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今、できることを。 〜子供が超希少難病ADSS(L)1ミオパチーと診断されました〜
子どもが世界でもまだ200人程しか診断されていない超稀少疾患ADSSL1ミオパチーと診断されました。
少しでも多くの方に病気のことを知っていただき、同病の方と繋がっていければと思ってます。
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今は 心配(治療は)いらない...とは?
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