少し神経系の薬を試してきていましたが、恐らくそれらが悪さをしている=副作用でないかと。

そこれから主に抗パーキンソン病薬（ハルロピ他）を1つずつ、少しずつ時間をかけて減薬、休止

 

その成果か、最近はだいぶ強張り時間が減り、口も開くようになってきましたおねがい

 

 

カエル



それでも神経伝達が悪いこの病気、いざと言う時に口が開かないことはよくあります。


そんな時に行っているのがつぼマッサージ

 

顎の下の上廉泉というツボの両脇の膨らみのあたりを、人差指と親指で軽くグリグリ押すと、少しずつ口が開くようです（あくまで相方の場合ですが...）

 

 

普段から口周り・口腔内のマッサージや首筋をほぐすのはよく行ってもらってますが、この顎の下モミモミはいざという時に結構有効みたいですウインク（あくまで相方の場合ですからね笑い泣き）

 

 

最近のごはんたち

 

硬直が減ったせいなのか

飲み込みも良くなってきたので

あまりペースト状にぜず

少し形を残す位にしています照れ

 

・明太パスタサラダ

・エビチリ

・納豆めかぶとろろそば

 

・ミートボール

・五目白和え

・シーフードドリア

 

・かぼちゃ天そば

・グラタンコロッケ 

・コールスローサラダ 

 

 

・カキフライ

・マグロとろろご飯

・明太ポテトサラダ 

 

・ポテトサラダ 

・めかぶとろろそば

・すき焼き

 

・たらこご飯 

・かぼちゃサラダ

・肉じゃが 

 

・ポテトサラダ

・お好み焼き

・肉豆腐ご飯

 

 

あしたもぼちぼちいこか☀️

 

 

 

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すこしだけ変化の秋

 

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もう11月か早いな〜DASH!

季節が変わる時期

わが家も少し変化が

 

🛀

 

訪問診療の日は夕方オープン

リハでも増やそうかと

訪看さんと相談していた所

相方に聞いたら

お風呂🛀がイイってニヒヒ

 

でも訪問入浴は忙しそうだし

枠がいっぱいだろうなと

ダメ元で問合せてみたら

ちょうど空いたよ〜♪

とOKの返事ニヤニヤ

 

贅沢にも週3日も

お風呂に入れるように♪

良かったねデレデレ

 

 

わが家の入浴事業所の

看護師さんは ほぼ派遣みたいで

何度も来てくれる人もいれば

たまに初めての人も

 

ケア内容は共有されてるが

他のスタッフが忙しいと

呼ばれて聞かれる事もあり

同じ内容を一々説明するの

面倒くさ真顔

 

だからチラシにしたウインク

裏は尿カテの固定方法

 

本当は訪問入浴は高いし

医療保険でできるリハの方が

いいんだけど笑い泣き

わが家は障害福祉も利用してるし

すでに利用負担が高額だから

介護保険利用を増やしても

戻ってくるのでね

まぁ同じなんだけどさ

（先に引落しはされちゃうが💧）

 

以前も記事にしたけど

また載せておきますね

 

 

介護保険のみ

 高額介護サービス費

介護保険を利用し自己負担の合計の額が同じ月に一定の限度額を超えた場合に申請を行うと、超過分の金額が「高額介護サービス費」として払い戻されます。

 

 

複数サービスの併用の場合

 高額障害福祉サービス等給付費

同じ世帯に障害福祉サービス等を利用する方が複数いる場合や、一人で障害福祉サービス・介護保険など複数サービスを利用する場合など、世帯におけるひと月の利用者負担の合計が基準額を超えた場合に申請を行うと、超過分の金額が「高額障害福祉サービス等給付費」として払い戻されます。

 

 

どちらも該当すれば基本的に

役所から申請書が送付されるので

慌てることもないですが

こういう制度がある事を

覚えておくと良いかもウインク

 

 

他にも変化はあったけど

長くなったので端折ります笑い泣き

 

 

楽天市場

 

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介護事業所もいろいろ(重訪)

 

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＜訪問サービス（週）＞
診療：1／歯科：1／看護：7
入浴：2／マッサージ：3
ST：1／PT：2／重訪：5

 

もう10月が終わるのね

早いな〜DASH!

 

重度訪問介護は現在 週5日

3事業所に入っていただいてます

 

最近介入した事業所

(仮にA社・週一日)の

支援体制がなんとも...

謎???なのです真顔

 

 

🐸

 

 

各事業所の支援体制

今までで知ってる感じでは

 

マネージャー

↓

サ責

（コーディネーター兼務が多い）

↓

現場ヘルパー

 

みたいなツリー型がほとんどで

 

代表1名が主担当となってくれ

(サ責かコーディネーターが多)

連絡はその方にすれば

全員に共有されます

 

連絡方法はGoogle Chatや

LINE WORKS・LINEなど

チャットツールが主

（急ぎの場合は電話）

 

🐸

 

しかし  A社は

全コーディネーター・サ責

10名位と私との

グループLINEが作られ

内容にやタイミングによって

毎回違う人から連絡が来るんです...

（名目上の担当はいますが）

(半分位は見たことない人)

 

全員がチェックして

どうやら一番最初に見た人が

対応してるみたい

 

理由を聞くと

情報共有の徹底とか

属人化を防ぐためとか

バックアップの強化だとか...チーン

 

 

全利用者のグループラインを

各自持ってるなんて

絶対に間違いおこるやろな〜と

思っていたら案の定

この間別の利用者宛の

メッセージが私に...滝汗

 

「送る相手をお間違いではないですか？」

と返信したら速攻削除(笑)

 

 

そしたらそれだけじゃなくて

MCSでも1つのアカウントを

皆で使っていたらしくて...

（利用規約に違反しています）

 

セキュリティ強化のお達しが来て

個別アカウントで最近

登録し直したらしんいんだけど

それも全員登録しているらしく...滝汗

 

さすがにこれは非常識よね...真顔

 

 

🐸

 

 

一番多く介入してくれている

家のメイン事業所では今月

ヘルパーさんが2名も海外旅行✈️

結構珍しいだろうね

ゆとりがあってむしろ良い👏

 

お土産にチョコもらった飛び出すハート

 

 

ほんといろんな事業所あるね真顔

 

 

 

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最近のハマりもの

 

多系統萎縮症の相方＜現状＞
 
ほぼベッド上生活
膀胱留置カテーテル 
胃ろう
永久気管孔[誤嚥防止術:喉摘]
 
＜訪問サービス（週）＞
診療：1／歯科：1／看護：7
入浴：2／マッサージ：3
ST：1／PT：2／重訪：5

 

最近の相方

薬調整したせいか？

少し振戦が復活

 

腕は自力であがらない

落ちっぱなしだと

むくんでしまうので

一時期外していたコの字型の

エアークッションを復活

 

 

脇にも空間ができて

風通しも良さそうだ

 

 

 

 

私といえば

介護疲れなのか年齢か

とにかく最近疲れて疲れて

色々と面倒で笑い泣き💧

例えば

洗い物したくない！

なるべく少なくしたい！

でも美味しいもの食べたい滝汗

（市販の冷凍食品の味が苦手になって💧）

 

で、最近ハマってるのが

洗い物が1つですむ

材料を入れて温めるだけの

レンチン簡単パスタ

 

今日のランチはこれ↓

うまかったーちゅー

 

和風きのこパスタ

＜材料1人分＞
☆パスタ(乾麺)：1束

☆オリーブオイル：小2
☆水：200ml
☆麺つゆ：大1.5
☆醤油：小1
☆べーコン、茸、小松菜

カット済み冷凍保存の：適量

・・・
塩昆布

◎鰹節・小ねぎ・ごま

 

    

＜作り方＞
❶耐熱容器に☆を入れレンチン
5分タイプの場合600W 8分
（表示茹で時間＋3分）
 

❷塩昆布を入れよくかき混ぜ

◎をのせたら完成！

 

パスタは半分に折って一番下に

今日は冷凍の舞茸としめじ

ダウン

納豆・大根おろし・なめ茸

等を入れても合う👍️

 

白だしや豆乳やカレー粉とかで

味も色々できるんだ👍️

 

 

🍝
 

 

物価高でヒーヒーなのでメラメラ

野菜やキノコ類が安い時に

まとめ買いして冷凍保存


個別にバラバラにほぐしてね

すぐ使えて時短にもなるしね◎

 

 

保存は便利なアイラップで

 

 

透明耐熱皿はそのまま

食器になるから便利

 

 

 

 

 

 

またもや

どーってことないブログでしたグラサン

 

 

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