多系統萎縮症レジストリ
につきまして
ikiiki-seventiesさん
その後のお話を聞かせてくださり
ありがとうございます。
当初余計なお世話かな...と思いつつ
相方の経験をUPしてみましたが
こうしてお話を伺えると
嬉しいです(´ｰ` )
情報が後追いでバラバラでしたので
簡単に整理してみました。
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登録について
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◆詳しくは
◆事務局サポートセンター電話番号
フリーダイヤル：0120-770-409
＜資料記載事項一部＞
◆調査期間（予定）
2020年12月31日まで
◆調査人数（予定）
500名
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登録日の内容
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登録日は説明を受けてから
採血、問診や検査などがあり
間違いがないようにと
同じ問診を2名の先生が行いました。
時間は 相方の場合
2時間程かかりました。
(受付や待ち時間は別です)
＊身体も結構動かすため疲れると思います
当日の体調管理にはご注意ください
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電話インタビュー（電話問診）
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登録者には 半年毎に
研究機関の看護師さんによる
電話インタビュー(電話での問診)
があります。
＊医師から指示のあった方には
登録から1ヶ月後に
最初の電話問診があります
＜質問内容＞
・口頭で話の通じる頻度
・文字がどの程度書けるか
・歩行の様子
・ふらつき、めまいの様子
・着替え、食事の介助状況
・風呂、トイレの介助状況
・性機能について
・排尿、排便について...etc.
(相方の場合覚えている限り)
問診は本人が難しい場合家族でも大丈夫です
時間はさくさく答えれば10分位でしょうか
前回の内容を看護師さんが言ってくれるので
回答はスムーズでした
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登録した病院の受診について※
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可能であれば
1年に1度受診してほしいと
登録日に申し出があり
”もうすぐ受診”のような書面が
2ヶ月前に郵送されるそうです。
※この情報にはまだ確証がなく
私もいくつか不明点もあるため
後日追記します
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＊ここに記載した内容は
東京大学医学部附属病院で登録した
相方の場合の事ですので
多少の違いはご容赦くださいませ(^人^)
管理・運営は委託機関が一括して行うため
どの病院で登録しても違いはないとの
事務局では言っておられます
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私たち夫婦も過度な期待はしてないのですが
希少だからこそデータ収集は重要だと思いますし
主治医が研究のメンバーだったのもあり
無駄でも何でもとにかくやれる事はやろうと
そんな気持ちでした。
少しでも早く
治療法が確立されることを
祈るばかりです(´ｰ`)ﾉ