息子たちの病気、ADSSL1ミオパチーを研究している先生方とお話しすることができたことは、この病気の治療法開発に向けて大きな一歩だったと思います。
今は同じ病気の方と繋がる可能性を作るため、ハッシュタグをつけて＃ADSSL1ミオパチーを発信してますがなかなか巡り合うことが出来ず、先生やSNSに詳しいお友達にはブログよりはホームページやインスタで発信していくと沢山の人の目に留まるよと言われてます。
が！！！、先日このアメブロで巡り合うことが出来ました
応援してくださった皆様ありがとうございます。これからも少しでも多くの同病の方とアメブロで巡り合えるといいなと思います。
それでもまだ患者数は４人ですが、それでも３人よりは心強くなりました！
年明けからは患者会発足に向けて色々勉強・準備をしていく予定です。
頑張ります。
ブログタイトル ”今は心配（治療は）いらない...” とは？
息子たちが言われていることです。
２人とも今の状態は、手先足先の筋力が弱い、心電図異常、嚥下機能低下。
長男は下肢筋力の低下、呼吸機能が少し弱い。
でもどの症状も先生たちは、
今の状態は治療が必要なほどではないので心配はいらないと言います。
定期的に検査していきましょうと。
定期検査で治療が必要なほど異常や低下がみられたら対処療法してくってことなのでしょうか？
私たちの希望はそうではなくて、できれば今の状態をキープしていたいこと。
そして進行しないように何か出来ることはないのかを知りたいけれど
先生方からすると視点が違うんだなと思い知らされます。
長男の下肢筋力の低下についてはこの間リハビリ科を受診し、弱い部分のリハビリを提案してもらい３か月後また受診予定ですが、これも先生から言われたのではなく私たちからリハビリを希望しました。
嚥下機能や呼吸器機能もリハビリはあるけれど、今はリハビリが必要なところまでいってないから少し低下してるけど心配いらないって言うのかな...
心配いらない段階だけれど、これから低下していくのがわかっているのなら前段階で有効なリハビリが出来たらなと思いました。
そういう提案をしてくれる先生はいらっしゃると思いますが、ごく少数だと思われます。
進行を止めたり緩やかになるリハビリがあればなと思うこの頃です。
今日の1枚：寒川神社の御神木
