近所の整形外科での血液検査でCK値が正常値の10倍以上だったので、なんらかの病気を疑われ、地域の総合病院の脳神経内科を後日受診しました。

 

運動は控えた状態での血液検査では400台迄下がっていたので筋ジスなどの病気の疑いは消えましたが基準値よりはまだ高く、今の状態は筋肉が壊れるスピードに再生が追い付いていない状態?

過度な筋トレは筋肉を壊してしまい再生が追い付かないので筋肉が痩せてしまうとのことで気をつけるように言われました。

今の段階で疑われるのは体の遠位部分の筋肉が弱くなっていく”遠位型ミオパチー”という病気があるが、詳しく検査をしないと今の状態ではあくまで仮定でしか対応できず診断ができない状態なので、検査入院をして筋生検を受けるように強く勧められました。

 

検査入院は2週間、しかも筋生検は痛みを伴うと聞き決心がつかない長男。

この頃、症状も落ち着いて特に変化もなかったことから経過観察でいいと思っていたようですが、心電図異常で定期的にお世話になっている循環器内科の先生からも、

CK2000以上は普通の人ではここまで高くならないから、何かあると思っていいと思うと言われ、さらに心臓も筋肉だから関連がないとは言い切れないから筋生検をした方が良いとズバッと言われてようやく筋生検を受ける決心をしました。

ただ、せっかく頑張っている大学の部活を引退するまで待って欲しいということで、結局部活を引退する1年半後に筋生検を受けることになりました。

 

その間は半年ごとの経過観察とその間にできる抗体検査、筋肉CT、遺伝子検査をすることに。

結果は抗体検査と筋肉CTはどちらも異常なし。

遺伝子検査は結果が出るのに半年から1年半かかることから、筋生検前にわかればいいねと話してました。

 

この頃は筋力低下が進んでる感じもなく、もしかしたらこのままの状態で済むのではないかと願っていました。

 

 

 

今日の1枚:清明神社の御神木、楠木からの優しい光