毎年7月に更新してたのに
すっかり忘れてた![]()
多系統萎縮症(MSA-C)の相方
発症(推定)から
15年目に入りました
定点観測9年
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2026年 7月現在
・発症(推定)から15年目(丸14年)
・診断から13年目
*赤字は1年前と比べ悪化した部分
*青字は1年前と比べ改善した部分
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要介護5
障害者手帳1級
障害支援区分6
重度訪問介護支給430時間
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<状態>
■歩行:不能
■会話:不能
■移乗:全介助
■着替:全介助
■立位:全介助
■座位:自力では保てず
■食事:胃瘻・経口(全介助)
■飲料:胃瘻・経口(全介助)
■入浴:訪問入浴
■排尿:膀胱留置カテーテル
■排便:浣腸・摘便(週2)
時々自然排便あり
■体温:安定
■血圧:安定
■SpO2:90〜98%
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<総括>
完全寝たきりで4年目に入る
・薬の調整で顔の強張りが減った
・口が開くようになった
・開眼時間がさらに減った
・両手/右腕の拘縮が進んだが
各関節動作は良好
・飲み込みは良好で
晩酌するようにもなった
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<支援体制>
・訪問看護:週7
・訪問診療:週1
・訪問歯科:週1
・訪問入浴:週3
・STリハ:週1
・PTリハ:週1
・マッサージ:週3
・介保ヘルパー:週3
・重訪ヘルパー:週5
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<のみ薬>
・セレジスト
・ユビデカレノン
・ダイフェン
・ユベラ
・モサプリドクエン酸塩
・カルボシステイン
・ミヤBM
・マグミット
・リボトリール(量を調整)
(中止)ゾニサミド
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昨年と大きくは
変わらなかった印象![]()
瞬き合図だけが頼りだけど
うまくいかない時もあったり
開眼時間も短いのは悲しい![]()
でも支援の皆には笑顔で応対
変わらず頑張ってる![]()
血圧や体温も日々安定
感染症も3年間なし
口は昨年より開くようになり
飲み込みも良好
お酒の楽しみも増えた🍻![]()
そういえばレスパイト先で
肌が綺麗とか
身体が柔らかいとか
すごい褒められてたなぁ〜
しっかり伸ばしてもらってるから
股関節の可動域もすごいの
アタシより柔らかいかも![]()
落ち着いてるのは
支援の皆さんのおかげ
ありがたいね![]()
丸14年の相方
生きてるぞ!
食ってるぞ!
笑ってるぞ!
まだまだみんなと一緒に
踏ん張りますね^_^
ケアマネさんはじめ
支援の方々に
感謝の気持ちを忘れず
心を整えて...
15年目もぼちぼちいこか...






















































