悲しい出来事が続き
明るい新年のスタートとは
いかなくなりました
被災されたすべての方々に
心よりお見舞い申し上げます
一日も早く
心穏やかな日常が
取り戻せますように
☆
お世話になっている訪看STが
年明けに友の会で講演をするため
パンフレットを準備していて
そこに利用者の声として
文章を提供したり
デザインのアドバイスをしたり
それが年末最後のお仕事に
（もちろんボランティア）
元旦は体調を崩し
少し寝込みましたが
その後はだらだら...
昨年は相方の入院で
バッタバタだったから
なんともゆったりな年明けです
☆
出遅れましたが
本年もどうぞ
よろしくお願いします
昨日仕事納めの
バーバーpaco💈
モヒカンのオーダーで
ご満悦でございました
今年は今までの生活が
一変した年だった
目まぐるしく
色々なことに翻弄され
悩んでは決断するの
繰り返しで
さすがに疲弊したよ
来年は穏やかに
過ごしたいなぁ
目標もただただ
1日1日を大切に
丁寧に暮らすこと
心整えて
たおやかに
2023年特に前半
ブログに来てくださる
みなさまに支えられ
何とか乗り越えられました
ありがとうございます！
2024年がみなさまにとって
穏やであたたかな年に
なりますように
リベラ
-天使のくれた奇跡-
「2023年の振り返り」の続きは
めんどくさくなっちゃって
前記事に追記しちゃった
退院後はとにかく支援が増え
毎日スケジュールぎっちり
本来なら年末年始が
心配になる所だけど
ありがたいことに
診療・リハ・マッサージが
元旦と2日に休みになる以外は
ほぼ変わらない感じです
訪看ステーション3ヶ所中
2ヶ所が24時間365日対応なのと
入浴も重訪ヘルパーも変わらずで
影響を受けずに助かります
寝たきりにはなっちゃったけど
熱もなく酸素も不要で
昨年と比べると
驚くほど穏やかな年末です
初めてお節を注文せず
お餅も介護用を準備
ちょっと寂しいけどね
今日は午後ヘアカット
今年最後の
バーバーpacoです✄
毎日5時半起きにも
すっかり慣れました
今朝の空
あしたもぼちぼちいこか
怒涛の2023年が
もうすぐ終わる
いろいろありすぎて
ホントあっという間だった
こんな1年も
なかなかないだろうから
振り返ってみようと思います
年末から発熱が続き
6日 肺炎で緊急入院
1時間毎の吸引
常時酸素吸入
経口・経管栄養中止
延命処置の意思確認
◯重度訪問介護の相談
◯意思伝達装置の相談
◯障害支援区分 判定調査
胃ろう CVポート 気管切開NG
もう長くないかもしれない
余命半年ほどと言われる
薬は経鼻胃管より
栄養はPICC処置(交換不可)
退院カンファレンス
帰宅後は看取りで
あと数ヶ月と言われる
退院
◯訪問入浴と契約
◯訪問介護事業所と契約
◯3ヶ所目の訪看事業所と契約
◯日常生活用具給付事業で
パルスオキシメーター購入
◯意思伝達装置デモと機種決定
夜間も1h毎に吸引が必要なため
1日おきに4h 義妹が夜番
脳神経内科医の訪問診療時に
呼吸状態が悪く突然死リスクが高いと
喉頭気管分離術を勧められる
病院探し
代理受診
重度訪問介護関連
◯障害支援区分6決定
◯サービス利用計画提出
◯役所担当者による聴取
◯重度訪問介護支給決定
喉頭気管分離手術のための
入院日が4/13に決定
入院日前日に
病院から中止の連絡
一時停止予定だった
在宅支援を全部復活させ
新たな病院探し
訪問クリニックが
新たな病院を再度調整
近隣だったので本人が受診し
手術決定
誤嚥防止術
喉頭全摘出術
無事に終了
抜糸・抜管
永久気管孔となる
経口摂取開始
PICC脱去
落ち着いたら引き続き
胃ろう造設も
行うことになったが
精巣に腫瘍が見つかり
先に手術することに
一時退院⇒再入院
右精巣摘出術
胃ろう造設
経鼻経管脱去
◯人工喉頭の購入するために
障害者手帳の更新申請⇒1級に
退院
◯「日常生活用具給付事業」にて
人工喉頭 購入
◯意思伝達装置
区の調査⇒再デモ⇒正式申請
⇒認定調査⇒支給決定
お試しレスパイト入院
VE検査・舌圧検査
胃ろう交換(バンパー⇒バルーン)
🎄
正直言うと
1月に余命を告げられ
葬儀社探しちゃったよ
でも全然不要
復活しました
今日は結婚記念日・18周年
無事に迎えられました
とはいえ寝たきりだから
できるのは食べるくらい
「きのう何食べた？」の影響で
シチューを煮込んでます
☆*:;;;:*Merry Christmas*:;;;:*☆
先日 美しかった夕空と富士山
Someday At Christmas
年始の入院前から
ベッドの時間が長くなったので
飲み物を飲む際は
相方の大嫌いな介護用品の
ストローカップを使用してました
春に誤嚥防止術を受け
気管と食道が分離されてからは
「吸う」ことが
できくなったので
以前使用していた100均の
調味料ボトルが再び活躍
以前は自分でボトルを握って
ボトルを押して吸う
という使い方だったけど
今は介助する人が
ボトルを押して
口の中に流してあげる
という感じです
これって説明してあげないと
ボトルを口にあてがうだけ
の人がいてね
ボトルを口に付けて
ぼーっと立ってるだけ（笑）
それだと飲み物が
入っていかないんだよね
レスパイト入院の際も
注意書きを作りました
↓
飲み物は常時3種類位を
保冷バッグに入れて
相方の部屋に置いておくのですが
毎日ボトルの洗浄が頻繁で
経管用のアイテムの他
こまいパーツやボトル等が
キッチンの洗い場にいっぱい
家は食洗機はなく
ステンレスの水切りかご
だったんだけど
シンク周りにカゴがあるのが
前から嫌で嫌で
それでこの前
伸縮シンク上ラック
を購入
↑写真は商品ページより
私が探した中では
ニトリのが一番安価
でも強度とかどうだろうって
心配してたけど
家は全然大丈夫でした◎
シンク周りがスッキリ〜
買ってよかった
上の水切りカゴだけが
標準で付いていて
オプションで色々
付けられるものが売っています
でも元々あったS字フックや
カトラリーカゴが活躍してくれたし
側面には100均の
ボトルフックを掛けて
ボトル類の水切りが可能に
上の空いてる半分のスペースは
100均の冷蔵庫用のトレーを
S字フック(4個入)で掛けて
便利な小物置きを作りました
ちゃちーけどね
キッチンが使いやすくなると
嬉しいよね
介護生活を少しでも
楽に楽しくしたいから
昨年末まで相方は
昼間はリビングの
リフトアップチェアに座り
（電動で立ち上がりが可能）
（介護保険レンタル）
テーブルこたつに入ってました
（冬以外は普通のテーブルに）
こんな感じの↓
年始に入院して戻ってから
所謂 寝たきりになり
今年は一度もリビングで
過ごしたことがありません
今年は暖冬そうだけど
一人なのにリビングに炬燵出すのも
何だかなぁっ〜て思って
特に寒いのは
北向きの仕事場！！
なのでデスクの下に置けて
足元だけ温まる
パネルヒーターを購入しました
足裏も温めたい
天板がほしい
電気代が安価
リビングにも運びたい
オフシーズン邪魔にならない
それでこの2つから悩んで
上のシンプルな商品にしました
ホントか知らんけど？
1時間2.7円とか言うし
（商品ページより）
まぁ実際パワーは弱めなので
じんわ〜り温かい感じだけど
上からひざ掛けで覆うと
すごくあったかい！
コンパクトなのと
なぜか取っ手が付いてるので
リビングにも簡単に運べて
畳むと薄くなり邪魔にもならず
買ってよかったです
☆
寝たきりとはいえ
しっかり食べるので
相方のご飯作る時間が増え
たまに人の出入りもあるので
キッチンにおしゃんな
分別用ゴミ箱が欲しくなり
この2つから悩んで
上の方にしましたが
かわいくて便利！
上から
瓶缶・生ゴミ・燃えるゴミ
って分けてます
私が購入した時より
かなり安くなってる
えーなー
あとエプロンも
キッタなかったから（笑）
肩のこらない楽なやつを入手
☆
今年は相方のお見舞いを
いただくのも多くなり
そのお返しも色々あったけど
両親や友人のお誕生日や
ちょっとした贈り物に
喜ばれたもの
※下はパッケージのデザインしてます(*^^*)
お正月のお節も今年はやめて
違う物をお取り寄せしようかと...
生活はガラリと
変わってしまったけど
それはそれとして
楽しんでいけたらいいな
重度障害者用意思伝達装置
認定調査から10日後（書類上）
無事に認定されました
正確には
「補装具費支給決定通知書」が
送付されてきました
通知が来る前に
自治体の障害担当から
お電話いただきましたが
先方もホッとされてました
（都に申請した責任があるからだろね）
機器もその2週間後位に
納品・設置されました
↓ 納品されたのは下記
OriHime eye+Switchが入って
視線検出式入力装置が装着
（実際は複合機）
後で「報告書」と「使用写真」を
提出する必要があります
メンドやな〜（証拠？）
OTさんに書類を書いてもらい
相方が操作してる写真も撮影
ヘルパーさんとおしゃべり
とにかくやっと来ました
あ〜長かった〜
重度障害者用意思伝達装置
これまで導入のため
取り組んできて
知らない事が多くて
随分勉強したけれど
時間がかかりすぎる
というのもあるけれど
同じくらい解せないのは
走査入力方式
（視線のみの操作）
または
スキャン入力方式
（スイッチのみの操作）
どちらかでしか
申請できないことかな
手が動く患者さんは
視線とスイッチの併用が
（視線でカーソルを動かし
決定はスイッチを押す）
一番速くて楽だと思うんだけど
スイッチが使えると
（手が動かせると）
視線検出式入力装置等は
付けてもらえない
その場合申請は
段階を踏まなければならず
その分時間もかかるし
自己負担も増える
うーん
これについては深すぎて
書ききれないので
ここまでにしておきます
お待たせしました
あっ待ってないか
初・レスパイト入院
つづき
今回の病院は感染対策が厳しく
衣類やおむつも持ち込み禁止で
レンタルしなくてはならない
金かかる〜
だから荷物は少ない？と思いきや
口腔ケア用品はじめ結構あるので
今後のために全てリスト化した
一番大事なのは
コミュニケーションアイテム
透明文字盤
手作り単語盤
特によく使う物の名称や
痛い痒い等のための体の部位を
A4で作成して両面印刷
クリアファイルに挟んで
穴開けて掛けられるように細工
以前の入院中でも使用してたのを
今回用にアップデート
手作り感半端ないけど
やはり利用頻度高いらしい
看護師さん忙しいから
文字盤嫌だろうしね
相方の取説
相方の状態や入院中のお願い事を
項目ごとに書き出し
ファイリングした物を数部用意
永久気管孔用の人工鼻
まだ知らない人も多いので
交換方法とかも
ブログにした記事が役立った
そして見守りカメラ！
と思ってたんだけど
家族でも入院当日すら
病室に入れないので
セッティングを看護師さんに
お任せしなくちゃならないのは
やはり申し訳なく
今回はやめることにしました
壊されても困るしね
今回は「お試し」ということで
3泊4日にしました
相方は大事さを理解しながらも
今年は入院いっぱいしてるので
ちょっとブルー
当日は着いたらすぐ相方は
PCR検査に連れて行かれ
陰性判明後は
血液 レントゲン 心電図等
簡易検査後に病室へ入るとのこと
私はたくさんの書類にサイン
その後は 担当医・
担当病棟看護師・看護師長と
細かな打ち合わせ
昼頃やっと終わりました
入院中 入浴は1回してくれて
リハビリは毎日30分あるとか
食事介助も全部やってくださるし
持ち込んだおやつも
食べさせてくれるって
よかったね
帰宅したら病院から電話があり
ラコール注入用の
加圧バッグがないと
そんなん聞いてないし！
すぐさまオプチャの皆に質問
必要物品に関しては
病院によって色々あるだろうけど
加圧バッグ持って来いは
やっぱあまり無さそう
もう一度病院へ行ったら
担当のソーシャルワーカーさんが
受け取りに出てきたので
「最初に言ってくれないと！」と
ガンガン文句言っちゃった
3泊4日はあっという間に過ぎ
お迎えに行くと
相方 超嬉しそう
家での日常とはやはり大きく違うし
病院は人手不足ではあるから
色々不便もあったようだけど
人は皆良かったみたいで
優しくしてくれたって
あ〜良かった
そうなの総じてスタッフの皆さん
感じはすごく良かったです
ただ新設病院だからか
オペレーションがうまくいってない
印象があちこちにあるので
その辺は経験を積んでいってもらい
変化してくれるといいなぁ
一応ここならまた入院しても良いと
言ってくれたので
（渋々だけど）
定期的に利用しようと思います
更新 随分あいちゃった
この間 色々あったんだけど
なんか もう
わかんなくなっちゃった
大きな事といえば
レスパイト入院
を初めて経験！
レスパイト(respite)」とは「息抜き」
「一時休止」「休息」などの意味
「レスパイト入院」とは
在宅介護をする介護者の事情で
一時的に在宅介護が
難しくなった場合に
短期間の入院を利用して
介護者の負担軽減を目指す仕組み
私や私の関係者に
急に何かあった場合
数日は義妹に頼めるかもだけど
在宅で長期間看るのはもう無理
でもレスパイト入院は
一見さんは急にはなかなか
受け入れてもらえません
まずは入院実績を
作る必要があります
以前にも結構検討してて
いくつか病院もピックアップ
してもらってたけど
今回はケアマネさんがご存知の
昨年できたばかりの新しい病院に
地域包括病棟もあるとのことで
訪問クリニックに交渉してもらい
受け入れ可能になりました
入院期間は最長60日間
次回の入院までは原則3ヶ月
あけなければらならいようです
まずは打ち合わせに
家族が出向くのが決まりなので
入院の2週間前に行ってきました
外観は落ち着いた
高級マンションみたいで
院内もピカピカ✨
白壁にダークブラウン
シックなインテリア
病室もキレイそう
打ち合わせは約1時間
すり合わせや確認に
みっちり時間がかかりました
フリーWi-Fi完備（無料）
テレビ 冷蔵庫:レンタル可(日額)
衣服:強制レンタル(日額)
おむつ:強制レンタル(1枚単位)
見守りカメラ設置OK
家族は入院部屋への入室不可
面会は入院中1回（談話室）
持参するものを揃える
（薬や歯磨き用具等々）
訪問クリニックと訪看さんに
情報提供書類を依頼
介護タクシーの予約
同行者調整
入院前日の訪看さんへの指示
退院日の訪問支援の調整
退院翌日の訪問支援の調整
etc.
入院は午前中 退院は午後と
ホテルの逆だ
さて実際の入院した話は
長くなるので次回にしまっす
