多系統萎縮症の相方<現状>
 
ほぼベッド上生活
膀胱留置カテーテル 
胃ろう
永久気管孔[誤嚥防止術:喉摘]
 
<訪問サービス(週)>
診療:1/歯科:1/看護:7
入浴:2/マッサージ:3
 リハビリ:3/重訪介護:6

 

 

訪問看護は毎日お願いしていて

3事業所入ってもらっています

 

A社:3日(看護+緊急時契約)

B社:3日(看護+ PT OT)

C社:1日(看護+ ST)

 

ある日A社管理者から電話

 

すみません

非常に悪い話なのですが....

 

産休・育休が何人かと

さらに子育てで出勤日変更とかで

特に土日祝が人手不足になり

限りなく手を尽くしたが

先々訪問継続が厳しくなると

 

ひ〜〜〜ポーン

 

でも既に次の事業所を探して

交渉もしてくれていた

まんま引き継いでくれるらしい

それもわが家の近所

ん〜〜でも悩んじゃうあせる

 

ケアマネさんからも電話が来て

どう思うか聞いてみたら

 

先日交流会でそこの管理者と

偶然隣の席だったんですけど

すごく感じのいい方でしたよ〜

 

良いと思います!

 

って言うので即決

 

ホントいい事業所で

1ヶ月同行して無事に引き継ぎ

何とか落ち着きましたニコニコ

 

 

クローバー

 

 

そしたら 今度はB社

 

ここのスタッフ数人とは

特に仲良くしており

内情もずっと聞いてきてて

親会社上層部が変わったことで

看護師の待遇が悪くなったとか

 

管理者が変更になったり

常勤も非常勤も何人か

契約更新しなかったりで

退社もポツポツでてきて

人手不足が加速

 

特にわが家には

2人体制で来てくれてたのが

1人体制になったりして

ギリギリで回してたようだ

 

そんなんでちょっと心配してたら

家に一番入ってくれてた人が

病気離脱🏥 ガーン

 

しばらくはギリギリで繋げても

もしかしたら事業所存続自体

危ないかもしれないから

逆に切ってもらった方がいいかも

...と仲の良い訪看さんが

心配して言ってくれ

ケアマネさんにも

相談連絡すると言う

 

 

また事業所変更するの

やだなーっえーん

 

そもそも

全部引き継いでくれる

そんな都合の良い事業所

あるのか?ガーン

 

PT・OTリハもお願いしてるし

(そっちはスタッフ潤沢みたい)

リハビリなくなるのは困るよ〜あせる

 

...とちょっと躊躇してたら

その日すぐに

ケアマネから電話があり

 

代えましょう!

 

バシッと言ってきた笑い泣き

 

相方さんは万が一にも

サービスが途切れたら大変!

ちょうど リハビリも多い

明るいお勧めの事業所ありますから

先に問い合わせてみたんですけど

看護もリハビリも全日まるっと

交代大丈夫だそうです!

 

だって  はやっ笑い泣き

 

2日後から看護もリハも同行で

2週間で引き継ぎ完了

 

はやっ笑い泣き

 

この新しい事業所のサ責が言うには

 

Oさん(=家のケアマネ)の頼みは

絶対に断るなと

所長に言われていますので!

 

だって

 

わが家のケアマネ 何者?笑い泣き

 

 

2ヶ月で2事業所も代わるという

とんでもない夏でございました

 

 

🌻

 

 

今朝のお久しぶり富士山☀

 

 

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多系統萎縮症の相方<現状>
 
ほぼベッド上生活
膀胱留置カテーテル 
胃ろう
永久気管孔[誤嚥防止術:喉摘]
 
<訪問サービス(週)>
診療:1/歯科:1/看護:7
入浴:2/マッサージ:3
 リハビリ:3/重訪介護:6

 

ここ数年の暑さ

体も精神もやられるね滝汗

やっと朝晩は涼しくなってきて

ちょっとだけ復活してきたかなぁ

 

クローバー

 

ブログの投稿数が減ったのもあり

相方の今現在の状態を

あまり残してないから

綴っておこう

 

 

誤嚥防止術で喉摘

胃瘻造設などしてから

1年3ヶ月ほど経ちました

 

 

 たん吸引

 

痰は少ないです

吸引器を使うのは

形だけ1日に3回程度

他はたまに綿棒で拭う位

 

喉摘して永久気管孔の相方

気管孔はきれいなままです

 

普段はプロヴォックスの

人工鼻をつけており

気管孔の縁を囲むように痰がつき

詰まることはありません

 

1日おきにシートを交換

お肌のために半日〜1日フリーにして

その間はバンダナを巻いて過ごします

 

 

 食事

 

胃ろうからラコールを

朝:1袋/昼(週3〜4):1袋

 

経口は

朝:プリン/昼:スープパン

/おやつ:ケーキ類

夜:ペーストに近い物を

小皿に少しずつ4-5品位

 

昨晩は チーズハンバーグ 白和え

明太ポテトサラダ わかめご飯

アイスクリーム

 

舌の動きが悪く

飲み込みもゆっくり

1時間以上かかります

 

調子によって完食できたり

全然食べられなかったりします

 

お腹が出てきちゃったので笑い泣き

カロリー摂りすぎないよう

前日食べられた量によって

翌日ラコールを入れるかどうか

判断してます

 

 

 飲料

 

誤嚥の心配がないので

トロミなしで何でも

ゴクゴク飲めています

 

普段はフルーツジュースの水割り

カフェオレ 麦茶などを入れた

はちみつ容器 3-4本を

保冷剤入り保冷バッグに入れておき

ヘルパーさんに飲ませてもらってます

 

経管からは1日に

どくだみ茶500mL 白湯200mL

くらいかなぁ

テキトーですニヤニヤ

 

 排尿

 

バルーンを留置しており

尿量は毎日だいたい2000cc前後

 

昨年2ヶ月位 陰洗を

ヘルパーさん(介保)にお願いしてたら

洗浄が甘く尿路感染おこしかけ

それからは絶対に訪看さんが行う

という決まりになりました

 

それから尿路感染はないけど

蒸れたりニキビできたり色々あるね

でも訪看さんたちが情報共有して

日々ケア・対応してくれるおかげで

大きなトラブル無しです照れ

 

 

 排便

 

訪看さんの週2回 浣腸摘便で

コントロールできています

 

今はトランクス+尿パッドですが

尿パッドやめてみようか検討中

ただ浸出液をカーゼで

時々カバーしきれない時

パッドが防いでくれてるのでね

 

 

 

 

週2回AM浣腸摘便の日は

PMに必ず入浴が入っているので

キレイにしてもらえて助かりますウインク

 

浣腸摘便を行った後

入浴まで数時間は

残便で汚れてもいいように

オムツにしてもらってます

 

 

今日はこんなところでウインク

 

 

クローバー

 

 

 

癒やされるメロディ

 

"自由になりたい 開放されたい"

"ゆっくりとね  日曜の朝のように"

 

Easy -The Commodores-

 

 

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多系統萎縮症(MSA-C)の相方

発症(推定)から

13年目に入りました

定点観測7年

別窓12年目 別窓11年目 別窓10年目

別窓9年目 別窓8年目 別窓7年目

ーーーーーーーーーーーーーー

2024年 7月現在

・発症(推定)から13年目(丸12年)

・診断から11年目

赤字は1年前と比べ悪化した部分

青字は1年前と比べ改善した部分

ーーーーーーーーーーーーーー

要介護5

障害者手帳1級

障害支援区分6

重度訪問介護支給430時間

ーーーーーーーーーーーーーー

<状態>

■歩行:不能

■会話:発声不能(文字盤)

■移乗:全介助

■着替:全介助

■立つ:全介助

■座位:自力では保てず

■食事:全介助(ムース食)

■飲料:問題なし

■入浴:訪問入浴

■排尿:膀胱留置カテーテル

■排便:浣腸・摘便

■体温:こもり熱有

■血圧:低いことが増えた

ーーーーーーーーーーーーーー

<総括>
完全寝たきり生活

食事も含め全介助

手足拘縮あるがまだ少し動く

目眩・複視・眼振・振戦

顔面痙攣が目立つ

嚥下機能落ちた

少し太ったかも

ーーーーーーーーーーーーーー

<支援体制(後半)>

・ST PT OTリハ:各週1

・マッサージ:週3

・訪問看護:毎日

・訪問診療:週1

・訪問歯科:週1

・訪問入浴:週2

・重度訪問ヘルパー:週6

ーーーーーーーーーーーーーー

<処方薬>

・セレジスト

・ノイキノン

・ドパコール

・トレリーフ

・ユビデカレノン

・エフピー

・ダイフェン

・トコフェロール

・ガスモチン

・ムコダイン

・ミヤBM錠

・酸化マグネシウム

・ハルロピテープ

ーーーーーーーーーーーーーー

 

寝たきり生活になった12年目

大きな変化はなかったけど

嚥下機能低下や

体勢による呼吸苦など

やはり進行はしているショボーン

 

今日は担当者会議

6事業所+訪問医+ケアマネで

10人超集まってくださり

充実した意見交換ができたおねがい

 

「進行はあるけれども

多系統の患者さんの中でも

群を抜いて良い状態を

継続していると思いますよ
(いや上には上がいる笑い泣き私の心の声)

ご家族の頑張りと

支援の方々の努力だと思います

続けていきましょう」

と訪問医が総括

 

終わってから

新しく加わった訪看サ責が

「担会でこんなに集まるお宅は

見たことがありません

相方さんはすごく

愛されているんですね!」

と驚いていたびっくり

 

「そうなのチーム相方は

結束が硬いんですよ!」

とケアマネさんウインク

 

ありがたいね照れ

 

 

丸12年の相方

生きてるぞ!

食ってるぞ!

笑ってるぞ!

 

まだまだみんなと一緒に

踏ん張りますね^_^

 

 

ケアマネさんはじめ

医療・介護・障害サービスの方々に

感謝の気持ちを忘れず

心を整えて...

 

13年目もぼちぼちいこか...

 

丸12年って長いよなぁ笑い泣き

 

 

多系統萎縮症の相方<現状>
 
ほぼベッド上生活
膀胱留置カテーテル 
胃ろう
永久気管孔[誤嚥防止術:喉摘]
 
<訪問サービス(週)>
診療:1/歯科:1/看護:7
入浴:2/マッサージ:3
 リハビリ:3/重訪介護:6

 

一ヶ月が一瞬に感じる

今日このごろ真顔

 

クローバー

 

訪問サービスで多くの人に

助けていただいてるわが家

(本当にいつも感謝の嵐🙏)

 

その大半が働き盛りの若者だから

結婚・出産・転職・異動・病気

...などなど

人生が大きく変わる時が多々ある

 

それによって退職とか産休とかで

事業所体制もかわることになり

利用者も少なからず影響を受ける

時に大打撃になる場合もね笑い泣き

 

※ちなみに訪問医と

STさん マッサージ師さんは

もう8年位になるが変わってない

職業にもよるのかな

 

今もまた少し動きがあり

また新しく信頼関係を

構築しなきゃならないのかと

ちょっとざわざわするけど真顔

 

後任や事業所をちゃんと探して

顔合わせもセッティング

引継を誠実に進めてくれてるから

焦らず落ち着いて安心して

流れに任せていこうと思う照れ

 

あーでもやっぱ

めんどくさーーーチーン

 

 

クローバー

 

 

去年は今頃 相方入院中で不在

今年は毎日エアコン稼働で

電気代が怖い滝汗

 

こんなチラシを作って

(A4縦横バージョン)

あちこちに貼って周知

 

Xに載せたら

ほしいと言ってくれる人が続出びっくり

(続出ってほどでもないか笑い泣き

 

なんか嬉しいけど

ホントテキトーに作ったから

申し訳ない仕上がりですまんよ笑い泣き

ありがとうおねがい

 

ケアが多いとティッシュも

減りが半端ない

でも1枚って結構大きくて

捨てるのもったいない時もあるから

半分使いしてみることに

 

カットがしんどそうだけど

包丁で切ったら簡単だったウインク

 

 

半分にしたティッシュはダイソーの

プルアウトボックストール

ちょうどよいニヤニヤ

 

 

あしたもぼちぼちいこか🐸

 

 

癒やされるピアノ

角野隼斗 -かすみ草-

 

 

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またまたブログお久しぶりです

一ヶ月以上あいたのか

 

誕生日もとっくに過ぎ去り

また1こオバハンに滝汗いや〜ん

 

その間もう色々ありすぎて

一周回ってすでに日常 笑

 

相方は落ち着いとります

ベッドからは抜けられないし

ご飯食べる量がちと減ったけど

笑顔も多いし

チョコは食べられるし笑

何とか生きてるよ爆  笑

 

 

 

ほか変わったことって

何やったっけ?っと

思い出しながら書いてみるね

 


訪問入浴増やした

週2日にしました🛀

 

サービス増やすと

重訪ヘルパーさんの

支援内容もかわるので

色々と調整も大変だけど

 

両日とも午後で

AMに摘便があるので

担当者会議でも

「いいね〜」と大好評ウインク

本人も大喜びでしたニヤニヤ

 

 

オムツやめた

寝たきりなもんで

オチリが蒸れるのよね...

ヌリヌリしてもなかなか...

 

それでいっそのこと

オムツやめちゃう?となり

何年ぶりかの下着パンツ購入

 

大きめで綿100%で

洗替も必要だから

コスパの良いもの探して

 

デカすぎた!っと思ったけど

更衣も楽だし風通しが良くて

今のところ快適です◎

(一応パッドはつけてます)

 

 

 

 


減薬と追加

 

以前ジストニア出てきた〜

って思ってたやつ

あれ薬の副作用かもって話になり

いま一つ減薬中

 

そして拘縮緩和に

別の薬をお試し中

 

ホントは今更薬調整もな...

と思うのだが...

もう少しだけあがいてみます

 

 

 

重訪定着してきたけど

2月から事業所変更をスタートして

2度の入替えもあったりして

でもほぼ研修が終わり

やっと落ち着いてきた...

 

と思ってホッとしてると

次の介入者の研修が

はじまるんよね笑い泣き

 

バックアップを充実させるために

仕方ないのだけど

重訪研修 無限ループだわ笑い泣き

 

そうそう最近は

赤楚衛二君似の

イケメンが入ったよ笑

 

 

やっと仕事できる

事業所検討や調整・研修等々で

ぜんぜん仕事できなかったけど

やっと仕事を受けられる

ようになってきて

あーよかった

これ以上はやばかった滝汗

 

 

仕事のコトは

限定記事だけにしてるんだけど

たまには表にもてへぺろ

 

パッケージデザインした出汁

最近発売されましたウインク

 

 

 
 

 

 

来週もぼちぼちいこか🐸

 

 

Sam Ock - Here I Go -

 

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胃ろう造設

 

🌸今年の桜🌸

先出しは遅めだったのに

その後は速い速い!

 

やっと晴れたワンオペの昨日

久々義妹がヘルプに来てくれたので

買い物ついでにGO走る人

 


 

 

 

 

 

 

 

 

 

あ〜綺麗だったな照れ

みなさまも良い春を

 

あしたもぼちぼちいこか🌸

 

 

くるり -春風-

 

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胃ろう造設

 

またブログお久しぶりですにっこり

 

重度訪問介護のこと

事業所の変更等で

時間を取られることが多くなり

多忙な日々が続いてて無気力

 

以前は週6日の日中を

1社で管理してもらってたのが

今月から4社になり

全体のコントロールは自分...真顔

 

でも変更は悪いことばかりでなく

素敵な出会いになる場合もあり

最近は音楽の趣味の合う人が来て

相方と楽しそうにしていると

むしろ良かったなぁってにっこり

 

一時はどうなるかと思ったけど

ようやく先が見えてきたので

あと少しかな

 

そういえば重訪の更新があり

充分すぎる程足りてるけど

時間数に変更なく(夫は430時間)

障害担当様に感謝ですニコニコ

 

 

新たな症状

最近新しくジストニアの症状が

目立つようになりました

 

以前はなかったんだけど

ある時間帯になると

顔の強張りで目が開かないとか

歯を食いしばったり

苦しそうな表情をしています

 

手が拘縮してきたので

そういう流れなのかな...

 

 

いまさらお正月の話

毎年1月はお正月の様子や

おせちの写真を載せていたが

2023年は肺炎でそれどころでなく

今年はブログには載せそこねたが

実はおせちは頼まなかった

 

食べるために喉摘したものの

嚥下状態は落ちており

特に舌の動きが悪くなったので

食べられるおせち料理は限られる

 

だから他で楽しもうと

1口サイズのオードブルと

スイーツのセットを

取り寄せてみたのだ

 


 

 

問題なくほとんど食べられました

激ウマ!って感じではないけど

色々あって楽しいし

タマにはいいかなニコニコ

 

お雑煮は一応

介護食お餅で作ったけど

今はドロドロにすれば

普通の餅でも食べられるみたい

 

来年も何か食べられると

いいなぁ〜にっこりラブラブ

 

 

 
 

 

 
 
 

 

 

 
 

 

 

 

久しぶりに音楽でも照れ

 

いつ聴いても沁みる...

Mötley Crüe -Home Sweet Home-

 

 

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アメンバー申請について

 

プロフィールにも記載してありますが

 

 

 

 


アメンバーさんは

これまでコメントや

メッセージ等で交流がある

もしくはブログの内容で

人となりが何となくわかる方に

限らせていただいております


メッセージでご連絡いただいてから

双方合意の上で

その方が申請できるように

その都度対応しております

 

 

アメンバー申請は

普段は受付しておりません

もし申請できる状態であれば

特定の方のために開けている時なので

申し訳ありませんが

何卒ご了承ください

 

以前"なりすまし"

みたいな事があったため

どうかご理解くださいませね

 

 

 

※限定記事は仕事とか

愚痴やプライベートな話が多く

医療情報はそんなにないので

面白くないですよ(;´∀`)