１年半後に筋生検をすることになり、その間半年に１回脳神経内科と循環器内科で経過観察をしていましたが、両方とも特に目立った変化はありませんでした。
そして検査入院の日程を決めるために病院に行ったところ、なんと新型コロナの影響で当分の間緊急以外の手術・検査・入院はできないということで、延期になってしまいました。
いつ再開できるかも見通しが立たず...
特に目立った変化もなかったことと、大学の卒論準備もあったので、長男は１年後の検査入院を希望。
この時点で1年ちょっと前に出した遺伝子検査の結果も出てなかったので、だいぶ先ではあるけれど筋生検は１年後になりました(-_-)
しかし、その半年後長男の足に異変が。
大学に通学中、電車に乗っていて駅に着いたので降りようとしたら思うように足が動かなくなり、手すりに摑まってなんとかホームに降りたものの、足に力が入らず四つん這い状態になってしまったそうです。
ベンチに何とか座りしばらくすると少しずつ動けるようになってきたので大学に行って帰ってきましたが、次の日は足が筋肉痛になってました。
もしかしたらこれ以上進行しないですむのではないか？と淡い期待を長男も私たちもしていました。
ですが、実際にこういう症状が出たことでとても不安になりました。
お世話になっている主治医は色々相談しても、検査入院して診断がつかないことには何とも言えない。経過観察していくしかない。ということだったので、
もっと専門的な知識がある先生の意見を聞いてみたいと思い、ネットで調べたところ
自宅から電車でも車でも２時間以上はかかるけれど筋疾患を診てくれるNCNP病院があったので、主治医にも専門の先生の意見を聞いてみたことを伝え、紹介状を書いてもらい予約をしました。...予約が取れたのは３か月後でしたが(>_<)
今日の１枚： ダイヤモンドヘッドとワイキキビーチ
