今、できることを。 〜子供が超希少難病ADSS(L)1ミオパチーと診断されました〜
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今、できることを。 〜子供が超希少難病ADSS(L)1ミオパチーと診断されました〜
子どもが世界でもまだ200人程しか診断されていない超稀少疾患ADSSL1ミオパチーと診断されました。
少しでも多くの方に病気のことを知っていただき、同病の方と繋がっていければと思ってます。
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このブログはADSSL1ミオパチーを多くの方に知ってもらい、同病の方と繋がりを持つことを目的としています。
ADSSL1ミオパチーと診断された方がいらしたら、コメントやメッセージを頂けると嬉しいです。
また、他のミオパチーの方とも交流が持てたらと思っています。よろしくい願いします。
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誕生日おめでとう。
アクリルキーホルダー。
任意団体が銀行口座を開設する大変さ。
ADSS1ミオパチー患者家族会ホームページ
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足を引っ張ると感じてしまう。
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”[拡散希望]多くの難病患者を救いたい”
望むもの。
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