骨髄異形成症候群から再生不良性貧血に -2ページ目

08Sep
- 入院36日目（ATG治療）その後㉓シャワー時保護の仕方のお話
  昨日夜は、ここに来て初めて！というくらいよく眠れました10時過ぎには眠り、気がついたら4時その後もまた眠り、今度は6時すぎていました。おかげで寝る前の微熱も下がって朝起きたら37.0となっていました。良かった～。何事もなくて・・・それでも朝のだるさは変わらず毎日行ってきたシャンプーもちょっと用心してやめときました。ま、明日洗えばいいやって思って。なので今日は何もない一日となりました今日も主治医の先生が来て下さり、金曜日のポートの話と退院したら、まだまだ血球が少ないので週に1度はきてもらうことになるとの説明がありました。はいはい、お安い御用でと心の中で思いながら聞いていました。だって、それよりも今の私には”退院”という言葉の方がとっても魅力的だからです。カテーテルといえば、いつもシャワーを浴びる前にカテーテルの部分を保護してもらってからシャワーに行くのですがその保護の仕方が、看護師さんによって面白いように違います。①袋＋ビニールテープ②袋＋粘着力のある1枚が値段の高い保護シール③袋＋肌色のテープ④サランラップ＋肌色のテープここれいいやん！って思ったのがサランラップバーションでした。隙間なし！こんな使い方もできるんだ！という驚きでしたあとは保護してくださる看護師さんの腕にかかっています。包帯もはずしたり、はずさなかったり、これもまたぬれたり、濡れなかったり、ですので、毎日シャワー前の見栄えと、シャワー後の状態が違います。おもしろい！そして、看護師さんて、ほんと尊敬できる職業ですね。細かいところまで言葉かけてもらい、いつもありがとうございます。明日は娘が来てくれるようです。これまた生身の娘をみるのは1か月ぶり。とっても楽しみです。台風が去った後の空は雲ひとつなくとてもきれいなブルーでした。見ててすごく気持ちよくなりました。今日もなにも大きなことがなくよかったではそろそろ寝る準備をします。明日も皆様が健やかでありますように
07Sep
- 入院35日目（ATG治療）その後㉒CVポートのお話
  前夜、睡眠薬を飲んで寝たにも関わらずやっぱり2時間ごとに目が覚めなんとなくだるい朝を迎えました。看護師さんに「輸血の時はステロイドを入れていてそれがちょうど夜に効いてくるので眠れなくなることが多い」「だからそういうものだと割り切ったらいいですよ」って教えてもらいました。なるほど！そうだったんだ。なら、気持ち切り替えて眠れない、眠れないと思わないようにしよ今日はグランの点滴がありました。朝の採血結果白血球　9.0⇒7.2　ヘモグロビン　7.4⇒6.9　血小板　1.4⇒2.0　（昨日入れたから）ということで、やはり全体的に下がってきている特に白血球。この結果をみて、先生からはCVポートをいれるプチ手術時は血小板の補充とヘモグロビンの補充をして臨むこと、また日時は金曜日午後からになったことの説明を受けました。後から、外科の先生も来てくれて、CVポートの説明も受けました。今は、胸のところが一般的だけど、腕に入れる人もいるとのことで「どっちにしますか？」って、聞かれました。よくわからないけど、今のカテーテルを挿入してみて身体の伸びができないような気がしたり、なんとなく腕が痛かったり感じるので少しでも入っているものが少ない（距離が短い）方がいいなと思い、胸のところとお願いしました。看護師さんに、CVポートの話を聞いたり、その予定の話をしたら「先生が早く帰らせてあげたいからなんとか金曜日にしてほしいって、外科の先生に言われたみたいですよ」って教えてくれました。そして、「無菌室でよく頑張られたね。あの無菌室の中で治療をすることはよほどの覚悟がないとできないと思いますよ。ほんとよく頑張れましたね。」って、言ってもらいました。先生の気遣いが有難くて嬉しかったのと、”頑張ったんや、私”と思ったら、突然、じわっと涙があふれてきて・・・久々に泣きました。午後はずっと頭が痛く、夕方には37.6と微熱。いやいや熱でたら帰られへん！と思いながら、どうも今日は眠い！寝ます。おやすみなさい。明日も皆様が健やかでありますように
06Sep
- 入院34日目（ATG治療）その後㉑この治療に至ったお話（その３）
  昨日はまたまた眠れなかった昼間2時間ほどお昼寝したことが悪かったのか・・・遅くまで韓国ドラマ観てたのが悪かったのか・・・2時間ごとに目がさめる始末。隣からはおばちゃんたちの寝息が聞こえ、その寝息のリズムに合わせてみたりしたけど無駄でしたそんなことだったから朝から今日は昼間寝ないぞ！と思っていたら、急遽血小板輸血をするといわれ13：30から血小板輸血が始まりました。（今日もありがとうございます）当然のように眠くなり、私のもくろみは崩れ、1時間半ほど眠ってしまいました。気持ちよかった～でも、眠ってしまった～今日は睡眠薬を用意して寝ますさて、前回の続き東京の先生からいわれた治療は薬を内服すること毎週ネスプの注射適度に輸血（ヘモグロビン）というものでした。処方されたお薬は抗生剤（風邪などでよくだされる）とステロイド（ごく少量）の2種類でした。それも一日2回飲むだけ。1か月ごとに東京に行って、経過をみてもらい次の1か月の治療を決めるというような進め方でした。こんな方法があるんだ～とかなり衝撃を受けました。そして、この先生に巡り合えたことに感謝しました。一緒に行ってくれたRさんと娘にも感謝。本当に心強かった！そして忘れてはならない東京の先生のファローをしてくださっている今入院している病院の主治医の先生。はじめて会った印象は”なんでも話せる気さくなおじちゃん先生”だったのですが、とにかく顔見てるだけで”安心できる”そんな先生でした。最後にたどり着いた先生がこんな近くにいてくれた、この先生で本当によかったと思いました。導いて下さったすべてのことに感謝です。それからは月1回東京に行き、その他の週はこの病院でネスプ、状況診て輸血してもらいました。輸血は、私の血液がB型（－）の為、今日注文して今日輸血するということができないためだいたい、前もって先生が注文してくださって最初は2週間に1回最近では1週間ごとに輸血していました。今年（2020年）になってコロナの影響で、東京にいけなくなったのは4月。その間、毎週この病院で診てもらいながらおじちゃん先生は血小板が徐々に減ってきているのをかなり当初から注目されていたけど6000まで減った時点で、「ほかの治療を考えた方がいいのではないか」「今度東京に行ったら先生にそう言ってみて」と今の私の状態を詳しく説明してくれました。もともとMDSと再生不良性貧血は症状が似ている部分があり、去年はじめて東京に言った時点では骨髄の状態からみてMDSであるだろうという状態。でも今の状態はその時より徐々にすべての血球が悪くなっている状態。すでに症状として足のむくみ（足首が象の足のように）点状出欠（腕、足全体）爆弾内出血（でかいものから小さいものまで）がでており、貧血もひどく、足がだるくて毎晩目が覚めるような状態でした。もうそろそろ東京にいかないとと思っていたのでコロナ過の中ではありましたがやっと6月、東京の先生に診てもらいました。採血した結果はやはり悪くその結果を聞きながら、おじちゃん先生から言われたことを伝えると「マルクをして詳しくみてみましょう」と言われ、急遽マルクをすることに。ただ、その先生、痛くないことで有名なのですがいつものように腰のところから取ろうとしたら取れず、2回チャレンジしたが取れず。結局、鎖骨と鎖骨の真下、胸のとこからとることになりました。もちろんそんな場所から取ったこともないしそんなところからとることも知らなかったのでかなり痛かったし怖かったです。（見えるし・・・）そして1時間ほど待って結果をきいたのですが「おじちゃん先生が言われたとおり、免疫抑制療法に切り替えた方がいいですね。ちゃんとした結果をおじちゃん先生に送るのでそれで判断してくださいとお伝えください」と言われ、ネスプの注射もなく、シクロスポリン（ネオーラル）を処方され帰りました。その後、外来でおじちゃん先生にみてもらったところ「骨髄検査の結果が送られてきていました。先生はどういわれてた？」シクロスポリンを処方されたこと、結果をみておじちゃん先生が最終判断してくれたらいいと言われたことを説明したところ「以前からいってたように、MDSと再生不良性貧血の中間にいると言ってきたけど結果をみる限り、これは再生不良性貧血と判断できる」「なのでここからは免疫抑制療法の治療をしていきましょう」ということになり、この時点で難病指定申請をすることを教えてもらい、おじちゃん先生に書いてもらい申請したのが7月13日そして、受給者証が届いたのが9月3日保健所の方には２～３か月かかるといわれましたが入院中に届いてよかった～！よく似ている症状の病気であっても再生不良貧血はかなり以前から指定があり骨髄異形成症候群は難病にも関わらず指定されていないため、調べたところなんの補助もありません。そのため、民間の保険でもなにか証明がないと保険がおりないと言って、東京の診療所で相談されていた方もおられました。なんか不公平な感じです。とにかくこのような経緯をたどって難病申請をした時点からこのATG治療のことを詳しく説明を聞き受けようと決意していました。（ちなみに私は最重症のレベル）そこからは計画をたてて入院までを過ごし今、自分の予想以上に長い入院生活を過ごしている状況です。何度も言いますが、ここまでこれたのは今までともに苦しみ、一緒に涙してくれ、私を支えてくれた家族をはじめ、周りの方々のおかげです。感謝の一言に尽きます。ここまできたからには退院という最終目標にむかってあとひと踏ん張り頑張らなきゃです。今日は半沢直樹も生放送でちょっと拍子抜けしましたが次回は病院でみるのは最後であると信じておやすみなさい。台風には、十分にお気をつけてくださいね。明日も皆さんが健やかでありますように
05Sep
- 入院33日目（ATG治療）その後⑳この治療に至ったお話（その２）
  今日は何もない日午前中は洗濯までの往復を何回もしてコンビニに行こうと思ってたのに11時から13時までの営業だと忘れてて気づけば14時前でしたちゃんちゃん。さて、前回の続き今はネット社会。便利な社会です。病気を知るにあたり、頼りになるのがネットが一番手っ取り早く、いろんな情報が収集できます。病名を入れて検索して読み漁りました。どういう病気なのか、私はどのレベルなのか移植以外の道はないのか、移植をしないと生きていけないのかこれからどうなっていくのかなど、一日中調べました。その日の夕方、ちょっと眠くなったころにこの病気についてプレゼンをされているある先生の動画をYouTubeで発見・病気について・病気になったらどのように過ごすかの注意点・移植についてなど、私が一番欲しかった答えがそこにありました。興奮して、このことをRさんと娘に伝えると「行くしかないやん！」と、二人とも私の気持ちをあと押ししてくれ、一緒に行くからと言ってくれました。有難い幾度となく家族からの言葉、Rさんからの言葉、会社の上司からの言葉や友達からの言葉に励まされ、支えられてきたからこそ今があります。感謝でしかありません。そして、会いに行くため、すぐに電話して予約がとれたのは、セカンドオピニオンで先に予約していた病院へいく2日前でした。なので、一旦その病院にお電話して予約日を延期してもらい、その先生がいる東京に向かいました。ストレスも重なり、大きな声（普通の声）が出せず質問もRさんがしてくださり、私が思うことは全部聞いてくれました。先生はとても物静かに「今、しんどいでしょ。。。つまり、移植をしたくないということですね。」と聞かれ「そうです」というのが精いっぱいでした。「では、主治医の先生にお手紙で”移植はしたくない”ということをお伝えしますね」となり、さっそく骨髄検査（マルク）をしてもらい次の日結果を聞きにいくということになりました。東京に行く新幹線の中で改めて考えて確信を持ったこと、それはやはり私にとって一番大事なものは子供たちであること。そして、私の望む究極の生活は、たとえ普通の生活（仕事もして）ができなくても子供たちの世話にならずに自分の身の回りのことは自分でできることなのです。だからこそ、移植をして2割の方が成功し私がその2割にはいったとしてもなんらかの副作用があったり再発するかもしれないと言ったリスクを抱えて移植にたちむかうほどの勇気も覚悟もなかったし、そんなリスクを背負いたくもなかったのです。”移植をしたくない”⇒ほかの方法もあるようだと希望をもって頼ってきたのが東京の先生でした。この先生はMDSを専門にされており、自分で診療所を開かれたほど。診療所に来られているほとんどがMDSの患者さんでまたそのほとんどが60代から70代の方でした。次の日、先生から説明をうけたら「ちょっとあいまいな部分もあるのですがMDSと言ってほぼ間違いないでしょう。」「しばらくこの薬で様子をみましょう」え？　薬で？ってなりました。そんなことできるんや～ってひたすら感心してしまいました。そして、ここにたどり着けてよかったと心から思いました。「ただし、今後、輸血などをしてもらえる、フォローしてくれる近くの病院が必要です。」「関西で私が以前協力してもらった医師がいるので聞いてみます」と言われ、紹介してもらったのがセカンドオピニオンを断った病院にいる先生でした。さっそく帰ってその先生を尋ねました。その先生は緩和ケア科におられものすごくわかりやすく、丁寧に、ある意味赤裸々に「ここのような大きな病院ではそのようなフォローができません。なので小回りが利く、今まで私がいた病院を紹介しますね」と紹介してもらったのが、今、入院している病院です。しかも、私が住んでいる同じ市、住んでいる場所にある病院だったのです。偶然としか思えない、が、私にとっては一番有難い結果となりました。あと少しですがまた明日続きをおやすみなさい明日も皆様が健やかでありますように
04Sep
- 入院32日目（ATG治療）その後⑲この治療に至ったお話（その１）
  今日は睡眠薬のせいか午前中ボーっと過ごしました。これではだめだと思い、午後はリハビリの先生と一緒に別の棟にあるコンビニまで歩いて行って帰ってきました。ハアハアはしたものの、まあまあ早いペースで歩くことができました体力は少しずつついてきたなと実感できました。続けていこう！さて、今日はこの治療をするに至るまでの経緯を書き綴ってみたいと思います。ちょうど1年前の2019年7月、会社の健康診断を受けました。前日、右後頭部に「いたいっ」って声をだしてしまうほどの痛みを感じてて、疲れもあって、かなりしんどかった覚えがあります。健康診断をうけたその日に、その医療機関からお電話があり「血球がかなり低いです。紹介状を送りますのですぐに行って診てもらってください」と言われ、びっくり。自分でも2019年5月くらいから見覚えのない大きなあざができたりなだらかな坂道でもハアハア言ったり、息苦しさがあって眠れなかったりとなんとなくおかしいなと思っていただけに”これはなにかある”と思い、すぐに大きな病院の血液内科を受診しました。2日後のことです。レントゲン、採血、CT、など各種受けたあと先生の見解は「ほぼ骨髄異形成症候群で間違いないでしょう」と、聞いたこともない病名を言われ、「より詳しく診るために骨髄検査を行うので明日来てください。」その後、簡単にこの病気の話を聞きました。その時に聞いた話が「このままほっといたら生存が約5年、白血病になる可能性もある」「助かるには骨髄移植しかない」「早い段階で抗がん剤治療をはじめる方がいい」「家族にきてもらってください」と、このようなことを矢継ぎ早に説明されました。えらい病気や！と心の中は、不安でいっぱい。その先生は淡々とこの話をされ、同情の余地もない感じでとても冷たい印象を持ちました。その時の衝撃は今でも忘れられません。いきなりのことで、自分では受け止めきれず、すぐに一番信頼している人（Rさん）に電話して聞いてもらいました。泣き虫の私は、話すうちにどんどん涙がでてきて止まりません。泣きじゃくりながらも話し、「私もなにか方法を探すから」と言ってもらって、やっと少し落ち着きました。その後、次の日の骨髄検査を受けるため予約をとってもらい、帰りました。次の日、骨髄検査（マルク）を受けるため、再び病院へ。すごく痛い人がいるようですがその時は心の方が痛かったため、通常の痛みはそんなに感じませんでした。結果はやはり「骨髄異形成症候群」そして、この日は骨髄移植について話がありました。「年齢的にもギリギリ若いし、今なら出来る！」という話でした。ただ、移植をしたらどうなるかという話には疑問が残りどうしても納得ができませんでした。なぜそんなリスクを負ってまで移植をしないといけないのか他に方法はないのかと、聞けば聞くほど怖くなり疑問は募るばかり。そのうち、家族にもきてもらい私の一番信頼している人（Rさん）にも来てもらい同じ話を一緒に聞いてもらいました。先生曰く、「まず仕事の整理をして、来週にでも入院して抗がん剤治療をはじめていきましょう」と。頭の中はパニックのまま会社の上司に報告し、家族にも報告し帰ってきてくれた娘と一緒に入院に必要なものを買い物もしました。そんなとき、私の疑問に向き合ってくれたRさんが関西でMDSで有名な先生を探してくれ、その先生のセカンドオピニオンを受けたらどうかと言ってくれました。そしてそのことを主治医の先生に告げると偶然にも主治医の先生の師匠だったようで「どうぞ受けてください。その先生はお忙しいでしょうから時間がかかるかもしれませんね。」と言われ、書類を作って下さり、すぐに送りました。予約がとれたのは、約3週間後。その話を主治医の先生に告げると「それまで3日に1回来て様子をみておきましょう。」と言われたのですが、またここでも疑問が。すぐにでも抗がん剤治療を始めた方がいいと言われていたのも関わらず、そんなに待つこともできるんだ！ん！？これは、私がこの病気のことを何もしらないから先生の一言一言に疑問が沸くんだ。まず自分の病気を知ることから始めよう！と頭を切り替えました。そして調べまくったのです。続く。明日も皆様が健やかでありますように
02Sep
- 入院31日目（ATG治療）その後⑱今後のことのお話
  昨日の夜、初めて飲んだ睡眠薬のおかげで気づけば朝5時うお～っ！寝た～～～っ！目覚めても、うとうととまだ眠くて朝ご飯ギリギリまで寝ていましたが、たっぷりと寝たのは久しぶり。とっても気持ちよかったです寝るってすごいことですね。今日は何もない一日なのですが朝、先生が来られて「体調も整ってきたので退院にむけてリハビリも含めて、もう少しがんばりましょう！」「そこで相談だけど、今後のことを考えて入院中にVポートをいれませんか？」「30分から1時間ほど、麻酔をかけて手術して埋め込みます」メリットは①今のように毎日メンテナンスをしなくてもよく、2か月から3か月に1回メンテナンスをすればよい②輸血や点滴時に都度針を刺さずにその部分に針を刺したらいいだけ③入れられる方も入れる方もスムーズにできる④日常生活は問題なしデメリットは①激しい運動はできない※体をねじるような運動（ゴルフとか）②埋め込んだ部分は少し盛り上がる③いれたあと、痛みを感じることもある（ロキソニンなどで対応）と説明をしてくださいました。「考えときます」と伝えたのですがこの話が聞こえた、向かいのおばあちゃんが実際に私もいれているよって見せてくれました。「楽よ～」って。確かに今のピックと呼ばれる腕にいれているものでも輸血や点滴のたびに差し込むだけで痛くもなく、とっても楽。なので、Vポートが楽なのは十分にわかるそして、血管がわかりにくく、細い私は特に何回も針をさされることもなくなる。それもよくわかります。ただ、ちょっと私が怖いだけなのですでもこのタイミングでするのが1番ベストな気がするし、だからこそ先生も提案してくださったのだと思って・・・”しよう！”と覚悟を決めました。※今のピックといわれるものは30日くらいしか持たないと最初の説明で聞いているため、もうそろそろ抜き時？抜くのは簡単に10秒くらいでスルスルと抜けるそう。今できることを楽しんでいこ。今日も洗濯室まで往復4回部屋の外の廊下を2周自転車こぎ15分と頑張りました！ストレッチしてから寝ます。明日はまた採血の日です！少しでも上がっていますように願おう！明日も皆様が健やかでありますように
- 入院30日目（ATG治療）その後⑰リハビリ進捗のお話
  ついに今日で入院も30日となりました朝から大きな雲で覆われた空。晴れたかと思いきや、雨が降ってきたりして忙しいお天気です。今日は満月のようですがここからは雲で覆われた空しか見えず残念台風が来てるから仕方ないですね。こんな時は眠い。眠れていないので生あくびがでたその瞬間！あ～っあごがはずれたもともとあごが小さくて過去なんどかはずれたことがあり、そのたびに自分で「ガンっ！」と押し込んで治してきた。⇐かなり無謀な事ですが。で、今回は、すぐナースコールをおしたものの応答にこたえられない話せないどうしよー。あせるーって思っているうちに、感覚で”あれ？いまなら、もとに戻るかも？”って思ったので、口を閉じようとしたら閉じられた！あ～～～～～よかった～～～～～一瞬のうちに頭の中では外来に行く？このまま手で入れてみる？とか・・・いろいろと考えたけど治って（入って）ほんとよかった大惨事になるところでした。次回からは生あくび、本当に注意しなきゃ！さて、そんなことがあったあと、今日の採血結果白血球　13.7⇒17.6　ヘモグロビン　7.8⇒7.6　血小板　1.1⇒4.2　先生からは、「白血球や好中球、リンパ球はまだまだ少ないが、安定してきたので退院にむけて、進めていきましょか」って、はじめて「退院」というワードがでましたよしよし、私の身体、よく頑張ってくれている！ありがとう今日も午前は、リハビリを兼ねての洗濯をして午後はリハビリの先生と一緒に病室の外の廊下を2周歩き、病室に戻って、自転車こぎをしました。どうも私の足は歩くときバランスが悪く腰の悪いのも手伝って左右の足の筋肉の付き方が違うので変な歩き方をしてしまうよう。できればそのくせをここにいる間に治したいと思い、そのやり方などを食い気味で聞いてみました丁寧にいろいろと教えてくださったのでまた明日からやっていきます。ありがとうございました。でも、途中、看護師のリーダーさんが来られリハビリの先生に、「許可するまで外を歩かないでくださいね」と言われてしまいました。これは私の血球が低いせいで、まだまだ安静にしておかなくてはいけないということのようです。焦ってはいけないのですそれから、やはり毎晩寝れないので今日初めて、「ルネスタ」というお薬を処方してもらいました。寝る前にのんで寝たいと思います。快眠できることを期待して明日も皆様が健やかでありますように
01Sep
- 入院29日目（ATG治療）その後⑯退院にむけてリハビリのお話
  今日から9月！無菌室をでてはじめての朝もう４時くらいだろうと目を覚ましたら・・・なんと2時だったううぅそこから2時間ほどうつらうつらしたけどやはり4時には目が覚めてしまったのです今のところ１番の課題は睡眠だな～。昼間寝ているわけでもないけど圧倒的な運動不足なんだろうな。あまり眠れない。しかし、ここは無菌室ではない！リハビリを兼ねて歩くこと！をしようとまず初日の今日は洗濯をすることにしました。一応看護師さんに聞いたら「先生が禁止しているのは”外のお庭には行ってはいけない”ということなので、他は自由にしてもらったらいいですよ」って～午後からの血小板輸血が終わってから（今日もありがとうございました）洗濯物をもって、のろのろと洗濯室まで歩き始めました。治療前はそこまで思わなかった距離がまあまあ長いでもここは病院。至るところに手すりがある手すりを持ちながら行って、病室まで帰ってくることができました。予想以上にハアハアすることもなかったのは先週くらいから来てくださっているリハビリの先生のおかげですね。ありがとうございます結局、洗濯、乾燥と往復2回もしました。そのせいか、足が重く感じてきましたが、ちゃんとストレッチして、明日も、歩くことを続けてしていきたいと思います。ところでこの病室は窓側2人、扉側2人となっており今日新たにまたおばあちゃんが来られあっという間に3人に。今は、私の横の扉側があいてるのみとなりました。お2人にはご挨拶済そして、また思う、窓側のすばらしさ寝られないことも手伝って窓からみる景色を早朝から満喫しています　改めて、心の持ちようって大事だなと感じます。気のせいか胸の重いのがないような・・・さてさて明日はまた採血です。すこしだけいい数値になってくれると願って。明日もみなさまが健やかでありますように
31Aug
- 入院28日目（ATG治療）その後⑮ついに脱無菌室！のお話
  それは突然やってきました。今朝の採血結果血小板は11000白血球も先生がお昼過ぎに来られ血小板は11000と言われたときあ、明日もここ出られないなと勝手に憶測していましたが、最後には「どうもストレスが溜まっているようやから相談して、できるだけ早急にでましょう」と言い残して帰られました。その後グランの点滴をしてカテーテルの挿入口のテープの張替えが終わったころにもう一人の先生が入ってこられ「相談した結果、もうでてもいいということになりました！」「ただし、決して数値がいいからもう出るということではなく、ギリギリでてもいい状態なところなので外気にふれることは許可できません」とのこと。実は無菌室をでたら、屋上にある庭園に連れて行ってくれると看護師さんと約束していたのですが土がいけないということで出ることはできないということになりました。ま、仕方ない。いける時が来たら、連れてってもらおしかし、その知らせがあまりに突然のことだったので「ヤッター！！！」といったものの、すぐには信じられずぼーっとしていたら看護師さんたちが「それならすぐがいいので今から移動しましょう」となり、いきなり移動開始。歩いて隣の病室の用意されていたベッドまで。とても大きな窓が目の前にある窓側のベッドでした先生には無菌室から出ることをお願いし、ベッドは看護師さんにお願いし、お願いした甲斐がありました無菌室から出られない状態では部屋の中を動き回ってはいましたが急に病室を出て動いたので、一気に疲れちゃって片づけたあとはゴロンTVも急にTVカードでの視聴になり今日は夜ご飯を静かな中で食べました。消灯も10時。まもなく電気を消しにこられるよう。そうこうしているうちに私の視界（空中）に黒いものが動いたような・・・あれ？ほっぺがかゆいような・・・って目の前に蚊ばちーん！仕留めました！刺されたらえらいことやあ～これで安心して眠れます。今日は初日につき、さっさと寝る準備にとりかかろっと。ひとまず、無菌室でられてよかったあとは退院にむけて、もう少し慎重になりながら今できることと私の身体のメンテナンスをしていこう！おやすみなさい。明日も皆様が健やかでありますように
30Aug
- 入院27日目（ATG治療）その後⑭テンション上げる方法のお話
  今日は何もない一日でした朝、2日に1度していたシャンプーは気分を高めるため、3日前から毎日するようにしています。今日も朝からシャンプーして気持ちよくなって、テンションもあがってきたころ、ちょうど、息子が差し入れを持ってきてくれました。この病院、休日に来るときは普段と違う入口から入るのでちゃんと来れるのか、ちょっと心配でしたが迷うことなく、来てくれましたもちろん会うことはないけど嬉しかったな。暑い中、来てくれてありがとうそして、担当先生は本日当直だったようで午後、顔をだしてくださいました。ここぞとばかり食いついた私は詳しく、今後のお話を聞いてみました。２人の先生は、どうも私が無菌室から出たいと言ったことを考慮して話し合いをしてくださったようで「ひとまず週末（今日まで）はこのまま入っておいてもらおう！」と結論がでたと説明してくれました。なので週明けの明日か明後日には確実に出れるなと先生のニュアンスから察しましたただし、このまま何もなかったらということです。気をつけなきゃ　すべては明日の採血結果にかかっているそして、先生曰く、「何もなく、今の状態が続いて１．白血球２．リンパ球この２つがもう少し上がって感染症の心配が、ある程度なくなったら出られるでしょう。血小板は減っても１００００を切らなかったらひとまず大丈夫。また、ヘモグロビンはそんなに減らないだろうからこれも大丈夫でしょう。そして、少しでも自分で作られたらめちゃラッキー」って。ふむ、なるほど。明確になりましたよ。先生、ありがとうございますその後、久しぶりに友達に電話をしました。娘と息子以外の人と話すのは、入院以来ぶりでした。思っている以上に、自分の声が小さく、元気のない声にびっくりしましたが、久しぶりに話せて、元気もらいました元気をもらったついでに今日は夜ご飯前に運動をしようと、病室の中を歩き回りました。今日は200歩しかも、少しもも上げながら少しハアハアしながら終えたあとはストレッチ。少し汗かきましたよ。私の性格上、すぐにやりすぎてしまうので「これくらいにしといたろ！」と自分に言い聞かせ、本日の運動を終了しました。今日は、この病室で過ごすことを満喫してやろう！と、朝から思っていたので目標はほぼ達成明日は朝から採血です。寝ることが関係あるかはわからないけどしっかりと寝て、採血してもらおうっと。そして結果を待つ。ドキドキそして、今日は日曜日唯一見ているドラマ「半沢直樹」をみなくては！準備しようっと。では明日も皆様が健やかでありますように
29Aug
- 入院26日目（ATG治療）その後⑬面会のお話
  今日は、8月最後の土曜日8月最初の土曜日は前の日に仕事を休むと仲間に告げた休み初日の日でした。そして、これから始まる入院生活にドキドキしながら入院前の準備に追われていたことを思い出しました。その次の日曜日、みんなでご飯食べてるときに「ママが入院したらさみしいか」と聞かれた息子が「さみしい」と言ってたことを思い出して・・・急に泣けてきました。その息子が明日差し入れをもってきてくれるのですが無菌室にいる私はもちろんちらっとでも生身の息子をみることはできません。コロナ渦の中、入院し治療されている方はどこの病院でも面会禁止となっている状況でこの病院も例外ではありません。入院されている方はみんな私と同じようなことを思っているんだろうな・・・ゴロンとしながらそんなことを思ってたらなんだかさみしくなってきて・・・気づけば、ウトウトと寝ていましたあと1週間ほどだと自分に言い聞かして帰るための準備のため、病室を歩き回りました。今日は160歩。まだまだですねそれから、昨日のなんとなくだるいしんどさが残ったまま、のろのろと、少しストレッチしたりして・・・結局のろのろと1日を過ごしました。今日はグランの点滴があったけど明日こそ何もない1日となるかな。明日も、早くみんなの顔を見れるように今できることをやっていこう。のろのろとね。ところで、今日、久しぶりに聴いた「Bobby　Caldwell」ご存じですか？30年前くらいでしょうか、パーラメントっていうたばこのCMソングを歌っていた方です。いやいや癒された～ちなみに私の1番好きな曲は「Back to me」という曲です。機会があればぜひ聴いてみてください。ということで気持ちいいまま、寝る準備にはいります。明日も皆様が健やかでありますように
28Aug
- 入院25日目（ATG治療）その後⑫見通しがついたお話
  夜中3時トイレにこもったけど出ずでも少し腸がうごいているような気がする・・・お腹苦しいなと思いながらも朝６時すぎ、採血そして、ストレッチをしながら身体を起こしていると・・・きた～!!ついにその時がやってきました。うれし～ということでうれしい一日のはじまりでした。今日の採血結果白血球　17.2⇒22.8　（昨日グラン点滴）赤血球　243⇒273　ヘモグロビン　7.1⇒8.2　（昨日輸血）血小板　6.5⇒3.1　CRP　0.09先生からは「今週末まではこのままで、来週（月？）やな。無菌室出られるのは」って。実は、先生に週末には出たいと懇願したのです！でもそんなことでは変わらず一般病室に変わったら感染症にかからないように、ステロイドの内服がなくなってからの様子見と、血小板がどこまで下がるか、などを見て（約1週間くらい）退院。という流れだと聞きました。やっと先の見通しがついてホッとしました。心のもちようとはいうものの、採血結果ごとに一喜一憂し目標もないまま過ごすことほどしんどいことはありません。その気持ちをどこにもっていけばいいのかって、昨日ふと考えてしまってもやもやしてたのです。クリアになってほんとに気持ちが楽になりましたこのまま退院にむけて頑張れそうです！そうそう今日のリハビリは階段用に20センチの段差の上り下りでしたがたった5回でハアハアいう始末。これはヤバい！なんせおうちは階段で4階なので階段を登れないとおうちにたどり着かないのです。ちょっと頑張れねば！ネオーラル　150⇒175　に変更。そのせいか少し頭が重いような・・・気もするのでそろそろ寝る準備にはいります。明日も皆様が健やかでありますように
27Aug
- 入院24日目（ATG治療）その後⑪2大関心ごとのお話
  連続4時間睡眠日中寝ずに起きてたことがよかったのか寝る前にうたた寝するほど、眠くて、眠くて寝ました～！途中はまた起きたものの次、目が覚めたら6時でした。気持ちよかった～「寝る」ってやっぱりすごいことですね。毎日、睡眠について書いてますが、今の私の関心ごとは以下の２つ。①睡眠②便秘あ、もちろん血球の数値は別物ですよ。①も②も毎日悩まされています。そしてなんとか快適にといろいろと工夫もしています。①睡眠については毎日よく寝られるようにと今日は、病室のせまい空間を100歩歩くということを始めてみました。寝る前のストレッチも欠かせません。（夜中目が覚めた時も身体を疲れさせるためにストレッチ）②便秘については毎日でてほしい！！のに一向にでないので夜寝る前、朝起きる前腸もみしてます。水分も意識して500ｍｌ以上必ず飲んでます。今日は便を柔らかくするお薬も飲みました。でも、この時間まで出ないままあ～～～おなかもパンパンで苦しいしやっぱり、看護師さんに相談してみよっと。と、毎日このように無菌室で過ごしています。入ってこられる看護師さんには「ストレスたまりますね！？」っていわれることも多くなってきましたが出られないストレスよりもこれ！この2大関心ごとが私の中で幅をしめています。今日は赤（ヘモグロビン）輸血とグランの点滴（今日もありがとうございました）そんな毎日を過ごしているこの無菌室ですがいよいよ明日の採血で・・・動く！？てなことを期待して今日も寝る準備をしていこうと思います。おやすみなさい明日も皆様が健やかでありますように
26Aug
- 入院23日目（ATG治療）その後⑩うれしいお話
  今朝目覚めて・・・あれ？すごく体が楽になっている～いつもは朝から息をしずらいような感覚が鎖骨下あたりから心臓付近にかけてあるのに・・・ない起き上がるのもすごく楽でそれだけで気分が少し元気がでてきた証拠かなそんな嬉しい気分で採血してもらい結果は　　　白血球　33.9⇒17.2ヘモグロビン　7.9⇒7.1血小板　3.1⇒6.5CRP　0.21⇒0.12（範囲内）と、全然上がらなかった血小板が、ついに上がってきました先生が来られ「治療は順調に進んでいます。今後はすべて様子をみて対応していきましょう」と　ひとまず、血小板輸血はお休みまた赤の輸血も一旦お休み白血球を増やすお薬も様子をみていくとのことなので今日は何も予定なし。「もうすぐここ出れますか？」と聞くと「うん、あと少しやね」という答えでした。ヤッターーーーーーーめちゃくちゃ嬉しい答えでした。ここまでこれたのはやっぱり周りにいてくれるみんなのおかげですね。感謝していますそして、リハビリもしました。座ったままの自転車こぎ。それと会談の段差の練習。自転車こぎについては昨日、10分⇒今日、15分へ段差は10ｃｍからでしたがどうも右足が不安定。でも、階段登れないと家にたどりつかない・・・おうちは階段で４Ｆなのです。めげずに焦らず、少しづつやっていこ。それでは機嫌よく寝る準備にはいります。明日も皆様が健やかでありますように
25Aug
- 入院22日目（ATG治療）その後⑨慣れていく入院生活のお話
  今日は採血なしの日夜中、なぜか、カテーテルを入れている右腕が痛くなって（感じて？）そこからしばらく寝れず。また、ひとしきりストレッチしてやっと寝ることができました。カテーテル入れている右腕は今までも時々痛くなっているんですけど（腕の付け根とかルートの下の方とかが痛くなる）毎度診てもらっても腫れてはなく、特になにもない。でも異物がはいっているのは違いないので「なんらかあるのかもな～？」と先生。カテーテルの存在自体には随分慣れてきてるけど知らず知らずのうちに緊張をしてるのかな？右肩も凝っているし・・・でも、ま、なるべく気にしないようにしとこ。退院までお世話にならないといけないしもう少し仲良くしてね。仲良くといえば今日も血小板輸血とグランの点滴（今日もありがとうございました）でした。血小板輸血も慣れてきたようで今日もぶつぶつと発疹がでたにも関わらず（いいのか悪いのか・・・）やり過ごすことができるようになっていましたそして明日は、2日に1回は必ずある採血です。先生曰く「みとかなこわいこわい！」って。すぐ下がることがよくあるからという理由です。こうやって2人の先生はじめ、看護師さん、リハビリの方、掃除の方々も毎日しっかりとサポートしてくださっています。いつもありがとうございます。おかげで私もやっと少し元気になってきたと実感しています。そして、今日も特に何も問題なく過ごせてよかった明日の結果がよいものでありますように。おやすみなさい。明日も皆様が健やかでありますように
24Aug
- 入院21日目(ATG治療）その後⑧起こりがちな現象のお話
  入院してはや21日目昨日の夜は普通に電気を消して寝る夜・・・のはずだったのですが4日前からの便秘に悩まされ寝る前に下剤を飲んで寝ることになりましたもともと便秘体質でもないので薬を飲むなんてほんとにないこと！なるべく飲まず過ごしたい！と昼間はかなりの水を飲んでいたもののタイムアウト結局出なかったのでお薬のんで寝ました。しっかりと眠れ、目覚めたら5時でした。そこから腸もみしようとYouTubeで検索していると私も使用している「うんログ」というアプリが作っていると思える動画をみつけました。※うんログ＝毎日のうんこの記録をつけるアプリです。動画に習い、同じようにモミモミして、ストレッチをして動きの鈍そうな腸に喝をいれました6；00　採血と検尿（今日は痛くなかった）今日の採血結果白血球　10.2⇒33.9ヘモグロビン　7.3⇒7.9血小板　4.1⇒3.1（！）そして炎症反応CRP　0.34⇒0.21先生曰く「炎症反応が減ってきたということでばい菌に対する抵抗力はついてきたかな」「白血球（好中球）と血小板は、いれないと下がるのでもうしばらく様子みながらいれていこう」ということになりました。そして、「あと少しかな」ってそれって、もうすぐここでれるってことえ～～～～～～うれし～～～～～～～その言葉なんかこの入院生活の先が見えたような気がしてめちゃくちゃ嬉しかった～。ちなみに今回のATG（サイモグロブリン）というお薬は主にリンパ球を壊すそうですが、血小板までも壊してしまうお薬なので、リンパ球が減っているのは仕方ないが、血小板に限っては、ほぼ毎日いれててもさがるので、何かあってからではいけないからいれておくということでした。リンパ球について、もう少し聞いてみるとここから自分でつくっていってくれたらいいということでしたが私の場合、もとが最重症なので壊されて、今はまだほとんどない状態。これが増えていくのに3か月後かどうかじわじわと増えていく人が多いそう。私もじわじわ、ちょっとずつ増えていくと信じていこ。今日もグランと血小板輸血（今日もありがとうございます）さて、そんな間にもまだ何の反応もない私のお腹。看護師さん曰く「今日でなかったらまた夜下剤飲むか座薬するか・・・」って。いやや～～～座薬だけはいやや～それを聞いた私はひたすら水分をとりまくり、お腹もみまくりそして午後でた～～～～～っ!!早速、看護師さんに報告したら・・・えへへ。褒めてもらった～この理由で、褒めてもらうのは赤ちゃん以来またまためちゃくちゃ嬉しかったおかげさまでお腹もすっきりして膨満感もなくなりました。実は私、これで2回目。部屋の中でしか動かない圧倒的に運動量がない状態でも腸だけは動かしておかないといけないなとあらためて思いました。運動の為に外の廊下を歩いてらっしゃる方もいるとか・・・歩く、動く、腸活は大事ですね。腸もみはベッドの上でできるし、そんなに難しくはないのでおすすめです！よかったら検索してみてくださいね。今日は安心して眠れます。それでは明日も皆様が健やかでありますように
23Aug
- 入院20日目（ATG治療）その後⑦今日は輸血なし！蛍光灯のお話
  昨日夜初めて無菌室（アイソレーター）についている蛍光灯の電気を消して寝ました。入院して、この個室が無菌室に変わってから消すことがなかった枕元にある電気です。ずっとつけとかないと不安で怖かったため昼も夜もずっとつけていました。特にまぶしいとか感じることもなかったのですが昨日の夜はふと、消して寝たらよく寝れるのではないかと思い、消してみたのです。・・・眠れました～!!寝ることってすごく体力を使うことそれができてきてるってことは少し回復してきたってことかな心も身体も嬉しくなって看護師さんにお話ししたら「よく頑張って乗り越えられたからですね！」「よかったですね」って言ってもらいました。めちゃうれしそして、今日は入院して初めて輸血なし！そのせいもあって来週早々には目標の「脱無菌室」がクリアできそうに思えてきました。あと少し無理せず乗り切っていこう！※今日シャワーで病室の外にでたとき大部屋を覗いたら、窓側のベッドが空いていたもしや～移れるといいな今日も一日皆様が健やかでありますように
22Aug
- 入院19日目（ATG治療）その後⑥夏の終わりのお話
  今日は天候のせいか身体がだるくて眠くてほぼ動かずの1日でした。朝一の採血の結果白血球　32.7⇒10.2ヘモグロビン　7.8⇒7.3血小板　3.2⇒4.1ということで、本日は血小板の輸血とヘモグロビンの輸血加えて、白血球をあげるグランの点滴と盛りだくさんでした。（今日もありがとうございました）※また、血小板輸血で顔にぶつぶつがただ、炎症反応を示すCRPの数値は0.68⇒0.34と減ってきており先生からは少し落ち着いてきたとのコメントうれしい目標の「脱無菌室」は来週かなそういえば、今日は24時間TVですねこの番組は毎年見てるわけでもないけど夏の終わりを強く感じます。ちょうど20年前1歳にもなっていない息子が肺炎で入院し1か月後退院したときは外はすっかり秋めいていたことを思い出しました。同じ時期だったのだろうな～。退院するときは少し秋を感じるのかな～とか思いながら、、、今日は眠いのでもうおやすみします。明日も皆様が健やかでありますように
21Aug
- 入院18日目（ATG治療）その後⑤頭の中を整理してみたお話
  ようやく少し寝れた夜でした。しかーし、3時くらいからは目がパッチリ。この時間が1番つらいやはりいろいろと考えてしまうのです。あ、でも決してネガティブではなく今後はどうなるのかという感じで頭の中の疑問を整理してみました。今の状況ATG治療が終わり、最重症の私は、やはり数ある副作用（拒絶反応）はほとんどあって毎日血小板輸血してても減っていたりする状態。ステロイド服用も3日おきに量が減ってきたが逆にネオーラル（免疫抑制剤）は増量。それでも白血球も上がってきたし、（昨日からグランの点滴はなし）ヘモグロビンもこの治療前よりは倍ほどの数値さて、ここからは？再度、この治療のことを確認してみました。治療後、結果が表れてくるのは早い人でも3か月後。この治療をするにあたり、先生とたてた当初の目標は治療をして、少しでも輸血の回数が減り血小板の数値が常に10000を切らない、欲を言えば20000代で過ごせるようにということでした。なので今は、一気にリセットした身体を少しずつもとに戻していく工程なのだと頭の中の私に伝えておきました。ということで焦っても仕方ない。この入院期間にできることをやっていこそうそう今日は息子が差し入れをもってきてくれました。まだ「なまの顔」はみれなかったけど、嬉しかった暑い中来てくれてありがとリハビリも指導してもらい、午後からはいつもの血小板輸血。（今日もありがとうございます）今日の方とも相性よく、何ごともなく終了。明日も大きなことなく過ごせたらいいな明日も皆様が健やかでありますように
20Aug
- 入院17日目（ATG治療）その後④ちょっぴり運動のお話
  昨日も眠れなかった11時くらいにはしっかりと寝れる状態を整えたものの、気づけば2時そこからはほとんど30分おきに時計を見る始末。ちょっとトイレにもこもってみたけど朝までまだまだな時間。6時の採血までは、うつろうつろとしてなんとか朝を迎えました。今日から、朝一でベッドの上でのストレッチをしようと思っていたので、7時に開始しました。今は、コロナの影響もあり、Youtubeで探したらいろんな動画がいっぱいありますよね。あまりハードそうではなく、今の私でもできそうなものを探してやってみました。疲れたけど、その疲れが少し気持ちよかったなんだかちょっとロッキーの気分※ロッキー＝シルベスタースタローン主演↑　ま、あくまでも私の気分ですのでロッキーファンの方、多めにみてくださいませひとまずまた明日もしていこうと思います。ラジオ体操もいいな～そして、今日からはシャワーも20分だけ許可されましたでも、今日は微熱だったのと昨日のこともあるから、ちょっとやめときました。ということで、午前中は何も予定なし。血小板36000白血球320ヘモグロビン7.8上がってる～あ、11時ころ、リハビリの方が座ってできる自転車こぎの機械をもってきてくださいました。5分ほど教えてもらい、運動しました。ありがとうございました。でも、よく考えたら、こんなこと、無菌室の個室だからこそできること症状がよくなって大部屋に移るとなるとそうはいかないですよね。聞くところによると、トイレは共同、ドアはひとつ。トイレ行くにも気を遣うまして、この病院の大部屋は、4人部屋ですが半分窓側、半分ドア側となっていてドア側になったら窓がない～私にとって、これは1大事です絶対窓のない部屋には移動したくないので空くまで待ちたいと思っているのですがどうなることかま、先のことはともかく、まずは日々炎症反応が収まってきて数値があがることを願おう！午後からはいつもの血小板輸血。（今日もありがとうございます。）今日は相性がよかったようで、アレルギー反応は出ませんでしたしかし、2日前からご飯後の膨満感がハンパない！しかもちょっとお腹痛くなってきたしー今日こそ寝られますように明日も皆様が健やかでありますように

入院36日目（ATG治療）その後㉓シャワー時保護の仕方のお話

入院35日目（ATG治療）その後㉒CVポートのお話

入院34日目（ATG治療）その後㉑この治療に至ったお話（その３）

入院33日目（ATG治療）その後⑳この治療に至ったお話（その２）

入院32日目（ATG治療）その後⑲この治療に至ったお話（その１）

入院31日目（ATG治療）その後⑱今後のことのお話

入院30日目（ATG治療）その後⑰リハビリ進捗のお話

入院29日目（ATG治療）その後⑯退院にむけてリハビリのお話

入院28日目（ATG治療）その後⑮ついに脱無菌室！のお話

入院27日目（ATG治療）その後⑭テンション上げる方法のお話

入院26日目（ATG治療）その後⑬面会のお話

入院25日目（ATG治療）その後⑫見通しがついたお話

入院24日目（ATG治療）その後⑪2大関心ごとのお話

入院23日目（ATG治療）その後⑩うれしいお話

入院22日目（ATG治療）その後⑨慣れていく入院生活のお話

入院21日目(ATG治療）その後⑧起こりがちな現象のお話

入院20日目（ATG治療）その後⑦今日は輸血なし！蛍光灯のお話

入院19日目（ATG治療）その後⑥夏の終わりのお話

入院18日目（ATG治療）その後⑤頭の中を整理してみたお話

入院17日目（ATG治療）その後④ちょっぴり運動のお話