２週間の入院で色々な検査をしました。
・尿検査
・採血
・レントゲン
・心電図
・脚MRI
・神経伝導速度検査
・筋電図
・CT
・腕MRI
・筋生検
最初の1週間で筋生検までの検査をしました。
色々痛いのもあったようですが、なんとか乗り越え残すは筋生検手術。
事前に生検のやり方、体験談など情報収集し過ぎてしまい、長男の緊張と恐怖は半端なかったです。
が、手術が終わって戻ってきた長男は、
「静脈注射や筋電図の方が痛かったかも」と言ってました(^-^;
手術後、病棟の担当医の先生から諸々の検査結果の説明がありました。
・遺伝子検査 ー 2年以上前にやった遺伝子検査の結果がようやく出ていました。
異常は全部で１１。
そのうちの１つの遺伝子異常が稀少な遠位型ミオパチーの原因と
して報告はあるが、ミオパチーの原因となる遺伝子異常はこれの
みで、１つだけでは病気の原因とは今のところ言えない。
・心電図 － 今までと同じ異常波形は出ているが心配はいらない。
・MRI － 炎症を起こしている部分が白く写るが、右の脛の部分が白かった。
この部分の筋肉を生検に出した。
・筋電図 － 刺した右腕、右脚共に筋力弱い。（上位も下位も弱い）
左も同じと思う。
全体として筋力は落ちている。
神経伝達の方は異状なかったので、筋肉の病気であることは間違いない。
筋生検で診断がついてもつかなくても、今のところ治療法はなく、リハビリ療法などもないけれど、日常生活で体を動かすこと。 など言われました。
また生検はNCNP病院に送られ同時に遺伝子検査も行うとのことで、結果は１か月後の外来で聞くことになりました。
術後１週間は車椅子生活で筋力が心配でしたが、退院後も特に後遺症も目に見えた筋力低下もなく、卒業旅行に行ったりと元気に過ごしていました。
今日の１枚：五十鈴川 清められます。
