多系統萎縮症の相方<現状>
 
ほぼベッド上生活
膀胱留置カテーテル 
胃ろう
永久気管孔[誤嚥防止術:喉摘]
 
<訪問サービス(週)>
診療:1/歯科:1/看護:7
入浴:2/マッサージ:3
ST:1/PT:2/重訪:6

 

相方が難病に罹患して13年

 

今年の春 心身がかなり

参ってしまい

鬱っぽかったり

頭痛や吐き気で寝込んだり

自律神経失調症にも

 

多分ストレスMAX

一番の原因

寝たきりになっての2年

 

1日中他人が

家にいること

 

じゃないかと思うの真顔

 

 

寝たきり前も看護やリハビリ等支援介入はあったけどせいぜい1日バラバラと1,2時間程。でも今は私が日中仕事をするため重度訪問介護ヘルパーさんを月曜〜土曜 9時間程度お願いしてるので毎日朝から夜までずっと人がいる状況

 

仲良しさんも増えておしゃべりしたり気晴らしにもなってくれて介護だけでなくありがたい存在なんだけどさ

 

相方の部屋はリビングの隣でリビングの一部をヘルパーさん待機スペースにしているのもあり、昼間はソファでゴロゴロしたりTVを観たりできない

トイレも気を使うし(お腹壊せない笑い泣き)昼風呂にも入れない(気にしないで過ごせばと言われても私は気になってできない性質なのよね💧)

 

仕方ないけど、基本仕事部屋に引きこもりになる(吸引や所要で行ったり来たりバタバタしてますけどね)

 


でもヘルパーさんがいないと仕事に集中できないし、何より相方のケアが困る

 

定期的な体交・ポジショニング、内服、経管栄養、水分補給、リハビリ等の準備や片付け、食介、口腔ケア、清拭、マッサージ、尿廃棄、吸引器洗浄 etc....まだまだあるけど、これらと家事を1人で全て行うのは働きながらなんて私には無理無理真顔

 

 

介護を楽にするために

支援をお願いしてるのに

そのことで首をしめられている....

 

のびのび暮らしたいのに

支援がないと暮らせない...

 

 

介護生活とはこうした

ジレンマとの闘い

でもあります

 

 

 

 

 

そこで今回

新たなチャレンジキメてる

 

重度訪問介護を

少し減らそう

 

まずは土曜の支援を

一時的にやめることにしました

 

もともと日曜はなかったので

2日連続ワンオペになるけど

これを機に土曜も仕事を休んで

のんびりできるようにしようかと

 

相方も大賛成してくれて

細かく相談して

食介の回数やケアを

少し減らしたりして

ちょっと我慢させてしまうけど

ワンオペでも無理のないよう工夫

まぁやってみよう

 

🐸

 

惰性であたり前に続けてること

結構あるもんだけど

見直すことも大事だよね

 

とにかくやってみて

無理そうだったら

また復活すればいい

 

気楽に気楽にウインク

 

 

追記:レスパイト入院はもちろん考えていますが都合があり今はちょっとできないのでいずれするつもりですウインク

 

 

いい曲いい声だなぁ〜
imase -名前のない日々-

 



 

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退院して寝たきりになって

レンタルしたマットレスは

 ラグーナ でしたが

 

 

 2年ぶりにマットレスを変更

 

全自動運転+体圧可視化

ロボティックマットレス

スコープ

 

 

 

ラグーナも自動体位変換や

除圧機能あったのですが

より優れている点は

体圧可視化だそうです

 

臀部周辺の圧の可視化

パジャマのずれや厚手防水シーツのシワ、お尻の下の異物…
臀部周辺の圧の可視化は、体圧分布モニターで圧を示すことで見えない危険を察知し、適切な処置をするための見守り機能です

 

 

↓実際の相方のモニター

 

 

その他ムレ対策

前より良さそうとのこと

 

寝床内のむれ対策

室内の温度・湿度を判定し、寝床内への空気の挿入~入れ替えにより、むれを対策します

 

あとマットレス自体が

とても良さそう

かなり厚みがあって

フカっとしてる

福祉用具さんが実際に寝てみたら

すごく寝心地が良かったそうです

 

 

本人の使用感聞けたら

また書きますね(^o^)

 

 

 

 

 

あしたもぼちぼちいこか🍀

 

 

 

癒やされるね✨️

imase -名前のない日々-

 

 

 

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模様替え後は

風通しが良くなって

気持ちの良い日もあったけど

今日はあちーね滝汗💦

 

いつかUPしようかと

下書きにずーっと置いてあった

介護用品の記事

もう投稿しちゃえ真顔

 

 

吸引器を乗せてるこのワゴン

ドラマで結構見かける!

ハンドルが使い勝手が良いのよね

これも白にすればよかった( ;∀;)

 

 

 

口腔ケア用品

 
 
 
 
 
 
 
 

 

 

 

 

 

 

 

洗浄は主に処方してもらってる

"ネオステリングリーンうがい液"

歯ブラシや細かい物品も

結構歯科が支給してくれるので

助かりますおねがい

 

 

清拭用品

 

 

 

 

 


台の下はこんなん

酸素や吸引カテーテル

各事業所さんの置き手袋とか

 

収納スツール

食介や見守りの際の

ヘルパーさん用の椅子です

中には予備の延長コード等

収納もできて便利

 

洗髪用バケツ

入浴がない日は毎日

洗髪してもらっています

今売ってるのはクリアカラーで

オシャレでいいなぁ

 

 

足浴用バケツ

以前は主に冬の温浴用でしたが

湿気が多い時期も清潔大事◎

 

 

あしたもぼちぼちいこか🍀

 

 

ほんとこんな気分☀️
HALCALI - おつかれSUMMER -

 

 

 

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相方が誤嚥防止術

=喉頭全摘手術を受け

2年経過しました

 

 

 

 

食事状況

朝は経管半固形+経口プリン

昼/おやつ/夜は経口摂取してます

 

2年前は普通食もいけましたが

舌の動き飲み込み

だんだんと悪くなり

現在はペーストまではいかない

やわらか食という感じ

 

・ハヤシライス

・キャラメル味かぼちゃサラダ

・あじの南蛮漬

 

・キムチとろろ蕎麦 
・白身魚フライタルタルソース

・里芋のそぼろ餡ゆず風味 

 

・まぐろのユッケ丼韓国風

・さつまいものスイーツサラダ

・メンチカツ

 

今は舌があまり動かないので

食物を舌の上に乗せて

味を楽しんでもらって

その後は食物を喉へ送るのを

箸でサポートします

 

 

ただ今年になり時々

飲込めなくて 口の中の物が

溢れ出てくる

ことがあります

 

でも全然大丈夫な日もあるし

「喉頭全摘するから

食道が広くなり

飲込みやすくなるよ」

と執刀医に説明されたのもあり

何が原因かと考えた時

 

その広がった食道

せいではと考えました

 

 

確かに喉頭を摘出した箇所

空間が広いですが

その先はまた狭くなります

 

 

口から溢れ出てしまってる時は

恐らく狭くなる所

食物がどんどん溜まり

蓋になってしまってるのでは?と

STさんとそんな話に

 

※あくまで相方の場合の予想で

医学的根拠はありません

 

なので

 


溜まりそうな時の

対処法

◎首の後ろをトントンする

◎頭を起こし首をまっすぐにする

◎顎の下をマッサージする

◎首をゆっくり左右に動かす

 

...等すると詰まらずに

うまく流れるようで

(物理的に落とす・流れを促す)

その後は口からあふれることが

なくなりました照れ👏

 

食介用品

★食介にも使用するミニワゴン

100均のお盆が

ぴったりハマり良きです

白にすれば良かったぁ〜笑い泣き

 

 

 

★食介スプーンは最近変更

以前紹介したシリコンタイプ

ヘルパーさんに好評〜ニコニコ

 

 

 

★ゆっくり落ちるように

多少のトロミは必要なので

相変わらずこの

コスパ良いソフティアS★

 

 

 

★口腔ケアや食介中

奥の方を確認するのに

ライトは欠かせません

充電できるので便利〜ウインク

 

 

 

あしたもぼちぼちいこかクローバー

 

名曲だぁ〜♪
This Night - This Night  -

 

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前ブログに書いた模様替え

 

本来なら事前入浴さん

相談する必要がありましたが

 

きっと大丈夫でしょ真顔って

勝手に想像して

フライングで実行

しちゃいましたニヤニヤ

 

物品台を1つ移動しただけですが

やはりちょっと心配になり滝汗

寸法図を書いてMCSに送信

(MCS:全医療介護支援者の連携ツール)

 

一応サ責さんに確認してもらい

大丈夫そうだけど

置いてみないとね〜と

 

 

そして訪問入浴当日

 

その日に限って

一番でかい浴槽 滝汗

(その日によって浴槽が違う)

 

浴槽ビッシビシ滝汗

戸にあたりそうあせる


引き戸が邪魔で
片側完全に塞がっちゃって

反対側も棚と隙間ギリ

 

スタッフさん行き来するのに

ジャンプアップとか

大股開きとか笑い泣き

 

こりゃあかんわと

引き戸を取っ払い

ベッドも少し壁側に移動して

 

2回目は余裕〜ウインク

その日たまたまスリムな浴槽 笑
 

 

むしろこのレイアウトの方が

やりやすいと喜ばれました照れ

 

 

 

 

相方の部屋はベッド以外に

サイドテーブル2台

物品台2台  ワゴン2台 ゴミ箱

...と狭い部屋に物だらけチーン

 

だから物品台以外は

全部キャスターをつけて

移動できるようにしています

 

↓以前記事にしたことがあった


 

ケア品を置いたテーブルは

支援の方々にいちいち

場所説明するのが

超面倒なので真顔

全部見えるようにして

見て覚えてもらいます

 

曜日ごとのスケジュールや

ケア方法や決まり事なども

説明が面倒だから真顔

できるだけ壁に貼って

読んで覚えてもらいます

 

 

一昨年の記事から

無印のラックが増えてるかな

 

 

 

 

 

ラックの中は

口腔ケアとか服薬とか

ケアの内容ごとに

100均の積み重ね収納ボックスに入れ

まるっと取り出せるように

 

お薬カレンダーは

壁につけたワイヤーネットに

フックでぶら下げてます

(薬の仕分けは薬局さん)

使い終わったカレンダーは

後ろに回すのが面倒だから

そのまま下に引っ掛けちゃう

 

 

もっと楽になれ

もっと楽になれ...と

いつも考えてます

とにかく

面倒なのが

イヤなので真顔

 

 

あしたもぼちぼちいこかクローバー

 

 

以前ドラマの主題歌だったこの曲

ダーク感に惹かれたわ

iri -Swamp-

 

 

 

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最近 強張りとはまた別に

口が開きにくい時が

よくあります

 

それが食事や口腔ケアの

時間帯にあたると

ケアしづらくて

困るんですよねキョロキョロ

 

顔マッサージや

ツボ押しなんかで少し

良くなったりもするけど

 

 

食事介助(以降 食介)はスプーンで

形や素材違いで色々な物を

試してみましたが

 

ステンレスはもちろん

樹脂でも硬いと

に頻繁に当たることで

前歯が少し弱くなるようで

削れちゃう時があってガーン

 

訪問歯科の日に急遽

処置してもらいました照れ

 

歯科の先生に

柔らかい素材にしてはと

アドバイスをいただき

 

シリコン素材をメインに

ある程度 長く

(短いと食介しづらい)

ある程度 大きく

(小さいと食介しづらい)

柔らかすぎず

(柔いと食介しづらい)

比較的スリム

(口に差し込みやすい)

 

そんなスプーンがないか

ヘルパーさんと探して

 

スリムな

シリコーンスプーン

という商品を買ってみたら

これがすごく

食べさせやすい!爆  笑

 

程よく柔らかいので

歯にあたっても

滑らかで気にならないし

噛んでも痛くなさそう

 

口があまり開いていなくても

中にスルッ

入れることができますニヤリ

 

何よりヘルパーさんが

安心して食介できるのが

一番よかった照れ

 

3本入で安いしオススメ👍️

 

 

 

ここが送料無料で

多分一番安価そう↓

 

 

 

 

 

つい先日夫の部屋の

レイアウト変更をしました

(物品台の移動)

 

かなり広く感じて

使いやすくなったんだけど

作業空間が 簡単にいうと

長方形から正方形に

なったことで

入浴の際に

🛁風呂桶がギリギリで

大変になっちゃって笑い泣き

 

一番は部屋の仕切りが

邪魔になってるようだから

 

...取っ払うかニヤリ

 

引戸2枚(約1700W)を外して

となりのリビングと

ワンルームっぽくしたら

開放感がすごい爆  笑

 

引戸のあった開口に

長い突っ張り棒で

涼し気なリーフ柄の

カーテン暖簾を付けましたよ

 

 

楽しく暮らすために

気分転換は大事だね照れ

 

あしたもぼちぼちいこかクローバー

 

今日はまったりできる曲を♪
JUST A LITTLE LOVIN' -MOCKY-

 

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寝たきりの介護生活が

約2年になりますが

いつも何かしら

検討事項や懸案事項があり

 

心の底から

落ち着いて過ごせたのって

いったい何日あったかな泣き笑い

 

 

介護認定されケアマネが決まり

いわゆる在宅介護は

2016年からですが

 

 

これまで主に関わったのは

 

◎訪問医院 (主治医も同じ)

◎ケアマネ事業所(担当は2人目)

◎マッサージ(担当も同じ)

 

・・・以上は変更がなく

 

◎訪問歯科:2医院

◎鍼灸院:1院

◎福祉用具会社:5社

◎訪問入浴:1社2事業所

訪問看護:6
訪問介護:4
重訪介護:6

 

訪問人数となると もっと

恐ろしい数字になるねガーン

 

特に 訪問看護や

重度訪問介護の事業所は

各所いろんな違いがあって

毎回関わるたびに

勉強させられ そして

無駄に知識だけ

増えていきます真顔...

 

今もね〜色々あってさ

悩ましい泣き笑い

 

またそれはおいおい...

 

 

 

備忘録として

 

半固形栄養イノソリッド

使い出したよウインク

 

見た目は殆ど変わらない

ほんの少しラコールより

硬いかな?って思ったけど

加圧バッグでは変化ないよ

シリンジ投入だと

違いを感じるのかもね

 

ラコールとの違いなどは↓

 

 

相方の変化としては

閉眼時間が増えましたね真顔

 

あと前から書いてたかもだけど

強張る時間が多くてね

本人も辛いみたい

 

ひどいと写真のように

顔が引きつったり

曲がったりしちゃうの悲しい

 

 

体の拘縮はそれほど

進んでなさそうというので

それは良かったけどね

 

 

落ち着いてるときは

のんびり動画を観ています

 

 

一昨日 相方は58歳になりました

還暦までかんばるのかしらねおねがい

 

昨日はわたし

お誕生日おめでとう🎂🎉照れ

 

 

あしたもぼちぼちいこかクローバー

 

ちょっと懐かしい曲を♪
I'LL BE OVER YOU -TOTO-

 

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 リハビリ:3/重訪介護:6

 

神経難病介護者の方とのオープンチャットには、非定型パーキンソニズム(パーキンソン病以外の神経変性疾患でパーキンソン病と似た症状を示す一群の疾患=進行性核上性麻痺(PSP)、大脳皮質基底核症候群(CBS)、多系統萎縮症(MSA)等)が多くいらっしゃる

 

似通っているといわれる疾患だけど実際にどんな風に違うのかなと思う中、下畑享良先生の"Neurology 興味を持った「脳神経内科」論文"に、興味深い記事がありましたので載せさせていただきます

 

 

非定型パーキンソン症候群の認知・精神症状プロファイルを理解する

 

 

*主な図とまとめ文を少し抜粋させていただきます

 

認知機能の違いについては...(中略)一方 PSPでは特に流暢性の低下が目立ち前頭葉性の遂行機能障害が主体であることがわかりますCBSでは視空間認知の著しい低下がみられ注意や記憶にも広範な障害が及んでいましたMSAは比較的軽度でPDと近いパターンを示しましたが若干の遂行機能障害が認められました。

 

 

 

【疾患別特徴まとめ】
◆PSP◆
認知機能では言語流暢性の低下が著明
無気力が目立ち,衝動性も高頻度
抑うつや不安もみられるが,幻覚・妄想は少ない
血中NFL濃度が認知機能低下と関連

◆CBS◆
視空間認知障害が顕著
注意・記憶・言語も広範囲に障害
不安が強く,無気力や抑うつも目立つ
認知機能低下が急速に進行

◆MSA◆
認知機能障害は軽度で,PDと近い
無気力は一定の頻度でみられるが,衝動性は少ない
認知機能と運動機能の進行が独立している
睡眠障害が比較的多い

◆PD◆
初期には認知機能は比較的良好
睡眠障害が最も多く,抑うつ・不安は軽度
認知機能低下と運動機能低下が連動する
認知機能の低下もADLに独立して影響する

 

転載: Neurology興味を持った「脳神経内科」論文

 

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🌸今年の桜🌸

近所だけだけど

ちょこちょこ見ました

 

 

買い物ついでに走る人

🌸八分咲き🌸





 

 

 

出荷ついでに走る人

🌸満開🌸



 

 

 

そしてそして昨日

相方も数年ぶりに

花見ができました!

 

🌸葉桜気味🌸

でも桜吹雪がキレイだった



 

ヘルパーさんと思い立って

「行っちゃう?」って笑

 

バタバタと30分だけだけど

気持ちよくて照れ

良い気分転換になりました♪

 

 

来年も行こうね

みなさまも良い春を🌸

 

 

I'LL BE OVER YOU -TOTO-

 

 

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