最初に言います。
コンパクトに書こうと思いましたが、かなり長くなっちゃいました。
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たまにですが、
薬の副作用について聞かれることが多いので
私が今日までに服用した薬について、
副作用比較
※私の場合
をまとめておきたいと思います～。
ぶっちゃけ、覚えていないこともあるかと思いますが…
まずは今までに書いたブログのリンクを貼っておきますね～
・私が罹患している慢性骨髄性白血病について
・私の治療記録・私のCML年表（もはや履歴書）について
・CML治療薬グリベックについて～本題～（一番最初に飲んでた薬）
・CML治療薬タシグナについて（二番目に飲んでた薬）
・CML治療薬スプリセルについて（今飲んでいる薬）
というわけで、
簡単に書くと
2010年（平成22年）の10～11月からグリベックを、
2011年（平成23年）の6月からタシグナを、
2017年（平成29年）の4月からスプリセルを
服用しています。
それぞれ、飲んでいた期間は
グリベック： 約7～8ヶ月
タシグナ： 約5年10～11ヶ月
スプリセル： 約4年2ヶ月
ですね。
スプリセルが追い上げてきてます…
というか。
タシグナを6年弱も頑張って飲んでたことに
自分を褒めたいです…
なぜなら、、、
タシグナは、水以外飲んではいけない時間というのが
1日に6時間も発生する…という。。。
ま、これらについて私の場合を簡単にまとめようと思います。
ちなみにダルさについてはすべての薬において★4～5だと思います。
それはどの薬も変わらない。
まずは
グリベックについて
あるく的…
副作用辛い度 ★★★★★
吐き気 ★★★★★
頭痛 ★★★★
貧血 ★★★
色白（顔面蒼白） ★★★★★
むくみ ★★★★★ ←二重は一重になります
効き目 ★★★★★
脱毛はなし。（たぶん）
あと痩せる。
特徴： とにかく吐く
一番辛い副作用： 嘔吐と骨＆関節痛
CMLなりたての頃だったので、
貧血具合や発熱度合いは
タシグナやスプリセル時代と比較にはならないと思います。
私の場合、飲み始めて2・3ヶ月後に、
どんどん骨が痛くなり、座っても寝てもいられないほど
激痛だったため薬を変更することになりました。
グリベックの良いところは、
とにかく白血病細胞を激減してくれたところ。愛してる。ありがとう。
また、嘔吐や気持ち悪さはMAXありましたが、
攻略法を見つけられたところ。
また、副作用が飲んだ後数時間だけで消えるところ。
あと、とにかく白くなって痩せるところ。笑
辛いのは、とにかく少しでも体調が悪かったり、
食べ合わせ・食べる量が少なかったら吐くところ。
嘔吐レベルはどの薬よりも高かったです。
ちなみに今、グリベックに薬変更する、と言われたら
仕事はできないと思います…
骨痛は24時間ずっと続いていて、ロキソニンとテープ型の痛み止めで毎日止めてるレベルだったので…。
ちなみに、なぜCMLになって
最初にグリベックが処方されたのかというと、
欧州での入院時代にその大学病院から
「グリベック飲め！」と指定されたからです。
なぜグリベックだったのか（メジャーだからか、日本でも飲める薬だからか）は不明ですが、こういう経緯でした。
日本だと、普通はこんな薬があるけどどれにしますか？って
選ばせてくれるのかなぁ。
（より詳細なことについては私のブログテーマ「グリベックについて」をご覧ください）
次ぃ～
タシグナについて
あるく的…
副作用辛い度 ★★
発熱 ★★★★ ←ずっと37.0～37.9くらいが続く
3時間×1日2回の辛さ ★★★★★
ストレス ★★★★★
吐き気 ★★
頭痛 ★★★★ ←ひどいときはイブ
貧血 ★★★★
色白（顔面蒼白） ★★
脱毛 ★★★★★
肝臓 ★★★★（血液検査でビリルビンが上昇します）
特徴： とにかく3時間の飲食禁止が辛い
あと粒がでかい。
一番辛い副作用： 飲食禁止タイム
タシグナを変更した理由は、
髪の毛の脱毛とあと一歩白血病細胞を抑えられないところでした。
タシグナはとにかく、12時間毎に
しかも薬を飲む2時間前・1時間後の飲食禁止がつらかったです。
今、タシグナで検索するとあまりそういう記述は見なくて、
「私普通に飲んでます…」というブログをお見掛けしたこともあったのですが、私は確か病院からこのように言われてその通り実施していました。
これでつらいのが、仕事。
仕事って事務じゃない限り、絶対この時間に食べるってことできないし、自分の体調によりすごく食べたいときと全く食べられないときがあって
でもタシグナタイムで食べられなかったり…などと
とにかくストレスがすごかったです。
正直、私にタシグナは合ってなかったと思います。
（タシグナには超感謝してるけど）
グリベックに比べれば、各段に吐く回数が減ったし、
むくみもないけど
このタシグナタイムのストレスは異常でした…
そんなに食に関心がないと思ってましたが、
食べれない時間に家族だったり一緒にいる人が
飲み食いしてるだけでもうイライラがすごくて。
（もともとそんなに怒りっぽいタイプでもないのに）
あとはとにかく脱毛ですね。
あまりCMLの方、CMLの治療において脱毛してる方って
聞かないのですが、
私はもう5年ほどウィッグか帽子がないと外には出れない生活です。
特に、後頭部がかなり薄くて、前髪から顔回りの生え際もかなり薄いですが、なぜか首付近はある…という。
あとは発疹でしょうか。
タシグナはかゆみが結構ありましたね。
それぞれの副作用については下記のテーマに詳しくありますのでご覧くださいませ。
ただ、本当にグリベックの嘔吐と骨痛がつらすぎたので、
タシグナは比較的副作用は我慢できるものだったので
長く飲んでいたのだと思います。
体はボロボロになった感じはありますけど、
タシグナにも感謝してます。ほんとに。
…でもタシグナもできればもう飲みたくない…
（より詳細なことについては私のブログテーマ「タシグナについて」をご覧ください）
最後に
スプリセルについて
あるく的…
副作用辛い度 ★
発熱 ★ ←平熱があがったくらい 突発的な発熱はなくなりました
吐き気 ★ ←まれーにグリベックより強い吐き気が出ます
頭痛 ★★★ ←ひどいときはイブ
貧血 ★★★★★ ←今までのデータ見たら、結構貧血が強かった
脱毛 ★★★ ←現状維持って感じですw
便秘と下痢など ★★★★ ←定期的に便秘が来ます
スプリセルは、グリベック・タシグナがノバルティスファーマの薬なのに対して、ブリストルマイヤーズの薬ですねー。
最初飲む前に調べたところ、
とにかく、胸水が溜まる恐れがあるとのことで、
スプリセルにしてから塩分を意識して控えたり、
カリウムを積極的に摂取するようにしています。
ぶっちゃけ副作用は、今までのどの薬よりも我慢できるもので
気持ち悪さも、グリベックやタシグナよりはそんなに辛くはない。
頭痛と貧血はありますが、本当にひどいときだけ薬を飲んで、
あとは我慢してますね。
我慢、我慢というと「大丈夫？」と思われるかもしれないですが、
もう10年こんな状態なので、
結構自分の中でも
これはヤバい（すぐ病院電話）>>薬のもう>>>きっついなー>>>>これくらいならまぁ…>>>>>>今日はすっきりしてるかも（ってそんな日あったかな笑）
っていう判断ができるようになったので
上記でいう「きっついなー」くらいだと、もう「頭痛い」って言わなくなりましたね。
家族も、タシグナ時代はよく「頭痛い…」って口癖のように言ってたけど、なくなったねって言ってました。
なので、健康な人が今、私に入れ替わると
「だるっ！あたま痛っ、めっちゃフラフラする！？」とか思うかもしれませんが…まあ…
普通すぎて。。。
（先日上司さんが「もう何十年も頭痛いとか思ったことなくて、たぶん働き始めてから薬とか飲んだことない」とか言ってるのを聞いて、そんな人もいるんだなぁと思いました…衝撃でした…）
そのほかも、常々ブログで書いているとおり、
辛い副作用はあります…が、我慢できるもので…
（我慢としか言いようがない…）
私にはスプリセルが合っているようです。
…今のところ。
ただ、飲み始めの副作用はどの薬よりも強く出ました。
あと、どの薬よりも太ります。
（グリベックで激やせしてタシグナで45kg前後をキープしスプリセルで（以下略））
あとはとにかく塩分を取りすぎないよう＋なるべく水分をとって流す!!
を日々心掛けてます。
また、仕事のストレスがなくなったことも原因かもですが、
突発的な発熱がなくなりました。
（今までは、朝起きたら突然38度オーバー、なこともよくありました）
（より詳細なことについては私のブログテーマ「スプリセルについて」を
ご覧ください）
すべての薬に共通するのは
・だるさ
・頭痛 （私はロキソニンとイブを持ってて、イブが効きます）
・貧血 （ひどいときはインクレミン、あとは売ってるヘム鉄等のサプリ）
・吐き気 （スプリセルになって初めて経口薬をもらいました グリベックのときは、座薬もらった気がします…がもう吐いちゃってたので）
でしょうか。
ちなみに頭痛は、なるべく肝臓への負担を減らしたいから
ひどくても飲まないときもあって、
眠れないとき・会社から歩いて帰れないとき・どうしても我慢できないときだけ飲むようにしてます。
だいたい1週間に1～2回くらいでしょうか。
貧血も、生理のときとか足のしびれが起きたときとか
毎日飲むわけじゃなくて、自分の症状に合わせて飲む感じです。
インクレミンは副作用で便秘が強く出るので、それも大変になるので…
それ以外に、もともと花粉・猫などのアレルギー持ちで
IBS（過敏性腸症候群）なので、
<抗アレルギー薬>
・ディレグラ
・アレグラ
・ルパフィン
<おなかの薬>
・ミヤBM
・ビオフェルミン
<胃薬>
・ネキシウム
・レパミピド
・テプレノン（セルベックス）
あともう１つ4文字の…忘れました。。
上記の薬を飲むことがありますね。
飲み合わせで気持ち悪くなったり、
なんらかの症状が出たことはないです。
それから、発疹と脱毛は皮膚科に通ったこともあります。
脱毛はもしかしたら、金属アレルギーか猫アレルギーかもしれない可能性もあります。（※でもやっぱり抗がん剤によるものでしょう、というのが医者の見解でした。）
（→それぞれ薬のテーマで書いてるか、血液内科以外の治療で書いたかと思います。）
そんな感じでしょうかー。
あとはとにかく、CMLになってから
風邪をひいたらかなり悪化しますねー。
今まで、学校休むときはズル休み～レベルで
薬？なにそれ？っていう超健康体だったのですが、
CMLになってから、気を付けてても
家族とか上司さんからうつされたりして
そのとき、もともと風邪ひいてた人よりかなり悪化します。
味覚・嗅覚もなくなるし、鼻水がすんごい色になるし、
鼻の奥ものども激痛で、
辛いなんてもんじゃないですね…。。。
（↑コロナなんかかかったらどうなることか。。。）
まとめに入りますが
おそらく、私への質問で多いのが
この薬だったり副作用だったりのことなのですが、
今まで私も
一般的な薬の効き目だったり副作用だったりは、
ある程度はみんな一緒と思っていたんです。
例えばイブだったりバファリンだったり。
けど、このCMLの薬については、
本当に人それぞれだなって思います。
私はグリベックで謎の骨痛がもう強く強く出たけど、
それがない人もいるし、
あっても我慢できないレベルじゃなかったり。
もちろん効き目も、グリベックやタシグナはあまり効かなくて
薬変更した人、
スプリセルも副作用が強く出て変更した人を何人かお見かけしました。
なので、私が上記に比較を挙げましたが、
参考までに、ってことです。
できれば、病院でもらえる薬の説明書と
（もしくは、ノバルティスやブリストル・マイヤーズのCMLの方向けの薬の説明書があるので）
それと一緒に見ていただいて、
もし私と同じ症状が出たとき、
私はこんな風に治療しましたよ～というのが参考になればいいなと思って書きました。
例えば、グリベックだと
くすりの適正使用協議会「くすりのしおり」より：
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主な副作用として、嘔気・嘔吐、下痢、食欲不振、発疹、表在性浮腫（顔・まぶた・下肢など）、貧血、けん怠感、筋けいれん、発熱などが報告されています。
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とあるのですが
私の場合は、筋痙攣以外は全部ありましたし…
でもそれプラス、肌が白くなったり、
骨が痛くなったりしたので
私がこんな副作用だったから、あなたもそう！！ではないです。
本当に。
あとは、
同じような強い吐き気が出たとき、
「あ、これほかの人もこんな強く出てるんだ。」とか。
でも、それでも強すぎるときは主治医先生に相談することをお勧めします。
例えば、グリベックは吐いちゃったらもうスッキリ！するし
でもスプリセルは吐けない気持ち悪いがずーーっと続く…みたいな…
そういうとき、
吐き気止めはでこんな薬を使ってみましたとか、
頭痛や発熱のときはこんな薬を使った、とか
発疹が出たときはこんな薬を飲んでみた、とか。
薬の飲み合わせとか
そういうのが少しでも参考になればいいなと思います。
なので、もし、
強い副作用が出たときは
まず！
私ではなく、主治医の先生にご相談されることをお勧めします。
たまに、ちょっと心配なコメントだったりメッセージをいただくのですが、
私は医療については何ひとつ知識がないので、
「私はこうしました～」とはいえるのですが、
「ずっと頭痛が続くんです」と言われても、判断できないのですーーー
ちなみに、
「グリベックってとても辛いですよねっっっ」というものは
もう超絶
同感です。。。。
副作用とうまく付き合えて、
仕事だったり趣味ができるような
普通の日常な毎日が送れると良いですよね。
あとは、できれば断薬できるくらい治ればいいのですが、
私の場合はまだまだ付き合うことになりそうです。
CMLは見つかりにくいので
少しでも多くの医者が、初期の白血球増加から疑って調べてくれることを祈ります。
毎日働いてくれるスプリセルたちに感謝ですねー。
これからもぜひ、私の体内で頑張ってください。笑
→2021.10.9 再度訂正・推敲
今後も書き加えるか、訂正することあるかもしれません。
重ね重ねになりますが、私の場合です。ご参考までに。