今日は何もない日
午前中は洗濯までの往復を何回もして
コンビニに行こうと思ってたのに
11時から13時までの営業だと忘れてて
気づけば14時前でした
ちゃんちゃん。
さて、前回の続き
今はネット社会。便利な社会です。
病気を知るにあたり、頼りになるのが
ネットが一番手っ取り早く、いろんな情報が収集できます。
病名を入れて検索して読み漁りました。
どういう病気なのか、
私はどのレベルなのか
移植以外の道はないのか、
移植をしないと生きていけないのか
これからどうなっていくのか
など、一日中調べました。
その日の夕方、ちょっと眠くなったころに
この病気についてプレゼンをされている
ある先生の動画をYouTubeで発見
・病気について
・病気になったらどのように過ごすかの注意点
・移植について
など、私が一番欲しかった答えがそこにありました。
興奮して、このことをRさんと娘に伝えると
「行くしかないやん！」
と、二人とも私の気持ちをあと押ししてくれ、
一緒に行くからと言ってくれました。
有難い
幾度となく家族からの言葉、Rさんからの言葉、
会社の上司からの言葉や友達からの言葉に励まされ、
支えられてきたからこそ今があります。
感謝でしかありません。
そして、会いに行くため、
すぐに電話して予約がとれたのは、
セカンドオピニオンで
先に予約していた病院へいく
2日前でした。
なので、一旦その病院にお電話して
予約日を延期してもらい、
その先生がいる東京に向かいました。
ストレスも重なり、大きな声（普通の声）が出せず
質問もRさんがしてくださり、
私が思うことは全部聞いてくれました。
先生はとても物静かに
「今、しんどいでしょ。。。
つまり、移植をしたくないということですね。」
と聞かれ
「そうです」
というのが精いっぱいでした。
「では、主治医の先生にお手紙で
”移植はしたくない”ということをお伝えしますね」
となり、さっそく骨髄検査（マルク）をしてもらい
次の日結果を聞きにいくということになりました。
東京に行く新幹線の中で改めて考えて
確信を持ったこと、それは
やはり私にとって一番大事なものは子供たちであること。
そして、私の望む究極の生活は、
たとえ普通の生活（仕事もして）ができなくても
子供たちの世話にならずに
自分の身の回りのことは自分でできること
なのです。
だからこそ、移植をして2割の方が成功し
私がその2割にはいったとしても
なんらかの副作用があったり
再発するかもしれないと言ったリスクを抱えて
移植にたちむかうほどの勇気も覚悟もなかったし、
そんなリスクを背負いたくもなかったのです。
”移植をしたくない”⇒ほかの方法もあるようだ
と希望をもって頼ってきたのが東京の先生でした。
この先生はMDSを専門にされており、
自分で診療所を開かれたほど。
診療所に来られているほとんどがMDSの患者さんで
またそのほとんどが60代から70代の方でした。
次の日、先生から説明をうけたら
「ちょっとあいまいな部分もあるのですが
MDSと言ってほぼ間違いないでしょう。」
「しばらくこの薬で様子をみましょう」
え？
薬で？
ってなりました。
そんなことできるんや～って
ひたすら感心してしまいました。
そして、ここにたどり着けてよかったと
心から思いました。
「ただし、今後、輸血などをしてもらえる、
フォローしてくれる近くの病院が必要です。」
「関西で私が以前協力してもらった医師がいるので
聞いてみます」
と言われ、紹介してもらったのがセカンドオピニオンを
断った病院にいる先生でした。
さっそく帰ってその先生を尋ねました。
その先生は緩和ケア科におられ
ものすごくわかりやすく、丁寧に、ある意味赤裸々に
「ここのような大きな病院ではそのようなフォローができません。
なので小回りが利く、今まで私がいた病院を紹介しますね」
と紹介してもらったのが、今、入院している病院です。
しかも、私が住んでいる同じ市、住んでいる場所にある
病院だったのです。
偶然としか思えない、が、私にとっては一番有難い結果
となりました。
あと少しですが
また明日続きを
おやすみなさい
明日も皆様が健やかでありますように