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今、できることを。 〜子供が超希少難病ADSS1ミオパチーと診断されました〜
子どもが世界でもまだ200人程しか診断されていない超稀少疾患ADSS1ミオパチーと診断されました。
少しでも多くの方に病気のことを知っていただき、同病の方と繋がっていければと思ってます。
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ラジオ出演。
治療法について進展がありました。
ADSS1ミオパチーになりました。
ADSSL1ミオパチーとリハビリ。
1年ぶりの兄弟検査入院。
”ADSSL1(ADSS1) ミオパチー 希少疾患交流情報サイトなんコミュに 新規追加掲載”
地元ラジオに出演しました。
少しずつ進んでます。
病気を広め繋がりをつくること。
誕生日おめでとう。
アクリルキーホルダー。
任意団体が銀行口座を開設する大変さ。
ADSS1ミオパチー患者家族会ホームページ
患者家族会発足しました...?
マスコットキャラ
パンフレット
足を引っ張ると感じてしまう。
”[拡散希望]多くの難病患者を救いたい”
望むもの。
筋疾患と遺伝子治療について
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