今週末、手術です。

手術日2日前から手術後10日で前回は退院だったので、全12日間入院で家を空ける事になります。

 

ただ、中学二年生と小学四年生の息子達の事が心配の母です。

幸いにも、昨日の午後から大阪にいる実母が手伝いに来てくれているので、家の事はお任せできます。

が、実母は車の免許を持っていないので習い事の送迎や買い物で車の運転は出来ません。

これは、送迎が必要な時間に合わせて父親が在宅勤務にする事で解決しました。

 

さて、かなり心配なことが5つ。

①長男の朝の寝起きがめっちゃくちゃ悪く、何度起こしても起きず、結局AM8:35頃に出発で親が車で送って行っている状態(徒歩20分・車で4分)。

②長男の朝の寝起きがめっちゃくちゃ悪い原因が夜更かし。

最近の中学生はスマホを持っているので、友達とベッドの中で遅くまでLINEとかゲームとかをしている様子。

「早く寝て!」と毎日毎日言っていますが、羽を伸ばすんだろうなぁ~・・・。

③次男の無限iPad使用

④宿題・持ち物(月曜セット等)・鉛筆削りなど前もって母が言わないとしない事。

⑤長男はだらだら食べ(「お前はフランス人か!」と思うくらいゆっくり食べます)と次男の早食い(液体を飲むように食べて、満腹感が追い付かずにおかわりにストップをかけないといけません)。

ちなみに長男はガリ男(171㎝・50㎏弱)、次男はぷに男(140㎝・母より重い㎏)です。

色々とありますが、とりあえずは無事に終わりますように。

 

先程、病院から入院確認連絡がありました。

明日から入院&手術レポに入ります。

宜しくお願い致しますニヤリ

先月から毎日のように庭の木を切ったり落ち葉の掃除をしています。

我が家は二世帯住宅で、先代が庭に木を無計画に置いていたので、椿・ヒメシャラ・紅葉・月桂樹・金柑・サクランボ・柿・グミ・夏みかん・その他名前がわからない木が20本程あります。

 

高くて届かない木が10本ほどあり、はしごを使ったり高枝切りばさみを使ったり、のこぎりで切ったりして今年は何とか手入れをしています。

落ち葉も数年分溜まっているところもあり、90ℓのごみ袋を毎日3袋程使っています。

来年以降は、できるだけ負担がないように&周りのおうちにも迷惑にならないように&今後子供達に手入れの事で迷惑が掛からないようにと思って。

 

普段は二世帯住宅の2階部分に住んでいるので、庭は何もせずほったらかしでした。先代(義両親)が生きていた頃は業者が定期的に入っていましたが、今はたまに主人がちょこっと(焼け石に水)手入れをしているくらい。

今回はなぜか私、やる気になっています。

というか、あまりにもひどい状態なのを知らなかった・・・。

 

我が家は坂の一番上に建っていて、コンクリ-トでできた崖の下には最近3件新しい家が建ちました。

その3件の一番うちの崖に近い家に、我が家の木の葉や種、柿の実が秋になると落ちてしまいます。

先日そちらのご主人が「申し訳ないのですが色々落ちて来て・・・切ってもらえませんか?」と、なんと菓子折りをもって来て下さいました。

見ると、フェンスからはみ出している柿の木をはじめ他の落葉樹も下のうちに迷惑をかけていました。

もう、申し訳ない気持ちでいっぱいになりすぐに柿の実を取り、はみ出している枝を切り始めました。

毎日ではないのですが、落ち葉を掃除させてもらっています。

そして、表側も両隣の家にはみ出している枝がたくさんあり(表側はみなさん坂の上でお互い様なので気にしていません)、毎日毎日切っています。

 

切った枝は短くカットして燃えるゴミの日に出しているので、時間がかかりました。

これでも一部です(;^ω^)
まだまだありますが、退院後に持ち越しです。

 

お隣さんにもご近所さんにも「庭の手入れ、めちゃくちゃ頑張ってるね~」「わ~!すっきりしたね」「すごく奇麗になったね」って言われます。

とにかく庭もベランダも掃除しまくり。

 

以上が3回目のアップ「生きる意欲が高まった時にする行動」アップ

 

なぜ3回目が訪れたかと説明すると・・・先輩がいらっしゃったからです。

肝臓原発の神経内分泌腫瘍の方と初めて繋がったから。

hana6543のブログのhana6543さん、2012年に診断されて現在元気にお仕事&治療をされています。

LINEで電話やメッセ-ジでやり取りさせて頂いて、情報や体験を聞かせて頂き本当に感謝しています。

彼女の存在を知らなかった時は、正直手探りの治療で自分の命がどれだけあるのか不安だらけでした。

「神経内分泌腫瘍」と調べると、消化管(膵臓や腸)や肺、気管支に発生することがほとんどで、「肝臓」と調べると「転移」が出てきます。

という事は、最終転移先部位が原発!?・・・諦め半分でしたガーン

でも、そうではなかったおねがい

 

そして、仲間もいたから。

なごみ2326のブログのなごみ2326さん、同じ年齢(なごみさんの年齢もバレてしまいました・・・すみません照れ)で最初にクリニックから紹介状を持って行ったK病院(地域がん診療連携拠点病院)と主治医が同じでした。

なごみ2326さんが私より半年先に診察に行っていたそうです。

消化器内科の主治医が私の診察をした時に、腫瘍はあるけど血液検査の腫瘍マーカーが陰性と言う事で肝臓癌+胆管癌以外を疑って下さり、2回の肝生検を経て「神経内分泌腫瘍」という診断が下りました。

この先生がなごみ2326さんの例を知っていたからこその診断です。

もし、そのまま肝臓癌+胆管癌の治療で効かない抗がん剤を始めていたと思います。


ブログを始めて良かったアップ

 

そして、一番最初に「神経内分泌腫瘍」と検索をかけたら患者会がヒットし、色々と情報を下さったしまうまねっとの代表ぱいん(なかまのwa)さん。

診断されてすぐにメールをしました。

忙しい中返信を数回下さりとても心強い存在です。

いつか何かの形で恩返しができればと思っています。

 

ちなみにですが、1回目は長男の妊娠中でした。

先代が、ためにためたゴミ屋敷(特に地下)を1人で半年以上かけて毎日整理していました。

妊娠が分かった時から、臨月くらいまでかな・・・幸いつわりや体調不良とは無縁だったので元気いっぱいでした。

お中元やお歳暮、趣味のコイン、貴金属、洋服、本等・・・昭和初期の人の瓶や空き箱まで残しておくという「もったいない」という状態で足の踏み場がないくらい物が溢れていたのですが、きれいさっぱり整理しました。

ゴミ部屋の奥からはグランドピアノが見えたのですが、今は広々と子供達が使えています。

ゴミの日に大量に出すので向かいの爺さんに文句を言われた事もあります。

 

2回目は次男の妊娠中。

家の中を大掃除しました。

窓やベランダ、天井や換気扇、全ての窓、壁、床等。

 

3回共、命が続いていく準備をしているな、と思う状態なので気分が爆上がり状態です。

来週手術を控えているのですが、切除後は取りあえず見える腫瘍は全て無くなる予定と言われています。

退院後、前回と同じなら2週間程で仕事開始が可能なくらい回復していると思うので、そこから第二の人生が始まると楽しみにしています。

神経内分泌腫瘍になって、色々考えさせられました。

これからは悔いのないように一生懸命生きて行こうと思っています。

 

昨日、いきなり長男が英検を受けると言い出しました。

ついでに私も挑戦しようかなと思って本屋さんへGOチョキ

中学一年生の時以来なので、かなりの久々。

入院中のやる事ができたわ~うさぎ

 

 

 

【神経内分泌腫瘍(肝臓原発)】原発部位希少がんof希少がん

発覚のきっかけ~現在の通院&治療と費用をまとめてみました。
日付クリックでその日のブログに飛びます。

2025.2.19(水) I内科医院受診

胃やみぞおちあたりの不快感で受診

¥1.650

 

2025.2.21(金) I内科・消化器・内視鏡クリニック

エコ-検査で「肝臓がかなり腫れている」と総合病院宛の紹介状を貰う

¥3.470

 

★2025.2.22(土) H内科・消化器・内視鏡クリニック

尿路結石の疑いで尿検査実施

1週間後にエコ-予約を取るが、週明けの総合病院受診予定のためキャンセル

¥4.190

 

2025.2.25(火) K病院(地域がん診療連携拠点病院)

造影CT・血液検査の結果「肝細胞癌+胆管癌の疑い」

¥13.480

 

2025.2.26(水)~27(木) K病院(地域がん診療連携拠点病院)

肝生検のため1泊入院

¥46.860

 

2025.3.4(火) K病院(地域がん診療連携拠点病院)

胃カメラ&腸カメラ検査

¥14.320

 

2025.3.5(水) K病院(地域がん診療連携拠点病院)

肝生検2回目

¥35.300

 

2025.3.7(金) K病院(地域がん診療連携拠点病院)

2回目の肝生検の結果が出ていない状態で「肝細胞癌-胆管癌」の抗がん剤治療の説明を受ける

¥400

 

2025.3.11(火) K病院(地域がん診療連携拠点病院

「肝細胞癌+胆管癌」→「神経内分泌腫瘍」と診断変更の電話連絡

 

2025.3.12(水) K病院(地域がん診療連携拠点病院)

診察で「神経内分泌腫瘍(NET)」(Grade2・Ki-67→3%)確定

¥7.280

 

2025.3.26(水) K病院(地域がん診療連携拠点病院)

オクトレオスキャン検査(ソマトスタチン受容体シンチグラフィー)【1日目】

※神経内分泌腫瘍の診断に用いられる画像検査

 

2025.3.27(木) K病院(地域がん診療連携拠点病院)

オクトレオスキャン検査(ソマトスタチン受容体シンチグラフィー)【2日目】

¥42.660

 

2025.3.31(月) がんセンタ-

セカンドオピニオンを受けられず帰宅

 

2025.4.9(水) がんセンタ-

セカンドオピニオンを受ける

¥44.000

 

2025.4.10(木) K病院(地域がん診療連携拠点病院)

セカンドオピニオン先病院へ転院希望を伝える。

¥980

 

2025.4.14(月) がんセンタ-

転院初診日

採血(スピッツ12本)と今後の検査の予定を組む

¥7.080

 

2025.4.21(月) がんセンタ-

カプセル内視鏡検査

¥28.290

 

2025.4.23(水) がんセンタ-

造影CT・放射線科診察(PRRT説明)・内科診察

¥10.380

 

2025.4.25(金) がんセンタ-

造影MRI検査

¥8.630

 

2025.5.1(火) がんセンタ-

手術を決める(日程未定)

ソマチュリン(ランレオチド)1回目

¥80.323

 

2025.5.29(木) がんセンタ-

手術日決定・術前検査

ソマチュリン(ランレオチド)2回目

¥3.140

 

2025.6.5 がんセンタ-

外科診察

¥230

 

2025.6.6(金) がんセンタ-

歯科・周術期・麻酔科・超音波検査

¥4.780

 

2025.6.12(木) がんセンタ-

入院。

 

2025.6.16(月) がんセンタ-

開腹手術(1回目)→ICU→一般病棟

 

2025.6.26(木) がんセンタ-

退院

¥137.370

 

2025.7.10 がんセンタ-

外科外来診察

¥4.690

 

2025.7.14 がんセンタ-

内科外来診察「神経内分泌腫瘍(NET)」(Grade1・Ki-67→1%)

¥230

 

2025.7.16 がんセンタ-

内科外来診察・ソマチュリン(ランレオチド)3回目

¥86.517

 

2025.8.18 がんセンタ-

内科外来診察・ソマチュリン(ランレオチド)4回目

¥44.400

 

2025.9.11 がんセンタ-

外科診察・造影CT検査
¥8.580

 

2025.9.22 がんセンタ-

内科外来診察・ソマチュリン(ランレオチド)5回目

¥35.820

 

2025.10.9 がんセンタ-

外科外来診察

¥230

 

2025.11.17 がんセンタ-

内科・外科・心電図検査・呼吸機能検査・胸部&腹部単純レントゲン・血液検査・尿検査・ソマチュリン(ランレオチド)6回目

¥44.400

 

2025.12.01 がんセンタ-

周術期看護外来・おくすり確認・歯科・超音波(エコー)検査・心電図(マスター2階段負荷検査)・造影MRI検査

¥16.870

 

2025.12.04  がんセンタ-

入院手続き・麻酔科・造影CT・外科受診

¥5.760

 

2025.12月3週目に【神経内分泌腫瘍】開腹部分肝切除(2回目)予定

いよいよ来週(/ω\)水曜日入院&金曜日手術です。

【神経内分泌腫瘍・開腹部分肝切除予定】

6月以来、2回目なので特別変わった準備はないかな・・・。

 

前回の傷は今現在、ほったらかし( `ー´)ノ

アトファインも貼っていません・・・めんどくさがりなので。

もう一回切るから、まぁいっかって感じです。

 

今日はVIOの手入れをしました。

導尿カテーテルを入れたりするし、T字帯を使うし、一応ね。

私は毛抜きで抜いております。

Vラインは範囲を狭めました。

IとOラインは全て抜きました。

脚と脇は永久脱毛済み。

先月末には「ベビ-フット」で足はツルツルふわふわです。

さっき、足裏マッサージも行って来ました。

 

入院日当日、主食は玄米100g(通常は白米200g)に変更してもらう事と入院初日&術後普通食に戻ったくらいからランチは無しにしてもらいます。

朝ご飯AM7:00(順番によってはAM7:30頃になってしまう事も)、お昼ご飯PM12:00、晩御飯PM18:00なのでお昼を食べると、夜はお腹が空かないのよね~。


前開きワンピ-ス3枚。

レンタルの部屋着は手術当日~2日程。

1Fの売店やカフェ、19F等フラフラと歩きまわるので自分の服です。

今週中に読みたい文庫本を買いに行きます。

仕事も少し持って行こうかな・・・。

夜中にyoutubeを観るためにイヤホン必須よね。

「ピリピリ」「チクチク」「ピリッ」「チクッ」等・・・。

今現在、開腹手術の傷が顔に出さなくてもギリギリ我慢できる程度の痛みや痒みがあります(一瞬、顔をしかめる痛さの時もありますが)。

縦の傷が痒くなったら、すぐ横ギリギリの所を爪楊枝や耳かきでこすっています(笑)。

今年の6月16日に切ったので、半年弱経つのに。

私の場合、我慢しようと思えば出来る。

顔にも出さなくても大丈夫。

手術ができたから今の自分があるという感謝の気持ちもある。

でも「イテテテテ・・・」って口に出してしまうのよ。

何なら、気が滅入るので痛いのとメンタルとで体調にも影響する時も。

 

未経験時は、手術経験者から「古傷が痛む」という事はしばしば聞いていました。

「痛い」「痛テテテテ・・・」と言われると、大変だなぁって思ってた。

ホント~?って半信半疑(。´・ω・)?

たまにイラッともしていました。

 

他にも若い頃、母親の老眼に対して「何で見えないのよ!」ってイラっとした事、ありました。

でも、今自分に老眼が来て息子たちに「?」ってされると実感。

 

自分の身に降りかかってみないとわからないのよね。

だから「わからない」「知らない」って幸せ(もちろん良い意味でね)って思います。

 

歳と共に未経験の事も「理解しよう、したい」と思う気持ちと「認めよう」とする思いを実感している今日この頃です。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

午後からがんセンター。

PM13:30〜麻酔科の予定からスタートだと思っていたら、PM13:00〜入院手続きがありました。

確認の問い合わせをして良かった。

とりあえず血圧測定···相変わらず低めです(-_-)

入院手続きを進めていると、12月17日(水)に入院と言われました。

 

先日の診察で15日(月)手術だから入院は土日を挟むため11日(木)の予定と話していたので「あれ?」となり、後の外科受診で確認する事になりました。

 

とりあえず麻酔科へ。

6月に手術をしたので、説明は省いた所もあり、すぐに終了。

 

次は造影CT。

PM14:30予約ですが、呼ばれたのがPM15:33。

 

最後に外科診察。

PM15:30予約ですが、呼ばれたのがPM17:15。

 

 

最後の患者でした····疲れた〜(-_-;)

 

 

 

手術の日にちが、今月15日(月)→19日(金)に変更決定。

入院日が17日なので、16日にある次男の学校行事のフェスティバルにギリ行けます。

良かった\(^o^)/

年内に退院出来ますように。

前回は術後10日目だったので、29日あたりかしら。

 

頑張ります!

 

本日のお会計 ¥5.760

肝切除手術に向けての検査です。

AM10:30頃病院に到着しました。

 

①周術期看護外来

★甲状腺の結果→半年経過観察と伝えました。

★アレルギー確認→なし

★前回の手術から現在、身体の不調や変化確認→体感的にはなし

★肌のトラブルを避けるために手術までに保湿を勧められました。

★手術時間は4時間予定

 

②おくすり確認

★服用中→なし

★定期的な薬→ソマチュリン

 

③歯科

★先月、左上の歯の再治療を伝えて問題なし

 

④超音波(エコー)検査

★血栓確認の為、脚の付け根〜膝裏のエコー

血液検査でDダイマ-の数値が高く、引っかかりました(-_-;)
 

 

⑤心電図(マスター2階段負荷検査)

平常時の心電図&2段の階段昇り降りを21回繰り返した後の心電図の検査。

毎日愛犬の散歩(1歳なので、ほとんど走ってる)に行っているので、楽勝

Σ(・ω・ノ)ノ!

 

造影MRI検査

30分弱かかりました。

途中、息を20秒程止めたり、合図に合わせて息を吸ったり吐いたりしました。

造影剤が入る時の検査はやり直しが出来ないそうです。

多分、大丈夫だと思っていますが、怖いと思ってしまうと検査ができないので最初から最後まで目を閉じていました。

PM13:30終了

 

なごみ2326さんがPM14:00〜診察との事で、がん情報プラザ「つきじ」で30分程雑談しました。

まだまだ話したかったなぁ〜。

今月・・・。
2回目の手術に向けてhana6543さんのブログで再確認させて頂いています。
肝原発神経内分泌腫瘍の情報が少なくて、本当にありがたいです。
hana6543さん、ペプチド受容体放射性核種療法(PRRT)~ルタテラ~予定だそうです。
私も将来の治療のために知りたいです。
経験者の先輩方、ルタテラ治療を受けるに当たって色々とご教示いただければ幸いです。

 

本日のお会計 ¥16.870