慢性骨髄性白血病の代表的な治療薬、「グリベック」について。
続きで、本題です。
今までブログに、
さんざん"「グリベック」←ほんとにこんな色の"って言ってきたんですけど、
そういえばもうウチにはグリベックがなかったので…
ノバルティス社のサイトでもみてくださいな。
タシグナの記事書くときは、タシグナ載せますねっ！
ぶっちゃけ私がグリベックのことを語るのはちょっと怖いんですよね。
前回も言いましたが、冊子と図書館で借りてきた本、ネットの知識しかないので…
(間違ったことは書けない)
以下、私が理解している、グリベックのことです。
名前: グリベック
本名: イマニチブ ←*訂正* イマチニブ 2017.04
正体: 抗がん剤
働き: 分子標的治療薬
出身: スイスのノバルティスファーマという製薬会社
父親: ブライアン・ドラッカーさん
認可: 日本では2001年に承認
そして
値段: 100mg約3000円
保険効いても薬代と診察代で1ヶ月、
(私の場合、1日分100mg×4錠×30日分)
約12万円。
私は払ってました。(現在はタシグナなんでもっと高いです。
ちなみに、留学中、向こうで買ったグリベックは、薬代のみ、
400mg、30錠で←1ヶ月分
(日本では100mgを4錠でしたが、向こうは400mgが1錠で飲める)
日本円にして
約45万円。
きょっひぇえええええええ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
い、一ヶ月、ですよ!?
というわけで、こんな高い薬代ここでは払えず、
日本に帰国したのでした。
ちなみに、この金額は私が現地でまだビザ取得してなくて、
現地の保険とかも入ってなかったから、原価で言われたんだと(？)思います。(ホントたっけーな
私の留学のシステムは、事前に留学用の保険入るのが義務付けられていたので
向こうでの入院も通院も薬も保険が適用できて無料にできたので助かりました。
ですが。
日本でも毎月これだけの請求がきて
泣けます。
何が辛いって
副作用とか就職活動も辛いですが、
医療費の負担が辛いです。
ウチも、そんな裕福じゃなく、
前も言いましたが、留学は試験を受けて、奨学金を頂いて行けるものでしたし、
学費も奨学金とアルバイトで払っており、
現在も医療費は休学分の学費を薬代に回して、奨学金やアルバイト代を使っています。
2001年より前に、慢性骨髄性白血病になって、
骨髄移植した人などの闘病本を読み、
グリベックに感謝せな、っと思います。思いました。
思ってますが。
ただでさえ通院日がかかるのに、この薬代はやっぱ辛いっす。
私だけでなく、グリベック飲んでる人みんな辛いですよね(>_<)
前に、向こうの医者に
「君は一生飲み続けなければならない。」
と言われたときは
すごくショックでした。
(でも現在何年か寛解が続いた人の断薬の研究が、世界でやってるみたいですね)
ちなみに、これについては帰国後こっちの主治医にも聞きましたが、
「今まだグリベック効くか分からんで、なんとも言えないけど、
医療は進んでるからそんな、"一生"だなんて断言できんよ～」と言ってました。
飲み続けなければならないこともですが、
そんな高い医療費を一生背負わなければならないことも。
(そしてこの医師もむっちゃ心無い感じでした。
説明ないし、凄い上から目線やし、握手とか高圧的やったし!!←)
若いときは、働いて稼いだお金で生きていけるけど、
年をとったらどうしよう。
私らは年金もらえないかもって言われてるのに。
と思いました。
更に、他の国でグリベックが無料の国もあると知って、
日本はまだ患者が負担している。
おかしい。なんで日本は無料じゃないんやろう。
と思いました。
私はいちCML患者として、グリベックやタシグナが無料化することを求めます。
次に、薬の内容ですが、
この薬は白血球細胞を見つけて、
「元の細胞に戻るんだよ～^^」
という信号を送る薬で、
1日4錠、(何錠かはそれぞれの人の状態によって異なります)
朝昼晩、毎日自分の決めた時間に食後飲むだけです。
(今日は朝、明日は夜～ではなくて、毎朝とかランチ後、とか決めて飲む)
あと、グレープフルーツは厳禁です。(薬の作用が変わるらしい。
私は、始め毎晩飲んでました。
でも、骨が痛かったため、時間を昼に変えて飲んでいました。
実は時間帯に関しては、きっかり10時!!と最初はしていましたが、
徐々に＋－2時間くらいあったりもしました…(まねすべからず!!
初めて、"抗がん剤"を使用することになったので、
最初は「もの凄い吐き気なんやろうか・・・」と思ってましたが、
副作用は人それぞれで、私は最初はあまりないほうでしたが、
だんだん吐き気、骨の痛みが出てきたので、薬を変更することにしました。
副作用に関してはテーマ"グリベックのこと"に書いたのでご覧ください^^
グリベック。
こんなもんですかね。
また読み直してみて、また書き足すかもしれませんし、
分かりやすく書き直すかもしれません。
副作用や医師の言葉、服用に関することについては、
「私の場合」
なのでご了承ください！
何回もいいますが、私グリベックをはじめこの病気について細かい説明きいてませんくて…
(グレープフルーツがあかんことも、向こうで入院中、CMLの方のブログを見て知りました。)
まあ、なかなか私のような感じでCMLと診断されることはないでしょうが(^∀^;)
私が伝えたかった、
とにかく高額なこと
は伝えられたかと思います。
その他薬に関しての情報は、ノバルティスファーマ社の冊子やサイト、または医師など、
慢性骨髄性白血病の治療に関しては、医師や冊子などを参考にされるのが一番かと思います^^
結局私も、寛解したあと、グリベックをいつまで飲むかは分かりません。
断薬するかどうかも、今の私と何年後かの私じゃ違うと思うし、
CMLの人それぞれの意見があると思います。
でもいいたいのは、
グリベックが効けば、
普通の人と同じ生活ができるということ。
(副作用はそれぞれですが)
です。
なんかいろいろ言葉を選ぶのに迷うのですが、
グリベックについてのことは、以上にしたいと思います。
※そしてそして…
この記事を、本当は、ブログテーマ[グリベックのこと ]で一番先に書かなあかんかったのに、
あとになってしまったので、後日見易さのために9月25日に書いた日を変更しようと思います。 →しました。
すんませんっっっ。
実際書いたのは9月30日です。