CML治療薬タシグナについて | 白血病だって100まで生きてやる。

白血病だって100まで生きてやる。

21歳で慢性骨髄性白血病と診断され、2年以内に分子遺伝的寛解達成!
留学先で風邪で入院し、採血したらまさかの白血球26倍(26万個)。
すぐにマルク(骨髄穿刺)でその日のうちにたった一人で外国語で病名告知されました。

こんにちは。

あるくです。

昨日から、多分薬の副作用で、目が充血してたのですが、

今日白目の部分が全て赤く染まりまして。

病院でジロジロ見られるので1日サングラスしてました。涙。

今日の採血で血小板がまたまた激減していまして…

とりあえず目に悪い、画面系は今日は避けたいと思いますので、

下書きしておいたタシグナの記事をどうぞ!!

 

…明日の面接、大丈夫かしら…

 

タシグナ

 

について

 

書こうと思います。

 

その前に、

 

慢性骨髄性白血病の治療ですが、

 

最初はグリベックからすると思います。

 

多分、いきなりタシグナさんに入ることは…

あるのかな。

 

多分、グリベックのほうが、安いし、

 

日本では(タシグナの冊子の)データも、

グリベック10年タシグナ2年だったし。

 

グリベックが主流なのかな。

 

 

まあ医者や治療方針によりけり。ですね。

 

 

 

そして何度も何度も言いますが、

 

 

私、タシグナについては、グリベックより知識ないです。

 

本当に冊子とネットの知識なので、

 

間違ったことは書けまへん。

 

っちゅうことで、

 

 

以下、私が理解している、タシグナのことです。

 

(情報源: タシグナの冊子 byノバルティス)

 

名前: タシグナ

 

ニックネーム: タッシー・たし神様、など

本名: ニロニチブ ←*訂正* ニロチニブ 2017.04

正体: 抗がん剤

働き: 分子標的治療薬

出身: スイスのノバルティスファーマという製薬会社

体重: 200mgと150mg

認可: 日本では2010年に承認

 

そして

 

値段: 200mg約5500円(グリベックより高額)

 

保険効いても薬代と診察代で1ヶ月、

(私の場合、1日分150mg×2錠×1日2回×30日分)

 

約14万円強。

 

ふざけんなぁぁぁああああああああむかっ

 

 

もー政府は、ウチら生かせたいのか逝かせたいのか

 

 

 

いや、這い上がってでも生きますけど、

 

 

タシグナにしてから

 

首がしめられてる思いです…

 

せめて

 

働かせてください…←

(就活や資格試験頑張ります。最悪アルバイトします。けども!!!!!!!!!!!!!!!!!)

 

高額医療費があるとしても、

 

ちょっとこの歳で、

毎月毎回14万円の病院のレシートはきつくてきつくて…ねえ。

しょうがないです。

 

私は、自分が病気だということより、

 

このレシートのほうが辛かった。。。

(最初は)

 

私、働かなきゃ、飲めなくなるイコール…、

 

 

…そういうことです。

 

 

更に、向こうの医者が

 

「YOU MUST 一生飲め」

って言ってたので

(けれど、断薬も進んでますし、新しい薬も開発されてるから、

私の主治医先生は「そんなん、なんとも言えんよ~」と言ってます。)

 

この金額が一生かかると考えると…

 

 

そら心も病みましたわい。

 

 

今も、一番辛いのは医療費ですね。

 

 

しかも、効いてくれれば嬉しいんですが、

 

最近は停滞気味…っちゅうね。

 

ただ、一般的には

 

タシグナはグリベックより凄い効き目だそうです。

 

臨床試験のデータでは、

 

 

グリベック(年数9年)・MMR達成率・26.9%

 

 

に対し、

 

 

タシグナ(年数2年)・MMR達成率・54.6%

 

 

(ノバルティス社 "タシグナ"の冊子より)

 

 

らしいです。

 

 

 

ただ、新しい薬飲むのって勇気要りますよね。

 

 

私も飲むときドキドキしました。

けどグリベックより副作用ラクやよ~^^

という先生の言葉を信じて飲みました。

 

副作用など、また書いていきます。

 

 

それでは^^

 

 

※10月上旬に下書きしたのですが、

 

 

足りない分など、また書き足します。

ああ、目が…

オバケ屋敷でバイトしたい。

それでは。