ADSS1ミオパチー|今、できることを。 〜子供が超希少難病ADSS1ミオパチーと診断されました〜
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今、できることを。 〜子供が超希少難病ADSS1ミオパチーと診断されました〜
子どもが世界でもまだ200人程しか診断されていない超稀少疾患ADSS1ミオパチーと診断されました。
少しでも多くの方に病気のことを知っていただき、同病の方と繋がっていければと思ってます。
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治療法について進展がありました。
ADSS1ミオパチーになりました。
ADSSL1ミオパチーとリハビリ。
1年ぶりの兄弟検査入院。
”ADSSL1(ADSS1) ミオパチー 希少疾患交流情報サイトなんコミュに 新規追加掲載”
地元ラジオに出演しました。
アクリルキーホルダー。
任意団体が銀行口座を開設する大変さ。
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望むもの。
筋疾患と遺伝子治療について
筋生検と原因遺伝子
遺伝子名の変更と病名。
全身麻酔でもいいんだそうです。
今年の目標
今は 心配(治療は)いらない...とは?
先生にお会いしてきました。
夏休みに兄弟で検査入院。
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