ブログ記事一覧|今、できることを。 〜子供が超希少難病ADSS1ミオパチーと診断されました〜
ホーム
ピグ
アメブロ
芸能人ブログ
人気ブログ
新規登録
ログイン
今、できることを。 〜子供が超希少難病ADSS1ミオパチーと診断されました〜
子どもが世界でもまだ200人程しか診断されていない超希少疾患ADSS1ミオパチーと診断されました。
少しでも多くの方に病気のことを知っていただき、同病の方と繋がっていければと思ってます。
ブログトップ
記事一覧
画像一覧
動画一覧
新着
月別
テーマ別
アメンバー限定
Rare Disease Day
くすりと生活。
おみくじ。
今年もありがとうございました。
遺伝性疾患プラスに掲載されました。
ふらっとモーニング。
地元のラジオでお話しさせてもらいました。(3回目)
希少疾患全国交流会キックオフミーティング。
アメリカからの知らせ。
NCNPへ。
”ADSS1ミオパチー患者家族会 LINEのオープンチャット”
私のチャレンジ。
次男の検査入院。
三男の咳。
次男のリハビリ③ 嚥下トレーニング編
次男のリハビリ②
ご無沙汰してしまいました。
新社会人とリハビリ。
同病の方のご連絡待ってます。
患者家族会で集まりました。
1
2
3
4
ブログトップ
記事一覧
画像一覧