介護生活が長くなると
正直いろいろと
飽きてきます
何か楽しくなること
ないかなぁ〜って思ってたら
インスタで見つけて
フェイスタオルを
ホテル巻きに
してみました
収納がスッキリして
いい感じ
清拭・陰洗等で使うため
（陰洗用は別の引出し）
支援の方にもオシャレだと
なかなか好評で
たまにヘルパーさんに
巻き方講座を開催笑
洗濯機防水パン隠し
これまでは段ボールに
レンガ柄のカッティングシートを
貼ったもので蓋してましたが
ボロボロになってきたので
レスパイト中に
レンガ柄の
クッションシートに
張り替えました
どーってことないけど
ほんのちょっと
キレイになったり
使いやすくなるだけで
気分も上がるよね
どーってことないブログでした
先週は
レスパイト入院でした
相方は声も出せないし
体もほとんど動かせませんが
今回重度訪問介護ヘルパーさんが
日中院内支援してくださるので
少し安心
前回の入院から1年以上
経過しているので
病院宛の相方の取説も一新
10P程のファイルに
昼と夜は経口摂取お願いしました
いわゆるソフト食だったようですね
量は多いけど味は薄くて
本人的にはいまいちだったよう
食事の写真は送ってもらってたので
今後の参考になりそうです
右下のカラフルな皿は
お刺身盛り合わせだって（笑）
初日に担当看護師さんとの
打ち合わせも十分行いましたが
それでも色々と不満はあり...
（初日は最後までいさせられた
早く帰りたかったのに）
でもまぁそもそも
100点の病院なんてないしね
無事に帰ってきたし
まぁいっか
なるべく何でも
そう思うことにしてます
これ在宅介護生活の
キモだと思ってます
🌲
私は久々に友人宅泊で
スパークリングを飲んだくれ🥂
翌日は都会の中の森カフェで
スープランチをいただきました
短い秋休みは
あっという間に終了
さぁまた次回まで頑張ろう
今日の訪問診療では
胃ろう交換がありました
相方は『バルーン ボタン型』
交換は3ヶ月ごとです
病院での造設時は
バンパータイプが
一般的みたいですね
バンパーは抜去が難しいため
初回の交換は
造設した医療機関で行うことが
推奨されてるようで
その際にバルーンに替えて
その後は在宅で交換...
というのが多いみたい
☆
わが家で交換の日に
気をつけている事は
食事のタイミング
在宅での初めての交換が
昼間だったんだけど
胃ろうを抜いたら
ドクドクとお昼ごはんが
溢れてきちゃって
初めてだったから
何も用意してなかったから
ティッシュやガーゼで
慌てて拭いて拭いて
胃ろうしてる人は
だいたい痩せてるし
あまりこういうことは
起こらないらしんだけど
相方は太っちゃって
お腹ポンポコリンなのよね
少なくとも1時間半以上は
胃に入れないようにしないとな
それでも水分とか出るから
今はいらない尿パッドやガーゼで
周りを保護してから
交換してもらっています
胃ろうにはデメリットもある
※画像は一部ネットからお借りしました
元気になる曲^_^
由薫 – sugar -
神経難病では相方のように
尿を出せなくなり
膀胱留置尿カテーテル
+尿バッグを
装着する必要がでてくる場合が多い
尿カテになると楽だけど
尿路感染症の心配が
つねにつきまとう
でもずっと自然排泄が
可能な人もおられるよね
そういう方にはできるだけ
維持してもらいたいと
心から思う
自然排尿可能な
寝たきりや歩行困難の
男性患者さんの
介護者界隈で
「買ってよかった」
「介助が楽になった」など
評判の良い製品がありました
ご存知の方も多いだろうけど
私は初見だったので気になり
載せておきます
ひと手をかりずに、寝たまま排尿
ダンディユリナー
就寝時(臥位)で使用
寝たまま使える
装着式の集尿器(採尿器)
紹介動画
日中はパンツ+パッドで
夜間だけこれを使うという方も
いるみたいだね
定価は結構するけど、排便コントロールができていれば、オムツ類が少なくすむのかもしれない？長い目で見ればありなのかな
またこの製品は、厚生労働省が定める日常生活用具給付等事業の排泄管理支援用具（収尿器）における給付対象品らしいから安く入手できるかも（詳しくは居住自治体へお問い合わせください）
先月移乗用具を検討したが
寝た姿勢のまま移乗できる
一時的にレンタルすることにした
週4日はリハなどで
座位にはなるんだけど
できれば毎日でも車椅子に
乗ってほしいな〜
私一人でも楽に
移乗できたらな〜と
常々思っていて
そうすると移乗リフトに
なるわけだけど
わが家は狭くて
置き場所が厳しそうだし
シート買い取りやだなとか
面倒で結局やらなそうとか...
そんな中 支援の方の情報で
在宅寝たきりの方のベッドが
ベッドの半分が分離して
車いすになる
というのを聞きました
🐸
電動ケアベッドと
フルリクライニング車いす
を融合した
新しい概念の介護ロボット
離床アシストロボット
★特徴 ★
離床アシストロボット「リショーネPlus」は、電動ケアベッドと介助型の電動フルリクライニング車いすを融合した新しい概念の介護ロボットで、介護者１人で、簡単・安全・スムーズな移乗介助を行うことができます。
通常は３モーター（背上げ・足上げ・高さ調整）の電動ケアベッドとして利用することができます。これに加え、ベッドの半分が電動フルリクライニングとして分離可能に構成されています。そのため、寝たきり状態の重度要介護者のベッド－車いす間の移乗・離床を、介護者１人で、持ち上げずに寝たままの姿勢で安全かつ容易に行うことができます。
↓
↓
◎2人→1人で移乗介助ができる！
◎ご利用者も怖がらず移乗ができる！
ただ調べてみると
現在は購入のみで
レンタルできない
らしいですね
試してみたかったなぁ
まぁ 導入するとなると
エアマットが使えない
ベッドにハイバック機能がない
いつもの車いすは使えない...等々
問題点がいくつも出てきます
要は優先順位ですしね
その辺を加味した製品を
また開発してくれないかしら
いろんな製品があって
おもしろいね
喉頭摘出している相方
昼はスープにパンを浸したもの
夜は小さいお椀に3種ほど
用意しています
お惣菜なども交えて
できるだけ手抜き手抜きで
頑張って飽きないよう
工夫はしてますが
毎日のメニュー考えるのも
なかなか大変
Xにはたまに投稿してるのですが
ブログの方にも記録として
最近の晩ご飯をUPします
・五目白和え
・メンチカツ
・サーモンめかぶとろろ飯
・黄身のせチーズハンバーグ
・スパイシーポテト
・ひじき煮ご飯
・レバニラ炒め
・キムチとろろご飯
・ヤムウンセン
・湯葉入り冷や汁風
・エビチリ
・中華春雨サラダ
・ネバネバ豆腐
・ポテトコロッケ
・冷やし中華
・あん肝ポン酢
・肉じゃが
・キムチとろろ蕎麦
・レバニラ炒め
・納豆と梅肉のご飯
・サーモンとアボカドのポキ
・茄子の煮浸し
・メンチカツ
・炙り鮭と塩昆布ご飯
今夜はこれ🤗
・さつまいもバター
・黄身和え肉豆腐
・焼きたらこ飯
ノリノリ♪
Simple Plan
Summer Paradise ft. Sean Paul
相方は喉頭摘出しており
会話ができませんが
最近では病状的に
Yes Noの意思確認も
厳しくなってきました
🐸
重度障害者が入院する場合
コミュニケーション支援として
重度訪問介護ヘルパーが
付き添うことができます
ただそれを認めている病院は
まだとても限られている印象
分離手術入院した大学病院に
お願いしてみた際には
院長会議にかける必要があり
もし議題として認められても
決定までに数ヶ月かかると...
退院しちゃうじゃんね
レスパイトで
昨年まで利用していた病院は
ヘルパー支援どころか
家族の入室も不可...
そもそも話にならない
でも当時はYes Noの反応は
しっかりできていたから
まだ良かったけど
今後は心配
なので
重訪ヘルパー介入OKの
レスパイト可能病院を
探してもらいましたが
なかなか ない〜
それでもやっと一つ見つかって
（介入の時間制限はあるけど）
（条件に少々不満があるけど）
面談に行ってきました
1Fは受付のほか
リハビリスペースと
カフェテリアもあって
開放感がすごい
ここには外来がなく
リハビリやレスパイト目的の
入院専門病院だそう
会議スペースで2時間ほど
医療ソーシャルワーカーと面談
病状やケア内容はもちろんだが
相方の"人となり"を
事細かにヒヤリングされました
できるだけ患者さんの
パーソナリティを知り
対応に当たりたいとのこと
🐸
その後 院内や病室を
見学させてもらいました
おしゃれなオフィスみたいな
木目調のインテリア
そういえば白衣を着てる人を
見かけないなと思ったら
在宅と同じような気分で
過ごしてもらいたいという
病院のコンセプトから
医者も看護師も
制服はないんだとか
訪問しているこちらも
緊張感が少なく感じたわ
🐸
カフェの外入口もおしゃれ
お茶してみたよ
それにしてもさ
病院探しから電話連絡・面談
決まればスケジュール調整
介護タクシー予約
レンタル品の内容や
冷蔵庫・テレビ・WiFi等の
使用条件や料金によって
持参品のリストアップに
足りない物の買い物
お金の計算に荷造り....
介護者が休むための入院なのに
その準備がほんっと
大変よね
誰か代わってくれーー
( ｣´O`)｣ーー
まぁ一度経験してしまえば
次からはかなり楽になる！
あと一踏ん張り
今日はメロウに♪
The Favors - The Hudson
手も声も使えないMarkさんが思考だけでアプリ起動・文字入力、AppleとSynchronの革新技術で不可能が可能に
（記事一部抜粋）
え？つまり「脳だけで操作」ってこと？
世界初となる思考だけでiPadを操作する様子が公開された。脳インプラント会社のSynchronが、ALS患者のMarkさんがAppleの新しい脳コンピュータインターフェイス（BCI）プロトコルとStentrodeデバイスを使い、思考だけでiPadを完全にコントロールする動画を公開した。
MacRumorsによると、Markさんは手や声、目を一切使わずに、iPadのホーム画面をナビゲートし、アプリを起動し、テキストを入力することができている。これは、AppleのBCI HIDプロトコルと呼ばれる新しい標準を使った世界初の実演となる。
安全性と実用性を重視したアプローチ
Synchronは2024年にApple Vision Proを使った初期パイロットプロジェクトでAppleとの協力を開始し、その後iPhoneやiPadに統合を拡大した。Stentrodeは脳を直接切り開くのではなく、カテーテルで首の静脈からそっと血管に挿入するだけで設置できる。開頭手術が不要な分、体への負担が少なく、すでにアメリカとオーストラリアで10人が臨床試験に参加している。
同じBCIでもNeuralinkのように脳に電極を差し込む方式と異なり、“血管ルート”はリスクが低いのが強みだ。Appleは2025年後半に、この技術をiPhoneやiPadへ本格解放すると予告しており、医療用途にとどまらず日常生活のアクセシビリティを塗り替える一歩になりそうだ。
すごいなぁ〜
いいなぁ〜
多系統萎縮症(MSA-C)の相方
発症(推定)から
14年目に入りました
ーーーーーーーーーーーーーー
2025年 7月現在
・発症(推定)から14年目(丸13年)
・診断から12年目
＊赤字は1年前と比べ悪化した部分
＊青字は1年前と比べ改善した部分
ーーーーーーーーーーーーーー
要介護5
障害者手帳1級
障害支援区分6
重度訪問介護支給430時間
ーーーーーーーーーーーーーー
＜状態＞
■歩行：不能
■会話：文字盤も厳しい
■移乗：全介助
■着替：全介助
■立位：全介助
■座位：自力では保てず
■食事：胃瘻・経口(全介助)
■飲料：胃瘻・経口(全介助)
■入浴：訪問入浴
■排尿：膀胱留置カテーテル
■排便：浣腸・摘便（週2）
時々自然排便あり
■体温：安定
■血圧：安定
ーーーーーーーーーーーーーー
＜総括＞
完全寝たきりで3年目に入る
・顔の強張りが頻回だったが
薬の調整で改善傾向
・口が開かないのが頻回
・左手の拘縮が進んだが
各関節動作は良好
・食事はほぼ噛まないが
飲み込みは良好
・少し太ったのでプチダイエット
・歯周病が少しあるのと
前歯がよく欠けるので
歯科処置が多くなった
ーーーーーーーーーーーーーー
＜支援体制＞
・訪問看護：週7
・訪問診療：週1
・訪問歯科：週1
・訪問入浴：週2
・STリハ：週1
・PTリハ：週2
・マッサージ：週3
・介保ヘルパー：週3
・重訪ヘルパー：週5
ーーーーーーーーーーーーーー
＜薬＞
・セレジスト
・ユビデカレノン
・ダイフェン
・ゾニサミド
・リボトリール
・トコフェロール
・モサプリドクエン酸塩
・カルボシステイン
・ミヤBM
・マグミット
(中止)エフピー,ドパコール,ハルロピテープ
ーーーーーーーーーーーーーー
この一年
文字盤が厳しくなり
アイコンタクトも微妙で
意思疎通が難しくなった
でも支援の皆には笑顔で応対
頑張ってる
後半は薬の調整で
（ドパミン系を減薬中）
初期は一日眠り続け焦ったが
その後状態が安定し
顔の強張り・引きつり等が
だいぶ緩和された
既に効いてない薬はむしろ
悪影響になっていたのだろう
去年変動の多かった
血圧や体温も日々安定した
飲み込みも良くなり
食介がちょっと楽になった
感染症も2年間なし
小さなことの積み重ねだけど
ありがたいね
丸13年の相方
生きてるぞ！
食ってるぞ！
笑ってるぞ！
まだまだみんなと一緒に
踏ん張りますね^_^
ケアマネさんはじめ
支援の方々に
感謝の気持ちを忘れず
心を整えて...
14年目もぼちぼちいこか...
4年ぶりに移乗ボードを
お試ししています
以前は室内で車椅子移動だった頃
立位なども多少できてたのかな
介助ベルトや移乗ボードを
検討しました（結局借りず）
体が不安定になった1年後
移乗サポートロボット
Hug をレンタルし
特にトイレ移動に
すごくに助けられました
現在は寝たきりですが
支えがあれば座位はできるので
普通の移乗ボード
イージーグライドと
寝た姿勢のまま移乗できる
をお試し
このフレックスボードは有名で
施設等でよく利用されてるみたい
早速リハの時間に
PTさんと重訪ヘルパーさんとで
動画を観ながら練習
（私は左腕負傷中でできず）
要領を掴めるまで
アタフタしましたが
車椅子に降ろしたとたん
2人共「わぁ楽ですね〜」と
慣れれば簡単そうだし
何より寝たままでいいので
要介護者が安全なのが
良いですね
リフトは場所を取るし
スリングシートは買取だしで
できれば避けたいからなぁ...
手の拘縮が進み
市販のビーズクッションを
握らせてますが
安価ですごくいいんだけど
中に入ってる発泡ビーズって
小さくなっていくので
時々追加で詰める必要があって
裁縫でチクチク何度もやってるうちに
本体が小さくなってきちゃって
布も弱くなってきて破れたり...
そこで
犬の服作りをしている
義妹に製作依頼して
オリジナルを
作ってもらいました
マジックテーブで
下部が開閉できるので
発泡ビーズの詰め替えが簡単！
大きめでいい感じ〜♪
どこぞで販売したら
売れるんちゃうか？
✋️
いい曲〜好き^_^
Absolute area
-幸せとはそれくらいのさりげなさで-
どうか 忘れないで
あなたのことを一番に想ってる
人がいること
それだけであなたは
ひとりじゃないから...
♪
あしたもぼちぼちいこか🐸
