多系統萎縮症の相方<現状>
 
2023年よりほぼベッド上生活
膀胱留置カテーテル 
胃ろう[バルーン・ボタン]
永久気管孔[誤嚥防止術:喉摘]
 
訪問サービス(毎週)
診療:1/歯科:1/看護:7
入浴:3/マッサージ:3
ST:1/PT:2/重訪:5

 

多系統萎縮症の相方

現在の状態

自分の意志で

身体は動かせない

起きてはいるけど

多くの時間閉眼

意思確認は

瞬き or 手の握り

聴力には問題ない

笑かせば笑う

食事は噛まないで

飲み込むだけ

強張りは少しあるけど

減薬したことで減った

腕の関節は硬い=でも動く

足関節は柔らかい

 

 

寝たきりになって3年

退院して2年半

 

前も書いたが

支援の方々のお陰で

感染や発熱や褥瘡もなく

穏やかに過ごしている

 

でも気になる事は

いくつかはあり

 

一つは皮膚トラブル

 

皮膚の弱い部分があって

都度対応・検討してきたので

(お腹の尿カテの留め方とか)

今は大きな問題はないが

 

両鼠径部

つまりお股ニヤニヤ

 

寝たきりでしかも

お腹から太ももあたりの

脂肪が増えたのもあり

いつも肌と肌が一部

長時間触れて蒸れやすく

赤くなっていることが多い

 

 

私は治療に関しては

専門家の方々にお任せして

基本的に口出さないんだけど

 

いつからか同じ薬を

ずっと塗布し続けているのに

あまり良くならないなぁ...

長期間塗るのはなぁ...

と気になり真顔

 

訪看さんに聞いてみると

塗る量とかがそれぞれで...

というか

厚くとか薄くとか

真逆だったりもあって

(厚いとカスがでたり薄いと効力弱い)

 

うーん真顔これは

統一すべきでは?と

今日診療の際に訪問医に相談

 

 

いま患部は時々赤くなるだけで

痛くも痒くもないらしい

 

色々話しているうにち

あ〜〜〜そっか、と

思いついて

 

「しばらく塗り薬止めて

様子見ませんか?」

 

と言ってみたら

先生も大賛成してくれた👏

 

その代わり掛物や下着

風通しや体交時間とか

生活を工夫するようにして

 

まずは来週再チェック

どうなるかなぁ〜ニコニコ

 

 

 

 

先生も言ってたけど

治療って薬やケアが足されたり

変更になったり

どんどん更新されていくうちに

処置する事が惰性になってきて

患者のためにどうすべきか

根本が忘れ去られてしまう事が

多々ある気がする

 

以前も同様に気切周りが

なかなか治らないので

ケアを私だけが行うことにし

薬も変更してみることで

すっかり治癒したウインク

 

強張りが酷い時も

減薬を提案したら

症状が落ち着いてくれたニヒヒ

 

介入する人は多数だから

仕方ない部分はあるし

日々見てるのは家族

 

迷ったら一度

原点に戻って考えるのも

必要だよね

 

 

今日の晩御飯

昆布入り中華卵おじや

ごぼうサラダ

あん肝ポン酢+大葉

いちごヨーグルト

そして

日本酒ぬる燗🍶 

 

 

あしたもぼちぼちいこか☀️

 

スノームーン綺麗だった🌕️

 

Billy Joel  -This Night- 

 

 

 

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