Blogをはじめて、
コメントやメッセージなどをいただき
相方と同じように脊髄小脳変性症(以下SCD)から
多系統萎縮症(以下MSA)に
病名が変わった方が多い事を知りました。
病名が変わった時、
私は手続について悩んだので
書き留めておこうと思います。
読者の少ないBlogではありますが
今後同様にお悩みの方の目に留まればとも。
（あくまで相方の場合はこうだったということでご了承ください）
ーーー
相方がSCDからMSAに診断が変わったのが
2015年10月ですが
その直前2015年9月に
「特定医療費(指定難病)受給者証」
来年用の更新を病名SCDのままで
済ませてしまっていました。
「MSAでSCDの難病受給者証を使用できる？
すぐ変更した方が良い？」
結論から言いますと、保健所や病院に聞くなどして
相方の場合はその後1年変更しないですみました。
①病院(外来)：主治医が承知していれば大丈夫だった
②薬局：特に問題なし
③訪問リハ：「難病受給者証」と「主治医の指示書」
の病名が同じでないといけないので
手続書類はSCDで進めた
④訪問マッサージ：リハと同じ
＊③④は事業所の方が主治医と相談してくれる等
ご面倒をおかけしてしまいました
2016年8月に2017年用の更新書類が来たので
念のため東京都福祉保険局に
電話をして確認したところ
下記2つの方法から都合の良い方を
選んでくださいと言われました。
ーーー
❶更新時期に手続する場合：
病名変更=新規手続となるので、
手元の更新書類では手続き不可のため
新たな書類を送るとのこと
❷更新の前に病名変更の手続をする場合：
医療券が、変更した月からさらに1年
使えるようになるが
その場合「自己負担上限額」も
今年(2016年)のままとなるとのこと
ーーー
❷の方が必要な書類が少なく
(税金関係書類が不要みたい)
手続も楽らしいのですがウチの場合
次の年は「自己負担上限額」が
下がる予定だったので❶にしました。
逆に次の年に上がる予定の人は
❷変更してしまった方が
良いということのようです。
（あくまでこの時はそうだったという話なので
実際は確認してください）
その後MSAで手続をするために
区の保健所へ行きましたが
担当者に「新規の方ですね」と言われたので
「病名が変わったんです」と言ったら
すごく驚いた顔をされました。
難病で病名が変わるって、
そんなには無い事ですもんね。