多系統萎縮症の相方<現状>
膀胱留置カテーテル
誤嚥防止術(喉頭摘出) 永久気管孔
胃ろう造設

 

Xはたまに投稿しているが

ブログは1ヶ月近く空いてしまった

 

相方は穏やかに過ごしていますが

少し飲み込みが弱くなり

ラコールを増やしはしたけど

なるべく食べる楽しみは減らさぬよう

色々と工夫しています

 

そういうことも含め

物理的に忙しくなったのもあるが

何よりも重度訪問介護のことで

先月末からいっろいろあって

数倍時間使ってる気がする...凝視

 

その件本当に酷くてねあせる

近々書こうと思うが

大人の事情で恐らく

アメ限になると思うのでごめんね真顔

 

相方は今レスパイト入院

それも重訪のゴタゴタで

急遽予約したのよ無気力

まぁそれはとりあえず

置いておいて...

 

 

 

昨年暮れから今年

多くの同病の方々が

亡くなっていて

ずっと心がザワザワしています

 

気になるのはやはり

この病 特有の

突然の呼吸停止

 

在宅ではその時

どう対処するのがベストか

 

心臓マッサージ

電気ショック

アンビューバック等で強制換気

人工呼吸器装着

 

介護友とも意見交換したり

訪問医や訪看さんに意見を聞いたり

自分なりに調べたりしたけど

 

ここはやはりまず本人が

どう考えるかなんだよね

気管切開はしてるから

普通とは少し違うけど

 

人工呼吸器は一度つけたら

取り外せないなどと聞くが

外す方法もある でも

かなりハードルが高いとのこと

これがネックなのかもしれないね

 

相方は最近たまに息苦しくて

呼吸に不安があるけれど

呼吸停止があった場合

 

人工呼吸器は付けたくない

救急車は呼ばないで

 

と強く言った

(文字盤だけど)

 

今回の入院でも

書類にチェックを入れ

サインをするのだが

 

可能性があるなら

できるだけの蘇生は行って欲しいが

心マ・電気ショックで

見込みがなければ

その時点で終了して欲しいと

お伝えした

 

 

 

これはあくまでわが家の話

そしてこの時点での話

 

 

 

こうした話は

いつでも 何度でも話し合い

変更することも

いつでも可能だ

 

そう遠くない気もしてしまうので

何度も話そうと思っている

 

 

 

 

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