多系統萎縮症(MSA-C)の相方は

発症(推定)から9年目に入りました

昨年までと同様に記録します

 

赤文字は1年前と比べ変化した部分

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2020年 7月現在

・発症(推定)から9年目(丸8年)

・SCD診断から7年目

・MSA診断から5年目

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要介護3/障害者手帳2級

※認定等がなくスライド

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<状態>

■歩行:数歩しか歩けず常時車椅子

■会話:滑舌の悪さが進んだ

■移乗:車椅子移乗は介助

■立つ:手摺利用でギリ自力又は介助

■座位:もたれかからないと保てず

■食事:普通・きざみ食/時々介助

■風呂:前後介助洗い場は自力

■排尿:導尿から膀胱留置カテーテル

昼キャップ(+アタッチメント)/夜ウロバッグ

■排便:便秘気味(薬で対応)

■体温:こもり熱・尿路感染での発熱等

■血圧:時々高低がある

 

目眩・ふらつき・複視・眼振・振戦

一日中気持ちが悪い

呼吸が苦しそうで声が小さくなった

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<薬>

・セレジスト

・メチコバール(ビタミンB12)

・真武湯(漢方)

・八味地黄丸(漢方)

・酸化マグネシウム(排便用)

・ミヤBM錠(整腸剤)

・ノイキノン(コエンザイムQ10)

・メネシット(減薬中)

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・言語聴覚士リハ:週1

・作業療法士リハ:週1

・理学療法士リハ:週1

・医療マッサージ:週2

・鍼灸治療:週2

・訪問診療:月2

・訪問看護:週1(24H体制に)

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この1年を振り返ると

年内まではそれほど変化なかったが

年明けの検査で残尿量が多かったため導尿になるが、振戦のため自分ではできず私が毎回導尿を行うも、しばらくして膀胱留置カテーテルとなる

昼間はウロバッグを外し、尿意があった時と訪問スケジュールの30分前などに、トイレでキャップから採尿(私が行う)

鼾がひどくなったので、睡眠時無呼吸症候群の簡易検査を受け、中程度判定で要精密検査となる

ほとんど歩行ができなくなった

起き上がれなくなってきたので介護ベッドを導入(マットレスだけまだ決まらずお試し中)

リハビリを頻繁に休む

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9年目の予定

・睡眠時無呼吸症候群の精密検査

・入浴介助等の検討

・部屋の中の福祉用具の見直し

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今年に入ってから

それこそ坂道を転げ落ちるように

進行したような気がします

 

それに伴い介助項目が激増

さらにコロナ騒動でばたばた

いったいどーなるのーー

って感じだったが

多少なれてはきたか?...

 

ケアマネさんはじめ

医療・介護サービスの方々に

支えていただきながら

日々感謝の気持ちを忘れず

 

9年目も心を整えて

一日一日懸命に生きよう

 

ブログで出会ったみなさまにも

本当に心から感謝しています

いつもこんな拙いブログに

お付き合いいただき

ありがとうございます

ガンバローね♡

 

ムシムシあちーね

水分補給してね♪

 

↓質問・回答・アドバイスよろしくお願いします♪

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