実は今日午後、
お部屋で電話番というとーーっても退屈な仕事でして
上から「年末やしほんまにやってもらうことないから、
寝ててもいいしブログ書いててもいいよ笑」とのことなので
（↑唯一、病名だけでなくブログも知る上司さんw）
こっそり時間ずらしてアップしておきます～
ちなみにプロフィール周りとかもちょこちょこ更新予定。
話題は、2012年に書いたこれ↓の最新バージョンにしようかな。
完全なる暇つぶし笑
変わったところだけ太字で書きます～
～血液疾患患者に100の質問～
■プロフィール編■
001 HNは？
[A] 歩(あるく)
002 生息地と原産地はどこですか？（市町村ぐらいまで）
[A] 転校生だったので…
生まれも育ちもバラバラで関西・北陸・東京・海外です。
現在は、うどんの出汁が薄い地域かな？
003 生年月日(×代も可)と性別と血液型は？
[A] 1989年1月のギリギリ平成元年にすべりこみました(・ω・)
23歳女です！→30歳、もはや来月31歳だよ…
004 身長と体重は？
[A] 身長は153cmで、たいじゅーはよんじゅうピーーーきろです…
→スプリセルにしてから、48～49kgがベスト体重だと思う。
そりゃ痩せてたいけど、風邪が悪化したときとか
食べれなくなるのである程度はあったほうがいいかなと。
52kg超えたらさすがに（太って）ヤバイなと思う…。
005 職業は？
[A] む…むしょく(；ω；)フリーターです
→当時はそうだったけど、それからなんとか仕事に就くことができて現在はとある機関で事務官（補佐・秘書）のような仕事をしています。
…でもまだ正社員としては働いたことがない…（涙
（※スプリセルを飲んでる限り、私としてはかなり難しいことだと思う）
006 未婚or既婚？あるいは事実婚？
[A] 未婚
007 子供はいますか？
[A] いません
■血液疾患のプロフィール編■
008 血液疾患の一般病名は？(急性骨髄性白血病、慢性骨髄性白血病、再生不良性貧血など)
[A] 慢性骨髄性白血病(CML)
009 確定診断後の詳細な分類は？(AMLやMDSならFAB分類などを)
[A] 慢性期～転換期に移る直前くらい
010 病気を発見したきっかけは？(検診or自覚症状）
[A] 熱・下痢・脱水症状など(詳しくはブログに書いてます)
→治療記録・私のCML年表（もはや履歴書）
011 精査のきっかけになったときの血液検査の数値を覚えていますか？(もし覚えていたらその数値の一部でも)
[A] 白血球26万個…(通常の約26倍以上
012 病気が見つかる前に何か自覚症状はありましたか？
[A] 最近体力がない気がする…(詳しくはブログに書きました
013 過去に成人病やがん検診は受けたことありますか？そのときに何か指摘されていませんでしたか？
[A] ないです
■告知編■
014 発病は何歳のときですか？治療開始時期（西暦）もお願いします
[A] 21歳、2010年、留学中(泣 抗がん剤開始したのはたしか2010年10月中旬です
→白血病(断定)の診断下るin海外
015 病名告知はすぐにありましたか？
[A] マルクしたその午後にサシで病名から告げられました…
016 告知された時の心境は？「もうダメだ」と思いましたか？それとも「自分は死なない」と思いましたか？
[A] 死ぬのかな…って思いつつ冷静になったら「ウチは生存するほうの%に入れる！」と根拠のない自信が笑
017 セカンドオピニオンはとりましたか？それはどの段階ですか？(告知直後、治療前、移植前など)
[A] ないです 海外で診断されて→帰国して→改めて診断されただけ
→そう考えると、病院2つ行った事にはなる笑
帰国後から10年たちますが、病院も主治医も変わっていないです。
主治医先生が変わらないことに感謝…。
018 告知後や治療途中にカウンセリングや心療内科や精神科を受診しましたか？
[A] ないです 結構早く自分の状況を理解・分析できました(心の復活も一週間程度で
019 あなたのキーパーソン（心の支え）は？
[A] 海外で…同室のおばさんたち、通訳さん・日本人医師の先生・日本人の教授・友達など そして母親
■外来治療編■
020 入院治療を受けた病院でそのまま外来を受けていますか？
[A] 入院は海外、そのあと外来で通って、帰国後、地元の病院で外来です(←まれなパターンです汗
→現在も、最初の入院以降帰国後は一回も入院なし！
（ただし、勧められて断ったことはある笑）
021 現在どんな治療中をしていますか？(治療後の経過観察、薬物療法、化学療法、分子標的療法など)
[A] タシグナを飲んでいます
→スプリセルに変えました。50mgと20mgの2錠飲んでます。
022 外来の間隔は？毎週、毎月？
[A] 基本的には月１
→2～3カ月に一回。ほんとは月1だけど仕事休めない…
023 待ち時間はどのくらい待ちますか？
[A] 早ければ１時間。遅ければ３時間以上
024 外来の医療費はいくらくらいですか？(薬代も含む)
[A] １ヶ月で14万円強(でも先月から限度額認定証使ってます)
→薬を処方されると高額医療費。
診察のみの場合は、診察と血液検査で3000円？くらい
025 外来は血液内科だけですか？それともGVHDはそれぞれ別の科ですか？
[A] 内科のみです(心臓も心の問題も全部主治医先生ですー
026 外来のマルク（骨髄穿刺）に不安はないですか？
[A] ありまくります もう嫌で嫌で嫌で… 採血は慣れました。３回までなら余裕。
→もう全くマルクやってないから、今やれって言われたらかなり恐怖かも。血液検査はもう超絶余裕ーーー。
027 ぶっちゃけ外来担当医の評価は？(5段階評価、コメント、どちらでも可)
[A] のほほんやし「大丈夫」が口癖やし今のところずっと先生が良いです。
→10年たっても毎回大好きです。私にとっても合っている先生。
■入院治療編 その1■
(患者さんすべてに。未入院の方は病院編にご回答ください)
028 入院目的は(初発治療、再発治療、精査など)
[A] 最初は病名が分からなかったから、とりあえず危険だということで入院。その後は…白血病が増加しすぎたから…？マルクのちゃんとした結果がでるまで？ヘモグロビンが低いから？脱水症状ひどすぎて？とかです。
029 カテーテルは入れましたか？それはどんなタイプですか？
[A] 入れてないです。毎日腕から採血…
030 どんな治療のために入院していますか？(経過観察、薬物療法、化学療法、分子標的療法、造血幹細胞移植、合併症治療)
[A] －
031 その治療法に決めた理由は何ですか？
[A] グリベックを勧められたから。従うしかなくて。
032 現在の治療は病気に対して効果を発揮していますか？
[A] タシグナもよく頑張ってくれてると思います。効果出てる。
→スプリセルもよく効いてます。
033 治療に使用した薬品名をいくつくらい覚えていますか？
[A] グリベック→タシグナ そのほか副作用に使ったものはブログに書きました
→最近はスプリセル、副作用で使用しているのはインクレミン
その他、おなか関係や頭痛関係、咳止め、鼻づまり解消でディレグラ、カルボシステイン、フスタゾール、ビオフェルミン、酸化マグネシウム、下剤等…
034 これまでトータルの入院(治療)期間は？(現在入院中の方、退院されている方に)
[A] 最初の入院は一週間でした。
→変わらず。入院はいやだっ。
035 治療を受けきた病院は複数ですか？それともひとつですか？
[A] 海外のとこと、地元のとこ。
036 概算でこれまでにかかった治療費は？
[A] 計算したくないです…
→高額医療費だけでも…軽く100～200万はいくでしょw ひー
037 いちばん辛かった治療や副作用は？(免疫抑制療法、化学療法、造血幹細胞移植)
[A] マルクか、副作用なら、吐き気(嘔吐)と骨の痛み
→マルクとグリベック。その次にタシグナ。私の場合、、
理由は、マルク：痛い グリベック：気持ち悪い、嘔吐、骨がものすごく痛い タシグナ：食事制限
038 再発の不安はありますか？
[A] タシグナが頑張ってるので私も毎日飲んで健康に過ごすよう努める。絶対大丈夫！(というかまだ治療中ですが
→再発というより、治ってなーい 完全に検査で「未検出」を連続で出したことがない…
039 寛解で再発して移植といわれたらどうしますか？(移植の患者さん以外)
[A] タシグナずっと飲み続ける。私も毎日忘れず飲む。健康に過ごすよう努める！絶対大丈夫！
■治療編 その2■(移植を受けた方に質問します)
飛ばします
■病院編■
062 治療した病院を選んだ理由は？
[A] お母さんがそこの病院で良くなったから！(病気は全然違いますが)
063 転院はしましたか？
[A] 海外→帰国(地元)くらいです
→帰国後に来た病院から変えてません
064 選んだ病院の良いところ(スタッフ、入院環境、治療などから特に気になった点を)
[A] 地元の病院：先生が面白い
→先生が私に合っていること、混んでない時間にしてくれること、看護師がむちゃくちゃ優しい＋動いてくれること、技師を女性にしてくれること（検査にもよる） 私的には設備もよいと思う
065 選んだ病院の悪いところ(スタッフ、入院環境、治療などから特に気になった点を)
[A] 地元の病院：考えたくないです。あ、レストランと売店がもうちょっと…笑
→医療費の計算を間違えられたこと（怒
しかも何万単位で（怒怒
経理＆事務が…しっかりしていない…。。。
■入院編■
066 入院中担当になった医師とは上手にコミュニケーションできましたか？
[A] 留学中の病院：できませんでした。もう恐怖恐怖恐怖でした。
→今思い出しても、全くコミュニケーションできなかった。看護師さんは良い対応の方ばかりだったけれど、医者がどうしても…。
文化の違いなのか、その先生の問題なのかは分からない。
067 入院中楽しかったことは？
[A] 同室のおばちゃんとの交流や、お見舞いにいつも誰かが来てくれてたこととか…いっぱい。
→今思い出しても、同室のおばさんたちとの交流、来てくれた先生や友達…たくさん嬉しかったことを思い出します。
入院後半はめちゃめちゃ楽しかったとも思う。
068 入院中つらかったことは？
[A] に ほ ん ご が (泣) でも言葉より白血病のインパクトのほうが辛かったかも。
→言葉の壁、文化の壁 あとカーテンがないこと…
日本より全然プライバシーなんてなかった笑
ぜーんぶ筒抜け★
あとはひたすら医者が合わなかったこと。。。
069 入院中に感じた病院の雰囲気は？(明るい暗い、トイレが遠い(笑)など第一印象を)
[A] 病院じたいは暗い。でも良いサービスもあったな。夜景は最高だった笑
→日本の病院に通いだして思ったけど、日本の病院は白（クリーム色）とか桃色とか暖色がよく使われていて、照明とかBGMも温かみを感じるけれど、ヨーロッパのほうの病院はすごく冷たく暗かった…笑
あと椅子かたーーーーい！
070 ルームメイトはどうでしたか？正直な話、ムカつくヤツとかいませんでした？
[A] むかつく…むかつく…？いや、同室のおばちゃんは迷惑しかかけてません(；ω；)泣きすぎてパニックになってごめんなさい！
→今思えば本当にいいおばさまたちだったと思う。
お元気でいてほしいけど…
ふと、天気のいい日の空見たときに、「元気かな？」と思います。
071 院内のスタッフで素敵な人いました？
[A] 「私日本語勉強してたのよ」と話してくださった看護師さん…救われた…忘れません。
→ひたすら看護師さん。看護師さんはどこの国でも本当に神や…
072 院内食で美味しかったおかず(メニュー)と、まずかったおかず(メニュー)は？
[A] おいしかったというか、日本に比べて偏りすぎてたのでもうなんとも笑 まずかったのは…あはは…
→おいしかったメニューは思い出せないのに、衝撃的なメニューはいまだに思い出す…。
ランチ、ケーキ1個（※ホール）とか。。。
栄養ってご存知？みたいなw
073 低菌管理中や無菌室で出た病院食で美味しいおかず(メニューでも)は？
[A] －
074 入院する時のおすすめグッズってあります？
[A] 漫画！ゲーム！パソコン！電子辞書！(←あ、これは海外限定か
→海外は絶対辞書ねw
日本なら、SwitchとかPSvita、あとクロスワードみたいな本買うー！
でも実際には、「まくら」と「毛布」。。。。
075 退院したらまず何を食べたいと思いましたか？
[A] にほんしょくぅうううう泣
→そうだね…ラーメン…だね…
■検査編■
076 初めての骨髄穿刺(以下、マルク)は覚えていますか？
[A] 超激激鮮明に覚えてます…
→今はもう鮮明ではないけど、、、どちらかというと、痛みよりやる前の恐怖感のほうが覚えています
077 マルクはこれまでに何回しましたか？
[A] 覚えてません。
078 マルクはどこからですか？
[A] 腰
079 マルクの痛みを表現すると？
[A] 叫びの度合いは、ドーハの悲劇とかロンドン五輪で松本選手(金沢人！)が金メダルとった瞬間とか…それ以上かも…笑
→今思っても、人生１痛かったのでは？と思う
画用紙とかに書くでかいマッキー（油性ペン）の「太」のほうで
ｽﾞｸｼｭｯｯｯｯ…←リアルやろ
080 マルクの検査結果について、医師の説明はていねいですか？
[A] 留学中の病院で初めてしたときは、説明書渡されて、通訳の人とまるまる全部訳して理解してからやった。
→ヨーロッパでの入院時も、現在も全然丁寧じゃないと思うw
前に造影剤入れてCTだったかMRIとるときの説明が一番丁寧だった笑
でもマルクの説明書は、しっかり書いてありましたよ…
（あなたがサインしたら病院側はなんかあっても責任とらんよwみたいな…）
081 マルク担当の医師を指名したことはありますか？
[A] ないです
082 マルク以外にしんどかった検査はありますか？
[A] ない… あ… エコーはゼリーが気持ち悪いのと、ちょっとこそばくて笑ってしまいます
083 看護師さんの採血は上手でしたか？
[A] 海外のほーはうまかったかもな…みんな一発だったし…
→いま思ってもヨーロッパで入院してたときの看護師さんのが断然うまかった。。。日本で、採血うまいなーって思ったの1人か2人。
■身上調査編■
084 血縁関係に血液疾患の方はいますか？
[A] いません
085 簡易保険、入院特約つきの生命保険、がん保険には入ってましたか？
[A] 留学のときに入ったから、それで最初は保険がききました
086 特定疾患はすんなりと認められましたか？(再生不良性貧血の患者さんに)
[A] －
■嗜好品編■
087 タバコやお酒は嗜みます？
[A] お酒ちょっと
→普段は全く飲みません というか 飲めなくなった。
けどカクテルとかは大好きなので、1年に1～2回、
カクテルがあるような場所で飲み会参加したときに数杯飲む程度
タバコは吸ったことないし、吸いたいと思ったこともない
088 治療後に、食べ物など嗜好に変化が出ましたか？
[A] ないです ゲロゲロしてからは好きなものが消えていきましたが…
→嘔吐すると、そのとき食べたものがしばらく食べられなくなる。
あと最近、塩分控えろとのお達しが。。。
嗜好は変わらないと思うな。
089 何か健康食品を使ったことはありますか？
[A] あおじーる！
→現在は、サプリメント（ビタミン系と鉄分系）
090 血液疾患になってやめたこと、または始めたことってありますか？
[A] 毎日あおじーる！お酒は飲みません。
■その他■
091 発病直後に限らず、自分の血液疾患ついて詳しく調べましたか？
[A] 調べました。
092 5年生存率ってどう思いますか？
[A] 別に。私100まで生きるもん。笑
→5年どころか10年生きましたー★ひゃっほう！
093 食生活orストレス、自分ではどっちが病気の原因だと思いますか？
[A] 両方かなり影響してると思います…
094 「患者の会」みたいなのに入会してますか？
[A] いいえ
095 今後、最悪のケースを迎えた場合、ホスピス行きますか？それとも最後まで戦いますか？
[A] 私は絶対だいじょーぶ！治る！絶対諦めなーーーい！
096 自分は血液疾患とは無縁だと思ってましたか？
[A] はい。マジで「はい」。
097 一応これ記入した年月日を書いておいてください
[A] 2012年9月30日
→2019.12.25 クリスマスやんか
098 自分に向けて一言お願いします
[A] ほどほどにふぁいてぃんだよー(｀・ω・´)
→ま、いっか★精神だよー
099 自分以外の血液疾患の癌患者さんに向けて一言お願いします
[A] ウチの元気＆前向きパワーを分けたいです。絶対だいじょーーーぶ！
→後悔しないように生きること。
やりたいこと、目標、自分の人生、どうしたいかどうなりたいか
明確なビジョンを持つこと★
とにかく後悔しないよう心掛けて日々を過ごす＋行動することを心掛ける！
100 100の質問に答えてみた感想は？（疲れた以外で）
[A] 改めて…海外での入院を思いだしました。あのときの全員に会って感謝の意を述べたい。今は毎日タシグナ飲むことをがんばろう。そう思いました。
この質問は『癌患者に100の質問』をベースに
「12Bnet」管理者しろぴ様が作成されました
http://homepage2.nifty.com/12Bnet/
質問配布：癌々行こうぜ
http://www.geocities.jp/armisael95
2019.12.25.Afternoon. up