多系統萎縮症の相方について
毎年書いている記録に
昨年分を足して整理しました
"この薬はいつから飲んでます？" とか"あの検査はいつしましたか？" など医師や看護師さんから聞かれた時に確認するのに役立っています
読む方によってはつまらない内容でごめんなさい
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[2012年(平成24年)] 45歳（推定発症年）
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7月 発症（推定）
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[2013年(平成25年)] 46歳（発症2年目）
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12月 TMD大病院 検査入院
→脊髄小脳変性症 診断
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[2014年(平成26年)] 47歳（発症3年目）
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2月 遺伝子検査結果→孤発性診断
12月 自宅と会社の引っ越し
□特定疾患医療費受給者証取得
□障害者手帳3級取得
[薬]セレジスト(4月) ノイキノン(11月)
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[2015年(平成27年)] 48歳（発症4年目）
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10月 TMD大病院 MRI検査
→多系統萎縮症 確定診断
12月 T大病院 神経内科 転院
□障害者手帳2級取得
[薬]マグラックス(6月)
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[2016年(平成28年)] 49歳（発症5年目）
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1月 株式会社法人格を解消 闘病生活開始
3月 在宅介護支援センター相談員面会
→手摺等福祉用具 導入
→車椅子(自走式) 導入
4月 ケアマネ決定 介護保険申請
5月 訪問マッサージ 開始
訪問ST 開始
9月 訪問OT 開始
□特定医療費受給者証更新の際
多系統萎縮症へ病名変更(新規手続)
[薬]マグラックス→酸化マグネシウム(8月)
プルゼニド(8月) 途中中止
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[2017年(平成29年)] 50歳（発症6年目）
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5月 訪問診療 開始
7月 多系統萎縮症レジストリ 登録
9月 J大病院通院開始（月末ブログ開始）
10月 電動車椅子に変更
[薬]メチコバール(2月)
メリスロン(7月)→ 補中益気湯(8月)
補中益気湯→ 半夏白朮天麻湯(10月)
真武湯(10月)
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[2018年(平成30年)] 51歳（発症7年目）
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3月 神経難病の情報交流サイト 公開
8月 臨床試験参加
泌尿器科通院 開始
10月 要介護認定 要介護3
紙おむつ支給サービス利用開始
12月 訪問PT 開始
[薬]半夏白朮天麻湯→ 補中益気湯(3月)
ノイキノン治験終了まで中止(8月)
グーフィス(7月すぐ中止) ザルティア(8月)
ユリーフ, ベサコリン(9月) ミヤBM(11月)
補中益気湯→八味地黄丸(11月)
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[2019年(令和1年)] 52歳（発症8年目）
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4月 訪問鍼灸 開始
6月 脳MRI撮影
（義母 肺がん手術）
6月 室内用車椅子 導入
8月 臨床試験 終了
10月 訪問看護 開始
11月 呼吸機能検査・血液検査
[薬]ウブレチドノ(7月) ノイキノン再開(8月)
ラグノスNF経口ゼリー(11月すぐ中止)
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[2020年(令和2年)] 53歳（発症9年目）
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1月 自己導尿 開始
膀胱留置カテーテル 開始
（日中キャップ/夜ウロバッグ）
訪問看護 24時間体制に再契約
2月 泌尿器科通院 終了
4月 介護ベッド 導入
5月 睡眠時無呼吸症候群簡易検査
8月 訪問歯科 開始（月2）
補高便座 購入
9月 リフトアップチェア 導入
11月 カテーテル詰まりで休日往診
12月 血圧高めで薬処方
バスボード 購入
[薬]ユビキノールサプリ(2月)
メネシット(6月途中中止)鼻炎薬(11-12月)
桂枝茯苓丸(11月) ノルバスク(12月-3月)
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[2021年(令和3年)] 54歳（発症10年目）
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4月 歩行器再レンタル
介護ベッドのマットレス変更
5月 移乗用具各種お試し⇒ブログ
各所に手すり等追加
電動車椅子を介助用に変更⇒ブログ
歩行器返却
6月 サービス担当者会議⇒ブログ
入浴介助用品お試し⇒ブログ
室内車椅子を自走用から介助用に変更⇒ブログ
入浴介助開始⇒ブログ
耳鼻科で声帯検査
コロナワクチン接種1回目
7月 新規の訪問看護事業所検討
コロナワクチン接種2回目
8月 介護認定延長
室内車椅子を介助用から自走用に戻す
10月 発熱により訪看で初めての清拭
プチ担当者会議⇒ブログ
11月 飲料にとろみ導入⇒ブログ
耳鼻科で声帯・嚥下検査
12月 訪問看護事業所変更⇒ブログ
肺炎（酸素・点滴）⇒ブログ
睡眠時無呼吸症候群検査で重症⇒ブログ
[薬]アーテン(1月-4月)シンメトレル(4月-5月)
ダイアモックス(5月-6月)ニュープロパッチ(7月-終)
オーグメンチン(12月-終)
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[2022年(令和4年)] 55歳（発症11年目）
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4月 肺炎⇒ブログ
円形脱毛症になる
3月 介護認定調査⇒要介護5になる
4月 訪問歯科変更(嚥下リハビリ)⇒ブログ
室内用車椅子変更
トイレ等手すり追加
5月 ささえ手試用⇒ブログ
Hug導入⇒ブログ
6月 脳神経内科医訪問⇒ブログ
9月 同病友人他界⇒ブログ
10月 シャワーキャリー導入
室内用車椅子返却
BIPAP導入
コロナワクチン5回目接種
副反応で高熱
12月 痰吸引開始
[薬]メネシット、トレリーフ、
ハルロピテープ、リリカ
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こうして思い返すと
怒涛の1年だったなぁ...
そして只今入院中
どうなる2023年
でも頑張るよ🎶
ぼちぼちいこか🍀
＊昨年からブログ更新が減り
ごめんなさいね
ご存知の方もいるかもですが
他の場所では日々の事など
ちょこちょこ発信していますが
大っぴらに紐付ける気はないので
もし知りたい方は
メッセージください
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