誤嚥防止術(喉頭摘出) 永久気管孔
Xはたまに投稿しているが
ブログは1ヶ月近く空いてしまった
相方は穏やかに過ごしていますが
少し飲み込みが弱くなり
ラコールを増やしはしたけど
なるべく食べる楽しみは減らさぬよう
色々と工夫しています
そういうことも含め
物理的に忙しくなったのもあるが
何よりも重度訪問介護のことで
先月末からいっろいろあって
数倍時間使ってる気がする...
その件本当に酷くてね
近々書こうと思うが
大人の事情で恐らく
アメ限になると思うのでごめんね
相方は今レスパイト入院中
それも重訪のゴタゴタで
急遽予約したのよ
まぁそれはとりあえず
置いておいて...
昨年暮れから今年
多くの同病の方々が
亡くなっていて
ずっと心がザワザワしています
気になるのはやはり
この病 特有の
突然の呼吸停止
在宅ではその時
どう対処するのがベストか
心臓マッサージ
電気ショック
アンビューバック等で強制換気
人工呼吸器装着
介護友とも意見交換したり
訪問医や訪看さんに意見を聞いたり
自分なりに調べたりしたけど
ここはやはりまず本人が
どう考えるかなんだよね
気管切開はしてるから
普通とは少し違うけど
人工呼吸器は一度つけたら
取り外せないなどと聞くが
外す方法もある でも
かなりハードルが高いとのこと
これがネックなのかもしれないね
相方は最近たまに息苦しくて
呼吸に不安があるけれど
呼吸停止があった場合
人工呼吸器は付けたくない
救急車は呼ばないで
と強く言った
（文字盤だけど）
今回の入院でも
書類にチェックを入れ
サインをするのだが
可能性があるなら
できるだけの蘇生は行って欲しいが
心マ・電気ショックで
見込みがなければ
その時点で終了して欲しいと
お伝えした
これはあくまでわが家の話
そしてこの時点での話
こうした話は
いつでも 何度でも話し合い
変更することも
いつでも可能だ
そう遠くない気もしてしまうので
何度も話そうと思っている
誤嚥防止術(喉頭摘出) 永久気管孔
訪問看護は3事業所から
看護師さんが8人前後
重度訪問介護はヘルパーさん4人位
訪問入浴は毎回3,4名来るが
固定ではなく交代で10人位
多くの人が交代で支援に
関わってくれている
みんな経験値が違うので
スキル差は特に気にしないが
清潔に関する基準は別
これはどうしても嫌！と思ったら
あまり黙ってられない質なので
時々相談させてもらっている
例えば ケア中に
掛け布団やクッション類を
床に置いておく人がいたので
止めてもらった
先日は浣腸後の待ち時間に
いつも肩に掛けてる
もふもふブランケットを
陰部付近に掛けているのを
仕事中に見守りカメラで見て
すっ飛んで行って注意した
寒いだろうからと
優しさなのはわかってるけど
いやいや〜でもさ〜
自分だったら
嫌じゃないですか？
そう聞くとだいたい いつも
理解してくださる
（してくれてると思うが...）
まっ実際はわかんないけどね
この前 新人ナースが
陰洗した手袋を交換しないで
清拭用のタオルを触ろうとしたようで
先輩ナースが怒鳴っていた
本当は利用者さんの前でなく
後で注意するべきなんですが
それじゃ間に合わないので...^^;と
先輩ナースが謝っていた
きっと事業所内ではもっと
色々あるんだろう
冬は暖かくするからこそ
デリケートゾーンはがムレやすく
カビや菌が繁殖しやすい
相方も時々プツプツっとできる
昨年手術になったくらいだから
ホンっと清潔に気を使う
真菌&細菌をW抗菌できるという
「コラージュフルフル」の試供品を
訪看さんが持ってきてくれて
実際に使ってみたら
すごくキレイになったというので
陰洗用に購入することにしたよ
清拭にはピジョンの洗浄剤
これも訪看さんに勧められたけど
良い香りなのよね
今は色々出ていて助かるね
高いのがネックだけど
お仲間でも訃報が続き
気持ちが落ち着かない
そして昨年のわが家のように
入院して苦しんでる方
延命に悩んでいる方も
どうか良い方へと
進みますように...
相方はおかげさまで
フワフワと具合が悪かったり
複視や眼振が酷かったり
相変わらずあるものの
総じて落ち着いていると
言えると思います
自分たちは目の前のことを
精一杯やるしかない
誤嚥防止術(喉頭摘出) 永久気管孔
尿廃棄や汚水を流すのに
訪看さんもヘルパーさんも
トイレを利用しますが
その際に便座を上げるんだよね
もちろんプラ手袋してるけど
便座を触ることで
嫌な気持ちにさせてないかなと
思ってたんだけど
100均で良い物を見つけた
便座リフター
両面テープ付のクッション
厚みも2種類あって親切！
リフターに貼って
便座の裏に貼ります
▼
これで便座に
触らないですむ
4個もいらないし
仲良しヘルパーさんに
2個おすそ分けしたら
めちゃ喜んでくれた
100均のはシンプルだけど
楽天で可愛いのが
色々売ってた
ゴミガード
前にも紹介したかな？
訪看さんもヘルパーさんも毎日
何回も使う洗面所
その排水溝に付ける
ゴミガードは秀逸です
これで詰まらなくなったぁ〜
色んなの買ったけど
つまみがついてると
やっぱり捨てやすいね
抗菌フィルター類
対策しているご家庭
多いんだろうけど
なんか面倒でやってなかった
でも頑張って相方が入院中の夏
家中の穴という穴に
カバーしまくったよ
エアコン（外付）用
各種 換気口用
人の出入りが多くなったから
埃が立つんだろうね
秋に全部取り替えたら
すっごい埃ついてたから
めちゃ仕事してくれてたんだね
エアコン外側に
フィルターを付けても
中のフィルターには
ガッツリ埃が
「内付け用」というのが
先日売っていたから入手
早速付けてみた
中のフィルターを
洗う回数が減るかなぁ
多系統萎縮症の相方について
毎年書いている記録に
昨年分を足して整理しました
ブログでさんざん振り返って
もうお腹いっぱいだけど
毎年書いてるものだから一応...
読む方によってはつまらない内容でごめんなさい
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[2012年(平成24年)] 45歳（推定発症年）
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7月 発症（推定）
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[2013年(平成25年)] 46歳（発症2年目）
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12月 TMD大病院 検査入院
→脊髄小脳変性症 診断
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[2014年(平成26年)] 47歳（発症3年目）
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2月 遺伝子検査結果→孤発性診断
12月 自宅と会社の引っ越し
□特定疾患医療費受給者証取得
□障害者手帳3級取得
[薬]セレジスト(4月) ノイキノン(11月)
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[2015年(平成27年)] 48歳（発症4年目）
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10月 TMD大病院 MRI検査
→多系統萎縮症 確定診断
12月 T大病院 神経内科 転院
□障害者手帳2級取得
[薬]マグラックス(6月)
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[2016年(平成28年)] 49歳（発症5年目）
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1月 株式会社法人格を解消 闘病生活開始
3月 在宅介護支援センター相談員面会
→手摺等福祉用具 導入
→車椅子(自走式) 導入
4月 ケアマネ決定 介護保険申請
5月 訪問マッサージ 開始
訪問ST 開始
9月 訪問OT 開始
□特定医療費受給者証更新の際
多系統萎縮症へ病名変更(新規手続)
[薬]マグラックス→酸化マグネシウム(8月)
プルゼニド(8月) 途中中止
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[2017年(平成29年)] 50歳（発症6年目）
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5月 訪問診療 開始
7月 多系統萎縮症レジストリ 登録
9月 J大病院通院開始（月末ブログ開始）
10月 電動車椅子に変更
[薬]メチコバール(2月)
メリスロン(7月)→ 補中益気湯(8月)
補中益気湯→ 半夏白朮天麻湯(10月)
真武湯(10月)
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[2018年(平成30年)] 51歳（発症7年目）
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3月 神経難病の情報交流サイト 公開
8月 臨床試験参加
泌尿器科通院 開始
10月 要介護認定 要介護3
紙おむつ支給サービス利用開始
12月 訪問PT 開始
[薬]半夏白朮天麻湯→ 補中益気湯(3月)
ノイキノン治験終了まで中止(8月)
グーフィス(7月すぐ中止) ザルティア(8月)
ユリーフ, ベサコリン(9月) ミヤBM(11月)
補中益気湯→八味地黄丸(11月)
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[2019年(令和1年)] 52歳（発症8年目）
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4月 訪問鍼灸 開始
6月 脳MRI撮影
（義母 肺がん手術）
6月 室内用車椅子 導入
8月 臨床試験 終了
10月 訪問看護 開始
11月 呼吸機能検査・血液検査
[薬]ウブレチドノ(7月) ノイキノン再開(8月)
ラグノスNF経口ゼリー(11月すぐ中止)
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[2020年(令和2年)] 53歳（発症9年目）
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1月 自己導尿 開始
膀胱留置カテーテル 開始
（日中キャップ/夜ウロバッグ）
訪問看護 24時間体制に再契約
2月 泌尿器科通院 終了
4月 介護ベッド 導入
5月 睡眠時無呼吸症候群簡易検査
8月 訪問歯科 開始（月2）
補高便座 購入
9月 リフトアップチェア 導入
11月 カテーテル詰まりで休日往診
12月 血圧高めで薬処方
バスボード 購入
[薬]ユビキノールサプリ(2月)
メネシット(6月途中中止)鼻炎薬(11-12月)
桂枝茯苓丸(11月) ノルバスク(12月-3月)
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[2021年(令和3年)] 54歳（発症10年目）
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4月 歩行器再レンタル
介護ベッドのマットレス変更
5月 移乗用具各種お試し⇒ブログ
各所に手すり等追加
電動車椅子を介助用に変更⇒ブログ
歩行器返却
6月 サービス担当者会議⇒ブログ
入浴介助用品お試し⇒ブログ
室内車椅子を自走用から介助用に変更⇒ブログ
入浴介助開始⇒ブログ
耳鼻科で声帯検査
コロナワクチン接種1回目
7月 新規の訪問看護事業所検討
コロナワクチン接種2回目
8月 介護認定延長
室内車椅子を介助用から自走用に戻す
10月 発熱により訪看で初めての清拭
プチ担当者会議⇒ブログ
11月 飲料にとろみ導入⇒ブログ
耳鼻科で声帯・嚥下検査
12月 訪問看護事業所変更⇒ブログ
肺炎（酸素・点滴）⇒ブログ
睡眠時無呼吸症候群検査で重症⇒ブログ
[薬]アーテン(1月-4月)シンメトレル(4月-5月)
ダイアモックス(5月-6月)ニュープロパッチ(7月-終)
オーグメンチン(12月-終)
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[2022年(令和4年)] 55歳（発症11年目）
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4月 肺炎⇒ブログ
円形脱毛症になる
3月 介護認定調査⇒要介護5になる
4月 訪問歯科変更(嚥下リハビリ)⇒ブログ
室内用車椅子変更
トイレ等手すり追加
5月 ささえ手試用⇒ブログ
Hug導入⇒ブログ
6月 脳神経内科医訪問⇒ブログ
9月 同病友人他界⇒ブログ
10月 シャワーキャリー導入
室内用車椅子返却
BIPAP導入（1月返却）
コロナワクチン5回目接種
副反応で高熱
12月 痰吸引開始
[薬]メネシット、トレリーフ、
ハルロピテープ、リリカ
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[2023年(令和5年)] 56歳（発症12年目）
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1月 肺炎（酸素・点滴）
入院（誤嚥性肺炎）
経口摂取禁止（5月復活）
・リハパン⇒紙おむつに
2月 経鼻胃管挿入（6月脱去）
PICC処置挿入（5月脱去）
退院
訪問入浴契約
訪問介護事業所契約(介護保険)
訪看事業所契約(3ヶ所目)
意思伝達装置デモ
介護ベッド変更、Hug/リクライニングチェア/トイレ用・入浴用手すり/全ベスポジ返却
3月 某病院 神経内科代理受診
□障害支援区分6決定
4月 重度訪問介護支給決定⇒ブログ
訪問介護事業所契約(重訪)
ティル&リク車椅子導入⇒ブログ
大学病院耳鼻咽喉科受診
5月 入院
誤嚥防止術(喉頭全摘出術)
永久気管孔(人工鼻)⇒ブログ
6月 右精巣摘出術・胃ろう造設
□障害者手帳更新 1級
7月 退院
□人工喉頭購入⇒ブログ
・自力排便⇒浣腸・摘便に
8月 意思伝達装置 再デモ
10月 意思伝達装置認定調査
11月 レスパイト入院(お試し)
意思伝達装置支給決定・納品
12月 胃ろう交換
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今年は穏やかに過ごしたい
ぼちぼちいこか🍀
新しい学校のリーダーズ
オトナブルー （Dance Practice）
SUZUKA最高笑
悲しい出来事が続き
明るい新年のスタートとは
いかなくなりました
被災されたすべての方々に
心よりお見舞い申し上げます
一日も早く
心穏やかな日常が
取り戻せますように
☆
お世話になっている訪看STが
年明けに友の会で講演をするため
パンフレットを準備していて
そこに利用者の声として
文章を提供したり
デザインのアドバイスをしたり
それが年末最後のお仕事に
（もちろんボランティア）
元旦は体調を崩し
少し寝込みましたが
その後はだらだら...
昨年は相方の入院で
バッタバタだったから
なんともゆったりな年明けです
☆
出遅れましたが
本年もどうぞ
よろしくお願いします
昨日仕事納めの
バーバーpaco💈
モヒカンのオーダーで
ご満悦でございました
今年は今までの生活が
一変した年だった
目まぐるしく
色々なことに翻弄され
悩んでは決断するの
繰り返しで
さすがに疲弊したよ
来年は穏やかに
過ごしたいなぁ
目標もただただ
1日1日を大切に
丁寧に暮らすこと
心整えて
たおやかに
2023年特に前半
ブログに来てくださる
みなさまに支えられ
何とか乗り越えられました
ありがとうございます！
2024年がみなさまにとって
穏やであたたかな年に
なりますように
リベラ
-天使のくれた奇跡-