多系統萎縮症の相方<現状>
 
ほぼベッド上生活
膀胱留置カテーテル 
胃ろう
永久気管孔[誤嚥防止術:喉摘]
 
<訪問サービス(週)>
診療:1/歯科:1/看護:7
入浴:2/マッサージ:3
 リハビリ:3/重訪介護:6

 

 

 

以前の記事のつづき書きます

 

 

誤嚥防止術で喉摘

胃瘻造設などしてから

1年3ヶ月ほど経ちました

 

 

 SpO2 

 

昨年年始に肺炎をこじらせ

左肺下部が無気肺状態らしくて

酸素状態はあまり良くなく

SpO2 はだいたい93%前後

 

人工呼吸器の話もたまにでて

苦しい時だけ付けたらとか

夜間だけ付けたらとか

 

でも本人が今のところNG

 

私も何となく気切までなのかな

って気がしてたのでちょっと納得

とはいえ

また気が変わるかもだしね

 

取り急ぎは酸素濃縮器

常備しましょうとなり

ひっそりと控えております指差し

 

 

 

 顔面のこわばり

 

最近の悩みは ときどきある

顔面のこわばり・ひきつり

同時に歯を食いしばるので

口が開きにくくなることです

 

同病の方のブログ等でも

よく聞きますよね

 

以前は内服の後に

顕著に出ていたのが

今は関係ない時もふっと出ます

 

そうなると食事も口腔ケアも

しにくくなるので困りますし

何より本人がつらそうでね悲しい

 

時折顔が鬼瓦みたいになるので

同行中のヘルパーさんとか

怒ってるのかとビビったりして泣き笑い

 

目をぎゅーっと

つぶってしまう時は

文字盤もできないし

Yes NOの返事すらわからないので

ホント困ります凝視

 

 

 

今薬の調整で少し緩和されたか?

まだわからないけど

改善してほしいなぁ〜

 

 

 

 薬の管理

 

かかりつけ薬局が近かったので

不便ではなかったんだけど

 

ラコールが必要となると

さすがに取りに行くのはキツイので

クリニックが訪問薬局

紹介してくれたのが去年

 

薬のセットはこれまで

訪看さんだったんだけど

処方の関係で余ったりズレたりして

薬の残数がアンバランスになり

最近セットに間違いが起きたので

 

残薬を薬局に引き取ってもらい

リセットしてもらいました

そして今後は担当の薬剤師さんが

訪問時にセットしてくれる

ことになって安心

 

なーんだ最初から

お願いしてればよかったキョロキョロ

 

 

先日の訪問時には

先発医薬品の自己負担について

一応説明がありました

 


 

なんか在庫があるしばらくは

そのままって言ってたけど

 

わが家はセレジスト他

3種位関わってくるみたいだから

訪問医とも相談しなくちゃ

(主治医の許可があれば先発でもOK)

 

ピンクのヒルドイドローションも

先発だから変更

しなきゃならんらしい笑い泣き

 

 

 

 

今日はこんなところでウインク

 

 

 

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