多系統萎縮症の相方について
毎年書いている記録に
昨年分を足して整理しました
毎年1月に書いてたのに
すっかり忘れてた
読む方によってはつまらない内容でごめんなさい
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[2012年(平成24年)] 45歳（推定発症年）
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7月 発症（推定）
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[2013年(平成25年)] 46歳（発症2年目）
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12月 TMD大病院 検査入院
→脊髄小脳変性症 診断
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[2014年(平成26年)] 47歳（発症3年目）
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2月 遺伝子検査結果→孤発性診断
12月 自宅と会社の引っ越し
□特定疾患医療費受給者証取得
□障害者手帳3級取得
[薬]セレジスト(4月) ノイキノン(11月)
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[2015年(平成27年)] 48歳（発症4年目）
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10月 TMD大病院 MRI検査
→多系統萎縮症 確定診断
12月 T大病院 神経内科 転院
□障害者手帳2級取得
[薬]マグラックス(6月)
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[2016年(平成28年)] 49歳（発症5年目）
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1月 株式会社法人格を解消 闘病生活開始
3月 在宅介護支援センター相談員面会
→手摺等福祉用具 導入
→車椅子(自走式) 導入
4月 ケアマネ決定 介護保険申請
5月 訪問マッサージ 開始
訪問ST 開始
9月 訪問OT 開始
□特定医療費受給者証更新の際
多系統萎縮症へ病名変更(新規手続)
[薬]マグラックス→酸化マグネシウム(8月)
プルゼニド(8月) 途中中止
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[2017年(平成29年)] 50歳（発症6年目）
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5月 訪問診療 開始
7月 多系統萎縮症レジストリ 登録
9月 J大病院通院開始（月末ブログ開始）
10月 電動車椅子に変更
[薬]メチコバール(2月)
メリスロン(7月)→ 補中益気湯(8月)
補中益気湯→ 半夏白朮天麻湯(10月)
真武湯(10月)
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[2018年(平成30年)] 51歳（発症7年目）
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3月 神経難病の情報交流サイト 公開
8月 臨床試験参加
泌尿器科通院 開始
10月 要介護認定 要介護3
紙おむつ支給サービス利用開始
12月 訪問PT 開始
[薬]半夏白朮天麻湯→ 補中益気湯(3月)
ノイキノン治験終了まで中止(8月)
グーフィス(7月すぐ中止) ザルティア(8月)
ユリーフ, ベサコリン(9月) ミヤBM(11月)
補中益気湯→八味地黄丸(11月)
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[2019年(令和1年)] 52歳（発症8年目）
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4月 訪問鍼灸 開始
6月 脳MRI撮影
（義母 肺がん手術）
6月 室内用車椅子 導入
8月 臨床試験 終了
10月 訪問看護 開始
11月 呼吸機能検査・血液検査
[薬]ウブレチドノ(7月) ノイキノン再開(8月)
ラグノスNF経口ゼリー(11月すぐ中止)
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[2020年(令和2年)] 53歳（発症9年目）
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1月 自己導尿 開始
膀胱留置カテーテル 開始
（日中キャップ/夜ウロバッグ）
訪問看護 24時間体制に再契約
2月 泌尿器科通院 終了
4月 介護ベッド 導入
5月 睡眠時無呼吸症候群簡易検査
8月 訪問歯科 開始（月2）
補高便座 購入
9月 リフトアップチェア 導入
11月 カテーテル詰まりで休日往診
12月 血圧高めで薬処方
バスボード 購入
[薬]ユビキノールサプリ(2月)
メネシット(6月途中中止)鼻炎薬(11-12月)
桂枝茯苓丸(11月) ノルバスク(12月-3月)
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[2021年(令和3年)] 54歳（発症10年目）
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4月 歩行器再レンタル
介護ベッドのマットレス変更
5月 移乗用具各種お試し⇒ブログ
各所に手すり等追加
電動車椅子を介助用に変更⇒ブログ
歩行器返却
6月 サービス担当者会議⇒ブログ
入浴介助用品お試し⇒ブログ
室内車椅子を自走用から介助用に変更⇒ブログ
入浴介助開始⇒ブログ
耳鼻科で声帯検査
コロナワクチン接種1回目
7月 新規の訪問看護事業所検討
コロナワクチン接種2回目
8月 介護認定延長
室内車椅子を介助用から自走用に戻す
10月 発熱により訪看で初めての清拭
プチ担当者会議⇒ブログ
11月 飲料にとろみ導入⇒ブログ
耳鼻科で声帯・嚥下検査
12月 訪問看護事業所変更⇒ブログ
肺炎（酸素・点滴）⇒ブログ
睡眠時無呼吸症候群検査で重症⇒ブログ
[薬]アーテン(1月-4月)シンメトレル(4月-5月)
ダイアモックス(5月-6月)ニュープロパッチ(7月-終)
オーグメンチン(12月-終)
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[2022年(令和4年)] 55歳（発症11年目）
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4月 肺炎⇒ブログ
円形脱毛症になる
3月 介護認定調査⇒要介護5になる
4月 訪問歯科変更(嚥下リハビリ)⇒ブログ
室内用車椅子変更
トイレ等手すり追加
5月 ささえ手試用⇒ブログ
Hug導入⇒ブログ
6月 脳神経内科医訪問⇒ブログ
9月 同病友人他界⇒ブログ
10月 シャワーキャリー導入
室内用車椅子返却
BIPAP導入（1月返却）
コロナワクチン5回目接種
副反応で高熱
12月 痰吸引開始
[薬]メネシット、トレリーフ、
ハルロピテープ、リリカ
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[2023年(令和5年)] 56歳（発症12年目）
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1月 肺炎（酸素・点滴）
入院（誤嚥性肺炎）
経口摂取禁止（5月復活）
・リハパン⇒紙おむつに
2月 経鼻胃管挿入（6月脱去）
PICC処置挿入（5月脱去）
退院
訪問入浴契約
訪問介護事業所契約(介護保険)
訪看事業所契約(3ヶ所目)
意思伝達装置デモ
介護ベッド変更、Hug/リクライニングチェア/トイレ用・入浴用手すり/全ベスポジ返却
3月 某病院 神経内科代理受診
□障害支援区分6決定
4月 重度訪問介護支給決定⇒ブログ
訪問介護事業所契約(重訪)
ティル&リク車椅子導入⇒ブログ
大学病院耳鼻咽喉科受診
5月 入院
誤嚥防止術(喉頭全摘出術)
永久気管孔(人工鼻)⇒ブログ
6月 右精巣摘出術・胃ろう造設
□障害者手帳更新 1級
7月 退院
□人工喉頭購入⇒ブログ
・自力排便⇒浣腸・摘便に
8月 意思伝達装置 再デモ
10月 意思伝達装置認定調査
11月 レスパイト入院(お試し)
意思伝達装置支給決定・納品
12月 胃ろう交換
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[2024年(令和6年)] 57歳（発症13年目）
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2月 レスパイト入院
・紙おむつ⇒トランクス+Padに
3月 重訪交代 新規事業所3社との契約
引き継ぎ開始
4月 訪問入浴を週2に増やす
5月 重訪交代 新規事業所との契約
7月 訪看交代 新規事業所との契約
8月 訪看交代 新規事業所との契約⇒ブログ
リハビリPT OT⇒PT PTに
10月 訪問事業所(介保)との契約
重訪事故⇒ブログ
12月 トランクス+Pad⇒リハパンに
昨年は支援の変化がありすぎて
本当に疲れた一年でした
ただ相方の状態的には
大きな出来事はなく少しの進行？
薬の調整などは色々行いましたが
発熱等で緊急で呼ぶこともなく
（尿トラブルでは訪看を呼んだ
）
通して落ち着いてたと言えるのかな
またぼちぼちいこか🍀
癖になる曲やわ
カメレオン・ライム・ウーピーパイ
Secret March
いっぱいあってわからん
）
