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今、できることを。 〜子供が超希少疾患ADSS1ミオパチーと診断されました〜
子どもが世界でもまだ200人程しか診断されていない希少疾患ADSS1ミオパチーと診断されました。
少しでも多くの方に病気のことを知っていただき、同病の方と繋がっていければと思ってます。
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いまさらですが、神経学会ブース出展報告。
初ブース出展。
いのちとくらしのフェスティバル。
RDネットワーク(希少疾患全国連携)
Rare Disease Day
くすりと生活。
おみくじ。
今年もありがとうございました。
遺伝性疾患プラスに掲載されました。
ふらっとモーニング。
地元のラジオでお話しさせてもらいました。(3回目)
希少疾患全国交流会キックオフミーティング。
アメリカからの知らせ。
NCNPへ。
”ADSS1ミオパチー患者家族会 LINEのオープンチャット”
私のチャレンジ。
次男の検査入院。
三男の咳。
次男のリハビリ③ 嚥下トレーニング編
次男のリハビリ②
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