昨日はまたまた眠れなかった
昼間2時間ほどお昼寝したことが悪かったのか・・・
遅くまで韓国ドラマ観てたのが悪かったのか・・・
2時間ごとに目がさめる始末。
隣からはおばちゃんたちの寝息が聞こえ、
その寝息のリズムに合わせてみたりしたけど
無駄でした
そんなことだったから朝から今日は昼間寝ないぞ！
と思っていたら、急遽血小板輸血をするといわれ
13：30から血小板輸血が始まりました。
（今日もありがとうございます）
当然のように眠くなり、私のもくろみは崩れ、
1時間半ほど眠ってしまいました。
気持ちよかった～
でも、眠ってしまった～
今日は睡眠薬を用意して寝ます
さて、前回の続き
東京の先生からいわれた治療は
薬を内服すること
毎週ネスプの注射
適度に輸血（ヘモグロビン）
というものでした。
処方されたお薬は
抗生剤（風邪などでよくだされる）とステロイド（ごく少量）の
2種類でした。
それも一日2回飲むだけ。
1か月ごとに東京に行って、経過をみてもらい
次の1か月の治療を決めるというような進め方でした。
こんな方法があるんだ～
とかなり衝撃を受けました。
そして、この先生に巡り合えたことに感謝しました。
一緒に行ってくれたRさんと娘にも感謝。
本当に心強かった！
そして忘れてはならない
東京の先生のファローをしてくださっている
今入院している病院の主治医の先生。
はじめて会った印象は
”なんでも話せる気さくなおじちゃん先生”
だったのですが、とにかく顔見てるだけで
”安心できる”
そんな先生でした。
最後にたどり着いた先生が
こんな近くにいてくれた、この先生で本当によかった
と思いました。
導いて下さったすべてのことに感謝です。
それからは月1回東京に行き、
その他の週はこの病院でネスプ、
状況診て輸血してもらいました。
輸血は、私の血液がB型（－）の為、
今日注文して今日輸血するということができないため
だいたい、前もって先生が注文してくださって
最初は2週間に1回
最近では1週間ごとに輸血していました。
今年（2020年）になってコロナの影響で、
東京にいけなくなったのは4月。
その間、毎週この病院で診てもらいながら
おじちゃん先生は血小板が徐々に減ってきているのを
かなり当初から注目されていたけど
6000まで減った時点で、
「ほかの治療を考えた方がいいのではないか」
「今度東京に行ったら先生にそう言ってみて」
と今の私の状態を詳しく説明してくれました。
もともとMDSと再生不良性貧血は
症状が似ている部分があり、
去年はじめて東京に言った時点では
骨髄の状態からみてMDSであるだろうという状態。
でも今の状態はその時より徐々に
すべての血球が悪くなっている状態。
すでに症状として
足のむくみ（足首が象の足のように）
点状出欠（腕、足全体）
爆弾内出血（でかいものから小さいものまで）
がでており、貧血もひどく、
足がだるくて毎晩目が覚めるような状態でした。
もうそろそろ東京にいかないとと
思っていたので
コロナ過の中ではありましたが
やっと6月、東京の先生に診てもらいました。
採血した結果はやはり悪く
その結果を聞きながら、
おじちゃん先生から言われたことを伝えると
「マルクをして詳しくみてみましょう」
と言われ、急遽マルクをすることに。
ただ、その先生、痛くないことで有名なのですが
いつものように腰のところから取ろうとしたら
取れず、2回チャレンジしたが取れず。
結局、鎖骨と鎖骨の真下、胸のとこから
とることになりました。
もちろんそんな場所から取ったこともないし
そんなところからとることも知らなかったので
かなり痛かったし怖かったです。（見えるし・・・）
そして1時間ほど待って結果をきいたのですが
「おじちゃん先生が言われたとおり、
免疫抑制療法に切り替えた方がいいですね。
ちゃんとした結果をおじちゃん先生に送るので
それで判断してくださいとお伝えください」
と言われ、ネスプの注射もなく、
シクロスポリン（ネオーラル）を処方され
帰りました。
その後、外来でおじちゃん先生にみてもらったところ
「骨髄検査の結果が送られてきていました。
先生はどういわれてた？」
シクロスポリンを処方されたこと、
結果をみておじちゃん先生が最終判断してくれたらいい
と言われたことを説明したところ
「以前からいってたように、
MDSと再生不良性貧血の中間にいると言ってきたけど
結果をみる限り、これは再生不良性貧血と判断できる」
「なのでここからは免疫抑制療法の治療をしていきましょう」
ということになり、この時点で難病指定申請をすることを
教えてもらい、おじちゃん先生に書いてもらい
申請したのが7月13日
そして、受給者証が届いたのが9月3日
保健所の方には２～３か月かかるといわれましたが
入院中に届いてよかった～！
よく似ている症状の病気であっても
再生不良貧血はかなり以前から指定があり
骨髄異形成症候群は難病にも関わらず
指定されていないため、調べたところなんの補助もありません。
そのため、民間の保険でもなにか証明がないと
保険がおりないと言って、
東京の診療所で相談されていた方もおられました。
なんか不公平な感じです。
とにかくこのような経緯をたどって
難病申請をした時点から
このATG治療のことを詳しく説明を聞き
受けようと決意していました。
（ちなみに私は最重症のレベル）
そこからは計画をたてて入院までを過ごし
今、自分の予想以上に長い
入院生活を過ごしている状況です。
何度も言いますが、ここまでこれたのは
今までともに苦しみ、一緒に涙してくれ、私を支えてくれた
家族をはじめ、周りの方々のおかげです。
感謝の一言に尽きます。
ここまできたからには
退院という最終目標にむかって
あとひと踏ん張り頑張らなきゃです。
今日は半沢直樹も生放送で
ちょっと拍子抜けしましたが
次回は病院でみるのは最後であると信じて
おやすみなさい。
台風には、十分にお気をつけてくださいね。
明日も皆さんが健やかでありますように