多系統萎縮症の相方<現状>
膀胱留置カテーテル
誤嚥防止術(喉頭摘出) 永久気管孔
胃ろう造設

 

怒涛の2023年が

もうすぐ終わる

 

いろいろありすぎて

ホントあっという間だった笑い泣き

こんな1年も

なかなかないだろうから

振り返ってみようと思います

 

 

 1月

 

年末から発熱が続き

6日 肺炎で緊急入院

 

1時間毎の吸引

常時酸素吸入

経口・経管栄養中止

延命処置の意思確認

 

◯重度訪問介護の相談

◯意思伝達装置の相談

◯障害支援区分 判定調査

 

胃ろう CVポート 気管切開NG

もう長くないかもしれない

余命半年ほどと言われる

 

 

 2月

薬は経鼻胃管より

栄養はPICC処置(交換不可)

 

 

退院カンファレンス

帰宅後は看取りで

あと数ヶ月と言われる

 

退院

 

◯訪問入浴と契約

◯訪問介護事業所と契約

◯3ヶ所目の訪看事業所と契約

◯日常生活用具給付事業で

パルスオキシメーター購入

◯意思伝達装置デモと機種決定

 

 

夜間も1h毎に吸引が必要なため

1日おきに4h 義妹が夜番

 

 3月

脳神経内科医の訪問診療時に

呼吸状態が悪く突然死リスクが高いと

喉頭気管分離術を勧められる

 

病院探し

代理受診

 

重度訪問介護関連

◯障害支援区分6決定

◯サービス利用計画提出

◯役所担当者による聴取

 

 

 4月

重度訪問介護支給決定

 

喉頭気管分離手術のための

入院日が4/13に決定

 

入院日前日に

病院から中止の連絡

一時停止予定だった

在宅支援を全部復活させ

新たな病院探し

 

訪問クリニックが

新たな病院を再度調整

近隣だったので本人が受診し

手術決定

 

 5月

誤嚥防止術

喉頭全摘出術

無事に終了

 

抜糸・抜管

永久気管孔となる

経口摂取開始

PICC脱去

 

落ち着いたら引き続き

胃ろう造設

行うことになったが

精巣に腫瘍が見つかり

先に手術することに

 

 6月

一時退院⇒再入院

右精巣摘出術

胃ろう造設

経鼻経管脱去

 

 7月

◯人工喉頭の購入するために

障害者手帳の更新申請⇒1級に

 

退院

 

 8月〜12月

◯「日常生活用具給付事業」にて
人工喉頭 購入

 

◯意思伝達装置

区の調査⇒再デモ⇒正式申請

⇒認定調査⇒支給決定

 

お試しレスパイト入院

VE検査・舌圧検査

胃ろう交換(バンパー⇒バルーン)

 

 

🎄

 

 

正直言うと

1月に余命を告げられ

葬儀社探しちゃったよショボーン

でも全然不要パー

復活しました照れ

 

 

今日は結婚記念日・18周年

無事に迎えられました

 

とはいえ寝たきりだから

できるのは食べるくらい

 

「きのう何食べた?」の影響で

シチューを煮込んでます照れ

 

 

☆*:;;;:*Merry Christmas*:;;;:*☆

 

 

先日 美しかった夕空と富士山

 

 

Someday At Christmas

 

 

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